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#PedPalUnDerechoPorCumplir
ATENCIÓN PALIATIVA PEDIATRICA PARA TODOS: UN DERECHO POR CUMPLIR
Queridos compañeros:
Es una alegría poder dirigirme a vosotros con ocasión de la celebración del congreso de PEDPAL el próximo mes de marzo. Parecía que nunca iba a llegar este momento. Las limitaciones y los condicionantes que nos ha impuesto este período de pandemia han sido también oportunidades para crecer y desarrollar nuevas formas de atención y comunicación no solo con los pacientes, sino también entre los profesionales. Las videollamadas, la telemedicina…, la propia atención a domicilio han adquirido un valor impensable hace apenas dos años. Hemos seguido en contacto a distancia y hemos aprendido a trabajar en red. Mientras tanto, más o menos tímidamente han seguido apareciendo equipos y formándose los profesionales. Hemos mantenido viva la llama y hemos seguido “tejiendo redes” como nos propusimos en el pasado congreso.
Sin embargo, queda mucho por hacer. La atención paliativa pediátrica en España sigue sin ser equitativa. Todavía hay muchos lugares en los que esta posibilidad no existe y en otros no se garantiza la existencia de equipos interdisciplinares con dedicación plena. En un estado de derecho como el nuestro y con un sistema público como el español no se puede consentir que la Atención Paliativa Pediátrica continúe siendo “un derecho por cumplir”.
Es tarea de todos concienciar a la sociedad, a los poderes públicos, a los jefes y responsables sanitarios que, en España hay, al menos 25000 niños que requieren atención paliativa y, más del 809% no la reciben. Y eso que somos un país privilegiado si pendamos que la mayoría de los niños en esta situación en el mundo, no tienen ninguna posibilidad de acceso a ella.
Hemos de involucrar a los profesionales, a los políticos, a las organizaciones sociales…Hay que crear opinión pública. Y en eso las familias tienen un papel decisivo. En PEDPAL ya hay familias que están tomando un papel activo.
Ojalá con sigamos pronto una Atención Paliativa Pediátrica para todos.
¡Nos vemos en marzo!
Ricardo Martino
Presidente de comité organizador
