Webinar de formación especializada en el potencial de la terapia grupal en cuidados paliativos pediátricos para familias y pacientes.

El Grupo de Trabajo de Atención Psicosocial de la PEDPAL invita a todos los profesionales del sector a este encuentro formativo de alto valor clínico.

En este webinar, analizaremos cómo el grupo se convierte en un espacio de cuidado esencial en situaciones de alta vulnerabilidad. Descubriremos el potencial de la terapia grupal en cuidados paliativos pediátricos, combinando fundamentos teóricos accesibles con la experiencia real de intervención con niños, adolescentes y sus familias.

• Fecha: miércoles, 1 de julio de 2026
• Hora: 16:30 a 18:00h
• Modalidad: Online (recibirás enlace tras inscribirte)

Programa del Webinar

Ponentes y Moderación

• Moderador: Dr. Daniel Toro Pérez Coordinador de Atención Psicológica (Hospital Sant Joan de Déu). Vocal de la Junta Directiva de PEDPAL, SECPAL y la SCBCP.
• Dra. María Palacín Lois Profesora Titular de Psicología Social (Universidad de Barcelona) y Directora del Máster en Liderazgo Avanzado y Dinámicas Grupales. Especialista en psicología de grupos y supervisora en FEDER y SJD.
• Marta Viñals Miralles Psicóloga General Sanitaria en el Hospital Sant Joan de Déu. Con más de 25 años de experiencia en psicooncología y atención a familias en situación de alta complejidad.

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La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), en colaboración con la Sociedad Valenciana de Medicina Paliativa, presenta la 2ª edición de los Casos Clínicos en Cuidados Paliativos Pediátricos. Este programa tiene como propósito fundamental la formación continua, así como facilitar el intercambio de experiencias, dudas e inquietudes entre profesionales que atienden a niños y adolescentes con necesidades paliativas.

A través de esta actividad, los participantes podrán profundizar en una visión integral de la atención paliativa mediante el análisis de situaciones concretas, fomentando un enfoque profesional multidisciplinar en los casos clínicos en cuidados paliativos pediátricos.

Próxima sesión: Decisiones difíciles en recién nacidos con trisomía 18

La siguiente sesión de este ciclo formativo se llevará a cabo el 3 de junio de 2026 a las 17:00 horas. Bajo el título «Entre la vida posible y los límites reales: decisiones difíciles en recién nacidos con trisomía 18». Presentará el caso Dulce Montoro Cremades, neonatóloga del Hospital Universitario Doctor Balmis de Alicante, abordará los complejos dilemas éticos y asistenciales en el ámbito neonatal. Además, contaremos, como ponentes expertos, con Juan Arnáez, neonatólogo del Hospital Universitario de Burgos y director de la Fundación NeNe, y con Alfonso Gil, psiquiatra, ginecólogo y obstetra de la Unidad de Psiquiatría Perinatal del Hospital Virgen de la Arrixaca (Murcia).

Programa completo de sesiones de la 2ª edición de Casos Clínicos en Cuidados Paliativos Pediátricos

El ciclo consta de ocho sesiones distribuidas entre abril de 2026 y junio de 2027. Todas se realizarán a las 17:00 horas vía Zoom. Puedes consultar y descargar el programa detallado aquí:

DESCARGA EL PROGRAMA

Información e inscripciones

Para obtener el certificado con la acreditación correspondiente, los profesionales deberán asistir al menos a cinco de las sesiones programadas y completar la encuesta de satisfacción tras cada sesión.

La inscripción está abierta permanentemente a través del siguiente formulario:

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Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), y en colaboración con Chiesi Global Rare Diseases, nos complace anunciar una nueva sesión formativa centrada en el abordaje de la epidermólisis ampollosa en cuidados paliativos. Esta jornada técnica tiene como objetivo profundizar en el papel crucial que desempeñan los equipos multidisciplinares de paliativos en el manejo de esta compleja condición dermatológica.

Este webinar es gratuito para los socios de PEDPAL gracias al compromiso de Chiesi Global Rare Diseases por mejorar la calidad de vida de las personas y ofrecer formación y herramientas a los profesionales que acompañan a pacientes con enfermedades complejas.

Detalles del evento

• Fecha: Martes, 9 de junio.
• Horario: 17:00 a 18:30 h.
• Lugar: Sesión online (acceso previa inscripción).

Un panel de expertos de primer nivel

Para esta sesión, contaremos con la participación de destacados profesionales con amplia experiencia en el tratamiento de enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos:

• Moderación: Juan Manuel Vázquez, enfermero especializado en Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
• Ponentes:
  • Dra. M. Asunción Vicente, Dermatóloga pediátrica, consultora adjunta en la Unidad de Dermatología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
  • Inés Villasuso, Enfermera especializada en Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Programa de la jornada

• 17:00 – Bienvenida e introducción (Juan Manuel Vázquez).
• 17:05 – Fisiopatología y abordaje de la EB en edad pediátrica (M. Asunción Vicente).
• 17:25 – Paciente con EB: plan de cuidados (Inés Villasuso).
• 17:45 – Ejemplos prácticos del manejo del paciente con EB en cuidados paliativos (Inés Villasuso).
• 18:05 – Discusión y preguntas.
• 18:25 – Conclusión y cierre.

