La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y la Fundación Aladina han firmado un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de reforzar su compromiso común: promover la formación reglada, la investigación y la difusión de los cuidados paliativos pediátricos en España.

Según los datos de PEDPAL, alrededor de 60.000 niños en España necesitan cuidados paliativos, pero solo un 15 % recibe atención especializada, y de manera desigual según la comunidad autónoma. En la actualidad, únicamente 75 pediatras en todo el país cuentan con formación específica en este ámbito.

Ante la falta de una formación oficial reglada —ya que todavía no se han desarrollado las Áreas de Capacitación Específica (ACES)—, el tercer sector está liderando iniciativas para dar respuesta a esta necesidad. En este contexto, Fundación Dignia y PEDPAL han puesto en marcha el programa ESPEDPAL, un modelo formativo inspirado en el sistema fellow anglosajón que combina trabajo y aprendizaje en unidades acreditadas. El objetivo es que en los próximos diez años todas las comunidades autónomas cuenten al menos con un profesional con formación avanzada en cuidados paliativos pediátricos.

El acuerdo con Fundación Aladina permitirá incorporar al primer Fellow del programa ESPEDPAL en la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús de Madrid, bajo la dirección del Dr. Ricardo Martino. Esta iniciativa está íntegramente financiada por la Fundación Aladina.

“Los niños con enfermedades graves merecen una atención de máxima calidad y dignidad. No podemos permitir que la falta de formación oficial limite su derecho a recibir cuidados paliativos adecuados”, señaló Ishtar Espejo, directora de la Fundación Aladina.

“Con esta colaboración damos un paso firme hacia un modelo en el que ningún niño ni familia se quede atrás, independientemente de su lugar de residencia”, afirmó Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL.

Con este acuerdo, Aladina y PEDPAL refuerzan su compromiso conjunto de avanzar hacia un acceso más equitativo y de calidad a los cuidados paliativos pediátricos en toda España.

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