Una ovación a los profesionales en la gala de la Medalla de Andalucía 2026

La gala, conducida por la periodista Isabel Jiménez, ha vivido uno de sus momentos más emocionantes con la proyección de un vídeo que ha acercado la realidad de los CPP a todos los andaluces. En él, las pediatras María José Peláez y Esmeralda Núñez, jefa de servicio en el Hospital Materno Infantil de Málaga, recordaban la esencia de su vocación: «Lo que nos inspira es pensar que la pediatría no es solo curar, también se trata de escuchar, de acompañar, de estar presente. Nos centramos en la vida de los niños y su familia».

La entrega de la medalla, de manos del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha provocado que el teatro se pusiera en pie en una de las ovaciones más largas y sentidas de la jornada. La medalla ha sido recogida por la Dra. Esmeralda Núñez, acompañada en el escenario por una representación de las ocho provincias, simbolizando la unión y la equidad que defiende PEDPAL: las pediatras Ana Belén López (Jaén), Ana María Romero (Cádiz), Olga Escobosa (Granada) y María José Peláez (Málaga); las enfermeras Marta Sánchez (Córdoba), Rosa Álvarez (Huelva) y María del Mar Sevilla (Almería); y el psicólogo Juan Luis Marrero (Sevilla). Como se ha destacado en el acto, esta es una «medalla de equipo» que reconoce el derecho de la infancia a ser cuidada en la excelencia y la vulnerabilidad.

Un reconocimiento a la red asistencial y al modelo 24/7, aún por mejorar

La concesión de este galardón pone en valor el crecimiento de una red que ha logrado establecer equipos básicos en cada provincia. La Dra. María José Peláez destaca que este hito es fruto de años de trabajo: «Hemos crecido hasta conseguir un mínimo de 2 pediatras, 2 enfermeras y un profesional de la psicología en las unidades de cada provincia. Esto ha permitido activar la atención telefónica 24/7 en toda la comunidad».

Sin embargo, desde PEDPAL subrayamos que este reconocimiento debe servir de impulso para blindar la labor de los equipos. La Dra. Peláez recuerda el impacto del caso de Jesús Sánchez en Bilbao como el punto de inflexión que supuso el empuje definitivo para implementar mejoras estructurales en diversas comunidades, incluida la andaluza. Aun así, advierte: «Necesitamos más recursos para asegurar la presencialidad fuera del turno de mañana».

La estabilidad del equipo: el pilar de la confianza y la formación especializada

Para Rosa Álvarez, enfermera en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, la Medalla de Andalucía 2026 visibiliza que la realidad de estos niños va más allá de la oncología. No obstante, advierte sobre la falta de estabilidad en los equipos: «Para generar un vínculo real es vital que los profesionales seamos los mismos; las familias sienten mayor seguridad cuando quien les atiende conoce su historia».

Rosa subraya que la visión paliativa requiere años de experiencia y que la inestabilidad atenta contra la calidad: «Sin un acompañamiento continuado y presencial, recae en las familias una responsabilidad enorme en la toma de decisiones. Necesitan el apoyo de profesionales expertos que les acompañen y alivien ese peso».

La atención integral: el reto de la presión asistencial y la equidad provincial

Desde el equipo del Hospital Universitario Virgen del Rocío, el psicólogo clínico Juan Luis Marrero aporta la visión sobre la carga asistencial. Con una unidad que atiende a 120 pacientes (50 en domicilio), Marrero explica que «las situaciones críticas desajustan la agenda y nos impiden atender bien a todos».

Además, señala la falta de equidad: mientras Sevilla y Málaga cuentan con psicólogos integrados, otras provincias dependen de asociaciones externas. «Necesitamos recursos propios y relevos que aseguren la continuidad. La atención psicológica al duelo, por ejemplo, sigue dependiendo de recursos externos como la Asociación SISU y no del propio hospital», añade, destacando que el soporte emocional debe ser una garantía estructural.

Un compromiso con el futuro de la infancia en Andalucía

Al compartir este galardón con figuras como el cantante Manuel Carrasco, la actriz Paz Vega o la futbolista Olga Carmona, la sociedad andaluza sitúa el cuidado de los niños más vulnerables en el centro de su agenda.

Desde PEDPAL, celebramos la consolidación de esta red en las ocho provincias, pero con la mirada puesta en la meta final. El éxito de este modelo se completará cuando el sistema garantice que la atención presencial 24/7 sea una realidad estructural en todo el territorio. Seguiremos trabajando para que la formación, la estabilidad y el acompañamiento en los domicilios los 365 días del año dejen de ser un objetivo para convertirse en un derecho garantizado, asegurando que cada familia reciba la seguridad que necesita en su propio hogar.

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La sesión sirvió para contextualizar la propuesta legal, que busca cimentar y mejorar el modelo ya existente en Cataluña, la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (Xappi), tal como valoró Aina Plaza, directora general de Planificació en Salut.

