El Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI) ha visitado las obras del futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que la Fundación porqueViven está construyendo en Madrid, un proyecto pionero en España que apuesta por una atención verdaderamente integral al niño y a su familia.

En la visita participaron varias madres, todas ellas miembros del GAEI, que pudieron conocer de primera mano el avance de un proyecto concebido desde una mirada global, centrada tanto en el niño con necesidades paliativas como en su entorno familiar.

Las familias valoraron muy positivamente la visita y destacaron la sensación de estar ante un proyecto muy completo, capaz de ofrecer una atención verdaderamente integral. La experiencia resultó especialmente emocionante al comprobar que muchas de las sugerencias y necesidades expresadas por las familias, tanto del GAEI como de las atendidas por la propia Fundación, han sido tenidas en cuenta en el diseño del centro.

Un centro pensado para la atención integral

El CAPPI nace para dar respuesta a la necesidad de contar en España con un centro de atención integral de cuidados paliativos pediátricos que complemente la atención hospitalaria y sitúe al niño y a su familia en el centro de la atención.

El futuro centro contará con cerca de 80 plazas, que incluirán:

• 54 camas de respiro para estancias temporales que permitan descansar a las familias cuidadoras mientras los niños están cuidados y acompañados.
• 24 plazas de centro de día, con posibilidad de organizar dos turnos.
• 12 plazas para el aula de integración para favorecer la continuidad del desarrollo cognitivo y social de los niños no encamados.
• Cuatro apartamentos destinados al acompañamiento en el final de vida, pensados para ofrecer intimidad, calma y apoyo continuo a las familias.

“Las estancias de respiro están pensadas como un apoyo real para las familias, un espacio seguro y de confianza donde su hijo puede estar atendido por profesionales especializados mientras ellas pueden descansar, recuperar fuerzas o atender otras necesidades del día a día”, explica Mónica Cantón de Celis, directora de la Fundación PporqueViven. Estas estancias estarán disponibles para pacientes de cuidados paliativos pediátricos de toda España.

Espacios abiertos, humanizados y conectados con el entorno

El complejo se distribuye en un edificio de aproximadamente 15.000 metros cuadrados, repartidos en tres plantas y un sótano, y contará con 5.000 metros cuadrados de espacios exteriores, a los que se podrá acceder directamente desde las habitaciones, incluso en cama, favoreciendo el contacto con el entorno y la naturaleza.

Las zonas ajardinadas  incluirán un auditorio, un espacio in memoriam y un área destinadas a terapias asistidas con animales.

El CAPPI integrará también espacios abiertos al barrio, como una cafetería y una sala polivalente para celebraciones o talleres. Además, el centro acogerá actividades culturales y de ocio —como cuentacuentos o conciertos— abiertas a la comunidad.

Terapias, descanso y formación especializada

El que será el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España contempla una amplia dotación de espacios que incluyen áreas de terapias, salas de juegos, piscina, biblioteca, cine, peluquería, espacio de espiritualidad multiconfensional, salas de descanso y reunión para familias y zonas habilitadas para que los profesionales puedan desarrollar su trabajo, descansar y formarse, incluyendo un espacio de coworking.

El edificio albergará la futura sede de la Fundación porqueViven y un área específica dedicada a la formación especializada, con el objetivo de consolidar al CAPPI como un referente nacional en formación en cuidados paliativos pediátricos.

Un modelo asistencial centrado en la calidad y la humanización

Se estima que el CAPPI podrá atender a unos 1.400 niños al año, contando con un equipo de hasta 100 profesionales y alrededor de 400 personas voluntarias, formadas por la propia Fundación.

El modelo asistencial prevé ratios de atención superiores a los mínimos exigidos, con una clara apuesta por la calidad, la seguridad y la humanización del cuidado. El uso de las instalaciones no supondrá ningún gasto para las familias.

Ubicación, financiación y apertura

El centro se ubica en una parcela situada en el distrito de San Blas–Canillejas, cedida por el Ayuntamiento de Madrid. Se trata de una zona bien comunicada por carretera y transporte público y dotada de servicios y comercios, lo que facilitará la vida cotidiana de las familias que acudan.

La apertura del CAPPI está prevista para finales de 2026. La construcción está financiada íntegramente por la Fundación Amancio Ortega. Impulsado por la Fundación porqueViven, el CAPPI aspira a convertirse en el primer centro de estas características en España y en un referente en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.

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