PedPal y su grupo de familias apoyan la plataforma Para ti, Paliativos, impulsada por la Fundación Pía Aguirreche
La plataforma Para ti, Paliativos surge con el objetivo de reivindicar «la importancia de una atención paliativa integral como un derecho fundamental para todos» y de crear conciencia social para que estos servicios sean realmente accesibles a cualquier persona que los necesite.
La presentación de la plataforma tuvo lugar el pasado 11 de noviembre en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Al acto, organizado por la Fundación Pía Aguirreche, asistieron como muestra de apoyo miembros de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), incluyendo a su presidente, Álvaro Navarro, así como representantes del Grupo de Apoyo entre Iguales (GAEI), en representación de las familias atendidas por unidades de cuidados paliativos.
María Galíndez, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche, destacó que en España unas 80.000 personas mueren cada año en situación de gran sufrimiento, que podría reducirse si tuvieran acceso a cuidados paliativos. Señaló que actualmente solo el 35% de las personas que fallecen en nuestro país con necesidades paliativas reciben la atención, porcentaje que sube al 85% en el caso de los pacientes pediátricos.
En la mesa de debate participaron representantes de diferentes entidades que apoyan con sus acciones a pacientes de cuidados paliativos y a los profesionales que les atienden. Entre ellas, la Fundación PorqueViven, cuyo director, José Carlos López Seisdedos, resaltó la inequidad en el acceso a estos cuidados entre comunidades autónomas y la importancia de que los profesionales ayuden a “fortalecer los vínculos para que las familias sigan siendo familias”, refiriéndose a la gran carga que asumen estas en el cuidado de un menor con necesidades paliativas.
En la mesa también participó Beatriz Arconada, técnica de transformación social de la Federación Española de Enfermedades Raras, miembro del GAEI y madre de Manuela y Pablo, dos niños atendidos por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Arconada destacó que “en una sociedad en la que los tiempos son acelerados y urgentes, los cuidados paliativos pediátricos permiten a las familias poner el foco en lo importante”. Subrayó que, en estas unidades, las familias y los menores ocupan un lugar central y mencionó las dificultades económicas y sociales que enfrentan estas familias, desafíos que las unidades tratan de abordar, aunque con recursos limitados.
Tanto PedPal como GAEI comparten los valores y objetivos de la plataforma Para ti, Paliativos, por lo que se adhieren al manifiesto que resume las reivindicaciones de este movimiento.
