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En España hay miles de niños, niñas y adolescentes en situación de atención paliativa. Junto a sus familias, requieren de una atención muy especializada e integral por vivir en circunstancias de especial vulnerabilidad.
Tras el IV Congreso de la PEDPAL (2020), se hizo muy evidente la necesidad que tienen las familias de tener contacto entre ellas. Por ello, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos y, en concreto, desde el Grupo de Trabajo Familia, queremos crear un foro en el que poder compartir vivencias y preocupaciones, así como información de utilidad para el desempeño del cuidado de sus hijos e hijas. Así nace el ‘Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica’ mediante el que buscamos crear una comunidad de confianza en las que estas necesidades tengan cabida. El objetivo es que las familias puedan acompañarse y crear un espacio de encuentro en el que poder exponer su experiencia y recibir información que pueda ayudar a afrontar, como familia, que un hijo o hija esté o haya estado en situación paliativa.
El planteamiento es realizar un encuentro cada dos meses para tratar asuntos que preocupan a las familias. Para participar en este grupo es necesario inscribirse en este formulario. Aunque es un espacio pensado para familias, pueden inscribirse profesionales, voluntarios y otras personas interesadas.