Desestigmatizar la enfermedad y dimensionar el voluntariado

En la apertura del foro, Helena García-Llana, vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), subrayó la imperiosa necesidad social de desestigmatizar los procesos crónicos complejos y las enfermedades sin cura: «Hacemos mucho más que estar en el final de vida y tenemos que hacer que la sociedad lo entienda».

Por su parte, Diana Prieto, directora de Al Final de la Vida, puso el foco en el valor insustituible del voluntariado como red de apoyo y afecto para las familias. No obstante, realizó una distinción contundente dirigida a las administraciones públicas: el voluntariado es fundamental, pero en ningún caso puede sustituir la labor de los profesionales sanitarios y sociosanitarios. Una advertencia que llama a la responsabilidad del Estado para proveer plazas y recursos específicos.

Un reconocimiento con memoria y reivindicación: el Premio a la Excelencia en Cuidados Paliativos

PEDPAL fue reconocida con el Premio a la Excelencia en Cuidados Paliativos, en una gala donde también fueron galardonadas otras iniciativas referentes del sector, como Psicopalis (Premio a la Sensibilización y Comunicación) y Fundación Dignia (Premio a Impacto Nacional).

Al recoger la distinción, Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, dedicó unas sentidas palabras a la evolución del movimiento paliativo pediátrico:

«Ya llevamos 10 años trabajando y parece mentira cómo pasa el tiempo. A veces creemos que no conseguimos nada, pero hemos logrado un montón de cosas. Este galardón que hoy recojo va en realidad para los más de 60.000 niños y niñas que necesitan atención paliativa pediátrica en España, y para sus familias, que son lo verdaderamente importante».

Navarro aprovechó la tribuna para visibilizar una realidad silenciada: la de los «voluntarios forzados». Denunció cómo, ante la carencia de unidades específicas en múltiples provincias, hay profesionales que atienden de manera altruista y fuera de su horario laboral para que ningún pequeño quede desamparado. Un escenario que exige una respuesta estructural urgente por parte de las administraciones.

«Los cuidados paliativos no quitan vida, dan vida»: El testimonio de Beatriz Arconada

Durante la emotiva Mesa de Experiencias de Cuidado, Beatriz Arconada, madre de Pablo y Manuela y miembro activo del grupo de familias de PEDPAL (GAEI), compartió la realidad diaria conviviendo con una enfermedad rara neurodegenerativa.

Arconada expuso la dureza del impacto diagnóstico, definiéndolo como un momento de shock que a menudo se transmite en consultas frías y sin red de acompañamiento posterior:

«El diagnóstico no es un momento puntual; es un proceso que exige a profesionales a la altura, capaces de acompañar a la familia en la reestructuración vital, laboral y educativa. Casi 7.000 enfermedades raras están tipificadas y apenas el 6% tienen tratamiento. Cuando te dicen que el pronóstico es fatal, no pueden enviarte a casa sin soporte».

Tras ser derivados hace más de un lustro a la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid —liderada por el Dr. Ricardo Martino—, su perspectiva vital se transformó:

«Al principio tienes el estigma social de que paliativos es solo muerte. Con el equipo descubrí la seguridad de no estar sola en la noche cuando surgen las crisis. Para mí ha sido la noche y el día: me siento acompañada, querida y sé que mis hijos están cuidados. Las administraciones deben ponerse las pilas porque los niños no tienen tiempo. Los cuidados paliativos pediátricos dan vida y permiten disfrutar de cada día».

Mirada al futuro

Este galardón refuerza el compromiso de PEDPAL en la defensa de una atención paliativa pediátrica equitativa en todo el país, dotada de recursos y apoyada en profesionales con formación específica en la materia. Recibir cuidados de calidad no debe ser una cuestión de código postal, sino una garantía para cada niño y su entorno familiar.

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