Tras unos años duros, hemos vuelto prácticamente a la normalidad, ha sido un reto sin precedentes para todos los profesionales de cuidados paliativos pediátricos.

Los recursos paliativos presentes antes de la pandemia se está consolidando y vemos constantemente la creación de nuevos recursos dispersos por la geografía española.

Este año celebramos nuestro congreso en la ciudad de Málaga, una ciudad inmejorable para un reencuentro distendido y relajado, dónde emprenderemos «La aventura de guiar y acompañar», una oportunidad única en la que compartir con otros profesionales, familiares y asociaciones nuestras experiencias, conocimientos y vivencias.

Se trata  de un escenario inigualable desde el que reclamar el cumplimiento de las recomendaciones sobre paliativos pediátricos publicadas en 2014 que en muchas comunidades siguen sin cumplirse.

Os esperamos, con ilusión, a orillas del Mediterráneo.

María José Peláez 
Presidenta del Comité Organizador del VI Congreso de Cuidados Paliativos Pediátricos 

Es una alegría poder dirigirme a vosotros con ocasión de la celebración del congreso de PEDPAL el próximo mes de marzo. Parecía que nunca iba a llegar este momento. Las limitaciones y los condicionantes que nos ha impuesto este período de pandemia han sido también oportunidades para crecer y desarrollar nuevas formas de atención y comunicación no solo con los pacientes, sino también entre los profesionales. Las videollamadas, la telemedicina…, la propia atención a domicilio han adquirido un valor impensable hace apenas dos años.

Sin embargo, queda mucho por hacer. La atención paliativa pediátrica en España sigue sin ser equitativa. En un estado de derecho como el nuestro y con un sistema público como el español no se puede consentir que la Atención Paliativa Pediátrica continúe siendo “un derecho por cumplir”.

Es tarea de todos concienciar a la sociedad, a los poderes públicos, a los jefes y responsables sanitarios que, en España hay, al menos 25000 niños que requieren atención paliativa y, más del 809% no la reciben. Y eso que somos un país privilegiado.

Ojalá con sigamos pronto una Atención Paliativa Pediátrica para todos. ¡Nos vemos en marzo!

Ricardo Martino 
Presidente del Comité Organizador del V Congreso de Cuidados Paliativos Pediátricos 

La situación sanitaria actual sigue siendo controvertida, no obstante, durante estos dos años desde el comienzo de la pandemia, hemos asistido a una revolución en los modos de comunicación y formación de las sociedades científicas.

Ya en 2020 no vimos obligados a realizar nuestro habitual congreso anual de forma telemática, siendo un rotundo éxito.

Como puente entre el próximo congreso presencial,  que esperemos se pueda realizar en breve,   os presentamos estas jornadas, en las que  os acercamos diversos temas  que creemos pueden ser de gran interés, de mano de los mayores expertos con los que actualmente contamos en nuestro sistema sanitario.

Será un placer contar con vuestra asistencia, y participación.

Os esperamos los días 5 y 6 de Octubre.

Un abrazo,

Álvaro Navarro 
Presidente del Comité Organizador de la II Jornada de Cuidados Paliativos Pediátricos 

Ya somos más de 30 equipos trabajando en España en cuidados paliativos pediátricos y es importante “ir tejiendo entre nosotros redes de conocimiento y colaboración”. Muchos de vosotros habéis enviado vuestras comunicaciones, para compartir las experiencias que estáis desarrollando y es importante que todos las vayamos conociendo. Por eso, el Comité Organizador, el Comité Científico y la Junta Directiva de Pedpal hemos decidido mantener el Congreso Online, priorizando los espacios y los tiempos para compartir las experiencias.

Tejiendo redes es una actitud, un objetivo, una tarea. Queremos que el congreso sea un lugar de encuentro y participación para nosotros.

En la imagen del congreso, el oso (Madrid) está al servicio del niño y lo eleva para que se conozcan sus necesidades y pueda recibir la atención que los profesionales de este árbol multicolor de Pedpal le van a proporcionar.

Esperamos que, entre todos podamos culminar, un año más, con éxito y alegría, este congreso.

Un abrazo,

Ricardo Martino 
Presidente del Comité Organizador del IV Congreso de Cuidados Paliativos Pediátricos 

Los días 21 y 22 de Marzo de 2019 se celebró en Toledo el III congreso de la PEDPAL, fue un foro de encuentro en el que se exploraron nuevos horizontes en los cuidados paliativos pediátricos, tuvimos la oportunidad de conocer nuevos recursos que se están poniendo en marcha, un espacio para escuchar lo que las familias nos piden y se clausuró el congreso con un guiño al autocuidado.

Los días 19 y 20 de abril de 2018 se realizaró en Almería el II Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. Fue una oportunidad única para coincidir con todos los profesionales que están desarrollando los paliativos pediátricos en España, la mayoría socios de la PEDPAL.

Los asistentes pudieron disfrutar de excelentes comunicaciones de mano de los profesionales más punteros en el momento actual y de una serie de talleres prácticos.

Se recibieron más de 60 comunicaciones al congreso, las 10 mejores se expusieron como comunicaciones orales y el resto se expusieron como póster.

La primera Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Pediátricos celebrada en el hospital Son Espases de Mallorca los días 20 y 21 de abril de 2017 fue todo un éxito.

Con más de 280 inscritos, se convirtió en un evento de encuentro multidisciplinar en el que se produjo una puesta en común de todos los profesionales que están realizando cuidados paliativos pediátricos en España.

El Dr. Martino inauguró la jornada con una brillante exposición sobre Toma de decisiones, dando paso a otras intervenciones con un elevadísimo nivel de calidad.

Testimonios como el de Carolina o Marcos aportaron una visión a la que los sanitarios a menudo no prestamos la atención necesaria pero constituye nuestra principal razón de ser.

Durante esta jornada se reforzó la transversalidad de los cuidados paliativos pediátricos y la necesidad de ofrecerlos en todas las etapas de la vida, desde el útero hasta la adultez.

Desde la Pedpal queremos agradecer a tod@s los ponentes, asistentes y a las autoridades que hicieron posible esta Jornada.  Una mención especial merece el comité organizador formado por nuestros socios el Dr. Salinas y el Dr. Leyva porque sin ellos esta jornada no hubiese sido posible.

Un vez más, gracias!!!