El manejo de la epidermólisis ampollosa, conocida comúnmente como «piel de mariposa», requiere no solo una alta especialización técnica en curas y dermatología, sino también un enfoque paliativo que garantice el confort, el control del dolor y el apoyo integral tanto al niño como a su familia.

Inscripciones

Las inscripciones ya están abiertas y pueden realizarse, hasta el 5 de junio, a través de este enlace: FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN

La entrada Epidermólisis ampollosa en cuidados paliativos: nuevo webinar de formación especializada se publicó primero en PEDPAL.

Fecha: 28 de enero de 2025 de 18:30h a 19:30h (CET). Formato Online

Este evento es organizado por el Hospital Sant Joan de Déu y la Asociación Europea de Cuidados Paliativos (EAPC), con el objetivo de ofrecer estrategias prácticas de autocuidado para los profesionales y las familias que enfrentan el reto de cuidar a niños/as con necesidades especiales o en situación crónica compleja.

Más información e inscripción

La entrada Herramientas para cuidarnos se publicó primero en PEDPAL.

Fecha: 20 de noviembre de 2024 de 16:00h a 17:30h

Webinar formativo desde el GDT Psicosocial del la PEDPAL.

No te lo pierdas!

Inscripción

La entrada Intervención psicológica en niñ@s y adolescentes al final de vida se publicó primero en PEDPAL.

Fecha: 31 de octubre de 2024

El Dr. Jesús Sánchez Etxaniz estará presente hoy día 31 de octubre en www.alfinaldelavida.org.

No te lo pierdas!

Visitar web

La entrada Pasado, presente y futuro de los cuidados paliativos pediátricos en España se publicó primero en PEDPAL.

Fecha: 28 de mayo de 2024 de 16:30h a 18:00h

El dia 28 de Mayo de 2024 de 16:30 a 18:00 tendrá lugar el webinar «Cuidados compartidos: la experiencia de los servicios de respiro», organizado por el grupo de trabajo psicosocial de la PEDPAL e impartido por Ana Alcaide (trabajadora social de la Fundación Porque viven).

Al realizar la inscripción recibirás el enlace a la sala zoom.

Inscripción

La entrada Cuidados compartidos: la experiencia de los servicios de respiro se publicó primero en PEDPAL.

Fecha: 21 de marzo de 2024

Los cuidados paliativos pediátricos han tenido una breve pero intensa trayectoria de vida. El enfoque del niño/a en el centro de nuestra atención y su familia y entorno es el eje central de la atención de nuestros equipos. La edad, la baja prevalencia, la variabilidad de las enfermedades, la dispersión geográfica, el impacto social y familiar, y las particularidades psico-emocionales ocasionan enormes dificultades en el manejo, en la organización de equipos y dotación de recursos, y la coordinación entre los mismos.

El nacimiento de centros especializados en nuestro país y su integración en el sistema sanitario supone un nuevo reto y una gran oportunidad. Todo ello configura una arquitectura única en el modelo de atención a pacientes con necesidades paliativas en la infancia y adolescencia cuyo horizonte aún está lejos, pero sin duda, se vislumbra alentador y lleno de esperanza.

Más información e inscripciones

La entrada Cuidados Paliativos Pediátricos: centrados en el niño y acompañamiento familiar se publicó primero en PEDPAL.

Fecha: 11 de noviembre de 2023 de 10:00h a 14:00h. Actividad Gratuita

Redmadre organiza esta jornada sobre Cuidados Paliativos Perinatales, con el objetivo principal de mejorar la atención de los fetos y recién nacidos y de sus familias cuando el pronóstico vital es incierto, por una anomalía fetal o una condición que amenaza o limita la vida del recién nacido.

Los profesionales brindan apoyo y acompañamiento continuo e integral durante el embarazo, parto y periodo postnatal, así como durante el fallecimiento y el duelo. Apuestan por una atención cercana y compasiva del feto y/o del recién nacido, la mujer y sus familiares. La complejidad de las patologías fetales, la intensidad de las emociones que atraviesan las familias y el peso de las decisiones que los padres deben tomar son tres de los factores que explican la necesidad de ofrecer una atención interdisciplinar especializada en este campo.

Más información e inscripciones

La entrada Cuidados paliativos perinatales: cuando el pronóstico vital prenatal es incierto se publicó primero en PEDPAL.

Fecha: 17-18 de noviembre de 2023

Queremos invitaros los próximos días 17 y 18 de noviembre a un evento muy especial, la I Jornada de acompañamiento al paciente que no se cura y la muerte, que continúa la tradición de ediciones anteriores de nuestra Jornada de acompañamiento al niño que no se cura.

 

A lo largo de varias sesiones nos acercaremos a este complejo asunto acompañados de profesionales del ámbito de la medicina intensiva, la pediatría y la enfermería pero también junto a psicólogas, payasos de hospital, cuentoterapeutas, cineastas y familiares abordando la mayor cantidad de situaciones y escenarios posibles para afrontar una experiencia tan complicada.

 

Os esperamos en esta cita presencial en el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda (Madrid) que quiere ser un punto de encuentro y aprendizaje para todos y todas.

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Inscripción

La entrada V Jornada de atención al niño que no se cura y a la muerte en pediatría se publicó primero en PEDPAL.