En el marco del IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), se presentó de forma oficial la nueva Guía de Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos. Esta obra , fruto de más de un año y medio de riguroso trabajo de sus autores, marca un hito en la homogeneización y avance de los cuidados dirigidos a niños y adolescentes con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, así como a sus familias.

El manual ha sido elaborado por el enfermero Jorge Hernández Aparicio (Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia) y la enfermera pediátrica Esther Benito Russo (Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Cronicidad Compleja Infantil, del Hospital Universitario Son Espases, Islas Baleares), ambos coordinadores del Grupo de Trabajo de Enfermería. La obra cuenta con el aval científico de nuestra sociedad y con la colaboración del sindicato de enfermería SATSE Murcia y Nestlé HealthScience.

Un marco común para la excelencia asistencial y el enfoque holístico

La aplicación de un lenguaje profesional unificado es indispensable para consolidar la aportación de la enfermería dentro del equipo multidisciplinar. La Guía de Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos se estructura en torno a las taxonomías internacionales NANDA-I, NIC y NOC más prevalentes en este ámbito clínico. A través de este modelo, los autores articulan un Plan de Cuidados Avanzado de Enfermería diseñado para dar respuesta integral a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del menor desde el momento del diagnóstico.

Además de servir como marco práctico para la práctica asistencial diaria, este documento se posiciona como una herramienta indispensable para orientar la docencia, la investigación y la formación continua de los profesionales de la salud.

Capacitación familiar y soporte en el entorno domiciliario

Otro de los ejes centrales desarrollados por los autores es la atención orientada a la familia como pilar fundamental del cuidado en el hogar. La guía incorpora recursos metodológicos específicos, tales como plantillas de trabajo y escalas adaptadas para la valoración continua del dolor, la ansiedad y la movilidad en pacientes pediátricos.

Impacto en la calidad de vida: Gracias a estas herramientas, se facilita la capacitación de madres y padres en el cuidado diario, promoviendo una mayor autonomía familiar, reduciendo la incertidumbre y ayudando a prevenir complicaciones y reingresos hospitalarios innecesarios.

Con esta publicación, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos celebran un avance esencial en el desarrollo de la enfermería pediátrica, respaldando el compromiso con una atención humanizada, continua y basada en la evidencia.

La obra se encuentra editada por Editorial Club Universitario (ECU) en formato de tapa blanda y está disponible para su adquisición a través de plataformas como Amazon y La Casa del Libro.

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