La sesión sirvió para contextualizar la propuesta legal, que busca cimentar y mejorar el modelo ya existente en Cataluña, la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (Xappi), tal como valoró Aina Plaza, directora general de Planificació en Salut.

Álvaro Navarro (PEDPAL): «Los cuidados paliativos pediátricos generan vida»

Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), ofreció una visión integral y conceptual del trabajo que realizan, desterrando el mito que asocia estos cuidados únicamente con el final de la vida:

«Existe aún la creencia social de que cuidados paliativos significa muerte. Pero en la infancia, ocurre lo contrario: los cuidados paliativos pediátricos generan vida.»

Navarro citó testimonios de familias y enfatizó que esta atención debe comenzar desde el diagnóstico de la enfermedad incurable.

Para ilustrar la magnitud del desafío, Navarro recordó que en España se estima que alrededor de 60.000 niños necesitan cuidados paliativos, una cifra difícil de imaginar. Además, alertó sobre la necesidad imperiosa de una atención continuada 24/7, ya que la falta de cobertura provoca que muchos niños acaben en emergencias, lejos de su hogar:

«Por eso los cuidados paliativos pediátricos deben ser continuados, 24/7. No porque la muerte no entienda de horarios, sino porque la enfermedad tampoco los entiende.»

Expuso que un estudio en Murcia mostró que, antes de entrar en paliativos, estos niños pasaban más del 50% de su vida en el hospital.

«Imaginemos: la mitad de una vida que ya es corta, vivida entre paredes que no son las suyas.»

A esta brecha se suma la falta de formación oficial reglada y de un reconocimiento específico de la especialidad, un reto evidente que la legislación debe resolver.

Navarro concluyó su exposición recordando que, si bien esta ley autonómica es «admirable», debe ser un paso hacia un marco legal nacional que garantice equidad. Su cierre fue una potente síntesis del propósito de la ley:

«Esta propuesta permitirá que cualquier niño o niña que hoy, en Cataluña, viva con una enfermedad que le causará la muerte, pueda sumar mucha vida a la vida que le quede por delante.»

Voces de las familias: dignidad y compasión institucionalizada

Los testimonios de las familias también fueron escuchados en la Cámara, transformando las carencias del sistema en una llamada directa a la acción legislativa.

Matilde Pérez, coordinadora del Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), compartió la experiencia de acompañar a su hija Valentina, que nació con una enfermedad rara. Matilde subrayó la diferencia que marcó contar con un equipo especializado y multidisciplinar:

«Somos privilegiados por haber contado con un equipo especializado. Nos hacían la vida fácil para poder concentrarnos en vivir cada momento.»

Tras describir cómo este soporte les permitió acompañar a su hija en casa, dándole amor hasta el final, concluyó con un mensaje claro:

«Nuestra historia es una muestra de lo que puede significar sentirse sostenido. Es un privilegio y no debería serlo.»

En esta misma línea, Rosa Lacasa, también miembro del GAEI, instó directamente a los diputados a aprobar la norma, destacando su significado más allá del texto legal:

«Esta ley habla de dignidad y de compasión institucionalizada. Haced vuestra esta ley, mejoradla, mimadla.»

Consenso profesional: urgen recursos, formación y coordinación

El resto de intervenciones profesionales sirvieron para remarcar las brechas y los retos que la Ley debe abordar, logrando un gran consenso en las necesidades clave para garantizar la calidad de la atención a los casi 10.000 niños que necesitan cuidados paliativos en Cataluña, según cifras aportadas por Josep Antoni Cantarero (Societat Catalana de Pediatria).

Los expertos coincidieron en que la ley es una oportunidad para garantizar la atención continuada 24/7, con equipos verdaderamente interdisciplinares, la formación específica reglada y una mejor coordinación entre todos los niveles asistenciales.

Laura Gil, pediatra del Hospital Vall d’Hebron, fue contundente al exigir los recursos humanos y materiales que permitan aplicar este modelo:

«Para poder atender a todos los niños, para tener el 24/7, para poder vincularnos desde el diagnóstico, necesitamos recursos. Necesitamos recursos humanos: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogas, fisioterapeutas, acompañantes espirituales… y recursos materiales. […] La ley es una buena oportunidad para regular la ratio.»

Esta necesidad de recursos fue respaldada por Anna Varderi Casas (Fundación Enriqueta Villavecchia), quien celebró la norma como «pionera y valiente», pero advirtió que la Xarxa actual está «infradotada, especialmente, en recursos psicosociales». Por su parte, el pediatra Sergi Navarro (Hospital Sant Joan de Déu) insistió en la «imprescindible atención integral y coordinada» entre niveles de atención.

El consenso se extendió al enfoque multidisciplinar que debe tener un gran peso en lo social, psicológico, espiritual y las terapias. Gemma Gómez (enfermera de Parc Taullí) resumió el objetivo central de todos los equipos: no es alargar la vida, sino garantizar la mejor calidad de vida posible.

Próximos pasos: unanimidad en el horizonte

Tras la comparecencia, el trámite parlamentario continuará con el debate y la posible inclusión de enmiendas. Los diputados presentes, de diferentes grupos parlamentarios, mostraron una clara disposición a trabajar en las mejoras y concreciones necesarias en el texto legal, con el objetivo de que la Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral pueda ser finalmente aprobada por unanimidad. Esto acercaría a Cataluña a disponer de una norma que convierta la atención paliativa pediátrica de un «privilegio» a un «derecho universal».

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Un festival con un espíritu solidario

Ugly Day Spain es un encuentro que, además de reunir a amantes de las motos y la música, nace con un propósito solidario: utilizar el ocio y la comunidad como vehículo de apoyo social. Durante el fin de semana se celebraron conciertos, actividades, retos y un espacio de convivencia que logró reunir a personas de todas las edades, todas ellas aportando su granito de arena.

“Llevar el hospital a casa”: nuestra misión

Durante el acto, Esther Pérez Lledó, miembro de PEDPAL y pediatra de la Unidad Hospitalaria Domiciliaria Pediátrica del Hospital General Doctor Balmis de Alicante, ofreció unas palabras que reflejan la esencia de nuestro proyecto.

Durante su intervención destacó que PEDPAL es «una sociedad dedicada al cuidado de niños gravemente enfermos» y recordó que «nuestra misión es que estos niños vivan lo mejor posible, y qué mejor lugar para ello que su propio hogar». Además, subrayó la importancia de «llevar el hospital a casa» y de contar no solo con profesionales, sino también con los recursos materiales necesarios «para que puedan vivir felices el tiempo que estén con nosotros».

Desde PEDPAL defendemos que el hogar es el entorno más humano, cálido y significativo para el bienestar emocional y físico de los niños gravemente enfermos y sus familias, y trabajamos cada día para hacerlo posible.

Gracias, Ugly Day Spain

Esta donación representa un impulso directo para reforzar los servicios de atención domiciliaria y una mayor visibilidad social y comunitaria para nuestra causa. Es inyección de esperanza, confianza y reconocimiento para nuestro trabajo y las familias que acompañamos.

Desde Pedpal queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la organización del evento, a quienes participaron, colaboraron y donaron, y a todas las personas que mostraron apoyo y cariño.

Vuestra ayuda se convierte en calidad de vida.
Gracias por creer, gracias por sumar y gracias por hacer posible que sigamos creciendo.

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