Álvaro Navarro (PEDPAL): «Los cuidados paliativos pediátricos generan vida»

Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), ofreció una visión integral y conceptual del trabajo que realizan, desterrando el mito que asocia estos cuidados únicamente con el final de la vida:

«Existe aún la creencia social de que cuidados paliativos significa muerte. Pero en la infancia, ocurre lo contrario: los cuidados paliativos pediátricos generan vida.»

Navarro citó testimonios de familias y enfatizó que esta atención debe comenzar desde el diagnóstico de la enfermedad incurable.

Para ilustrar la magnitud del desafío, Navarro recordó que en España se estima que alrededor de 60.000 niños necesitan cuidados paliativos, una cifra difícil de imaginar. Además, alertó sobre la necesidad imperiosa de una atención continuada 24/7, ya que la falta de cobertura provoca que muchos niños acaben en emergencias, lejos de su hogar:

«Por eso los cuidados paliativos pediátricos deben ser continuados, 24/7. No porque la muerte no entienda de horarios, sino porque la enfermedad tampoco los entiende.»

Expuso que un estudio en Murcia mostró que, antes de entrar en paliativos, estos niños pasaban más del 50% de su vida en el hospital.

«Imaginemos: la mitad de una vida que ya es corta, vivida entre paredes que no son las suyas.»

A esta brecha se suma la falta de formación oficial reglada y de un reconocimiento específico de la especialidad, un reto evidente que la legislación debe resolver.

Navarro concluyó su exposición recordando que, si bien esta ley autonómica es «admirable», debe ser un paso hacia un marco legal nacional que garantice equidad. Su cierre fue una potente síntesis del propósito de la ley:

«Esta propuesta permitirá que cualquier niño o niña que hoy, en Cataluña, viva con una enfermedad que le causará la muerte, pueda sumar mucha vida a la vida que le quede por delante.»

Voces de las familias: dignidad y compasión institucionalizada

Los testimonios de las familias también fueron escuchados en la Cámara, transformando las carencias del sistema en una llamada directa a la acción legislativa.

Matilde Pérez, coordinadora del Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), compartió la experiencia de acompañar a su hija Valentina, que nació con una enfermedad rara. Matilde subrayó la diferencia que marcó contar con un equipo especializado y multidisciplinar:

«Somos privilegiados por haber contado con un equipo especializado. Nos hacían la vida fácil para poder concentrarnos en vivir cada momento.»

Tras describir cómo este soporte les permitió acompañar a su hija en casa, dándole amor hasta el final, concluyó con un mensaje claro:

«Nuestra historia es una muestra de lo que puede significar sentirse sostenido. Es un privilegio y no debería serlo.»

En esta misma línea, Rosa Lacasa, también miembro del GAEI, instó directamente a los diputados a aprobar la norma, destacando su significado más allá del texto legal:

«Esta ley habla de dignidad y de compasión institucionalizada. Haced vuestra esta ley, mejoradla, mimadla.»

Consenso profesional: urgen recursos, formación y coordinación

El resto de intervenciones profesionales sirvieron para remarcar las brechas y los retos que la Ley debe abordar, logrando un gran consenso en las necesidades clave para garantizar la calidad de la atención a los casi 10.000 niños que necesitan cuidados paliativos en Cataluña, según cifras aportadas por Josep Antoni Cantarero (Societat Catalana de Pediatria).

Los expertos coincidieron en que la ley es una oportunidad para garantizar la atención continuada 24/7, con equipos verdaderamente interdisciplinares, la formación específica reglada y una mejor coordinación entre todos los niveles asistenciales.

Laura Gil, pediatra del Hospital Vall d’Hebron, fue contundente al exigir los recursos humanos y materiales que permitan aplicar este modelo:

«Para poder atender a todos los niños, para tener el 24/7, para poder vincularnos desde el diagnóstico, necesitamos recursos. Necesitamos recursos humanos: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogas, fisioterapeutas, acompañantes espirituales… y recursos materiales. […] La ley es una buena oportunidad para regular la ratio.»

Esta necesidad de recursos fue respaldada por Anna Varderi Casas (Fundación Enriqueta Villavecchia), quien celebró la norma como «pionera y valiente», pero advirtió que la Xarxa actual está «infradotada, especialmente, en recursos psicosociales». Por su parte, el pediatra Sergi Navarro (Hospital Sant Joan de Déu) insistió en la «imprescindible atención integral y coordinada» entre niveles de atención.

El consenso se extendió al enfoque multidisciplinar que debe tener un gran peso en lo social, psicológico, espiritual y las terapias. Gemma Gómez (enfermera de Parc Taullí) resumió el objetivo central de todos los equipos: no es alargar la vida, sino garantizar la mejor calidad de vida posible.

Próximos pasos: unanimidad en el horizonte

Tras la comparecencia, el trámite parlamentario continuará con el debate y la posible inclusión de enmiendas. Los diputados presentes, de diferentes grupos parlamentarios, mostraron una clara disposición a trabajar en las mejoras y concreciones necesarias en el texto legal, con el objetivo de que la Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral pueda ser finalmente aprobada por unanimidad. Esto acercaría a Cataluña a disponer de una norma que convierta la atención paliativa pediátrica de un «privilegio» a un «derecho universal».

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