Durante la Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, organizada por el Ministerio de Sanidad, expertos en cuidados paliativos pediátricos en España y miembros de Pedpal pusieron de relieve que los principales problemas a resolver son la inequidad de la atención en el territorio y la evidente falta de recursos, que no permiten garantizar una atención integral del niño y la familia.

La atención paliativa como derecho dentro del Sistema Nacional de Salud

Pedro Gullón, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud, destacó que los cuidados paliativos son un derecho recogido en la legislación y en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, aunque reconoció que todavía no se aplican plenamente. Anunció la elaboración de un nuevo plan operativo para mejorar la atención ante el aumento de necesidades, y subrayó la importancia de mejorar la coordinación asistencial, reforzar la atención psicológica y social, e implicar al tercer sector. Concluyó recordando que los cuidados paliativos no son un privilegio, sino un derecho.

Carencia de recursos y falta de formación: la realidad de las unidades

Fátima Parra, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Miguel Servet (Zaragoza) y responsable de la ponencia inaugural, expuso de forma clara y honesta la escasez de recursos con la que trabajan a diario las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Compartió ejemplos concretos de situaciones en las que se les niega equipamiento esencial bajo el argumento de que “no hay dinero”.

Recordó que detrás de cada dato “hay personas”, y que es imprescindible mirar a los pacientes y preguntarles qué necesitan. Para ilustrarlo, presentó un vídeo en el que una madre reclamaba una historia clínica única en todo el territorio y más recursos para las unidades.

Parra señaló también que España ocupa el puesto 28 de Europa en número de unidades por habitante, muy por debajo de la media, y alertó de que la mitad de las facultades de Medicina no incluye formación en cuidados paliativos, a pesar de que todas las personas vivirán situaciones paliativas en algún momento de sus vidas.

Enfoque integral desde el inicio de la enfermedad

Lucía Ortiz, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Niño Jesús (Madrid) e integrante de la primera mesa de la jornada, insistió en la importancia de actualizar la formación en cuidados paliativos pediátricos y recordó que la unidad de atención es siempre el niño y su familia.

Explicó que los cuidados paliativos deben estar presentes desde el inicio del proceso diagnóstico, incluso cuando existe un tratamiento curativo que podría fallar. Detalló que este enfoque incluye a niños con enfermedades progresivas e incurables, a otros con patologías no progresivas pero complejas, así como a casos que requieren cuidados paliativos perinatales. “Todos estos niños merecen cuidados paliativos”, subrayó.

Avances legislativos y la importancia de una coordinación real

Sergi Navarro, jefe de Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y moderador de la segunda mesa, señaló que el gran objetivo es lograr una coordinación asistencial real, cohesionada y efectiva.

Además, anunció que la próxima semana un grupo de profesionales y familias comparecerá en la comisión de Sanidad del Parlament de Cataluña, como siguiente paso en la tramitación de la Ley de atención paliativa pediátrica integral.

La voz de las familias: cuidados paliativos presentes desde el diagnóstico

Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, intervino en la tercera mesa y recordó que, a pesar del tiempo transcurrido, “seguimos reivindicando las mismas necesidades de hace 10 años”.

Subrayó la importancia de asegurar una atención paliativa 24/7, con equipos multidisciplinares capaces de ofrecer una atención integral al niño y a la familia. Explicó que este modelo no debe limitarse al final de la vida, sino estar presente desde el diagnóstico y adaptarse con recursos suficientes a las necesidades cambiantes de cada niño.

Ortiz destacó también la necesidad de garantizar atención durante el duelo, una etapa que muchas familias atraviesan sin el acompañamiento adecuado. Durante su intervención, volvió a dar voz a las familias mediante un vídeo con testimonios de padres y madres que pudieron vivir el final de vida de sus hijos en casa, gracias a la intervención de equipos especializados.

Una demanda común: más recursos y equidad

La jornada, en la que también estuvieron presentes Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL y Ana Isabel Íñigo, coordinadora de su grupo de familias, evidenció que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos en España trabajan con una clara falta de recursos y afrontan una profunda inequidad territorial que dificulta garantizar una atención integral y de calidad a todos los niños y niñas. También se puso de relieve la necesidad de mejorar la formación universitaria y reforzar la coordinación asistencial entre servicios y niveles.

Desde Pedpal, agradecemos al Ministerio de Sanidad la organización de este encuentro, que permite visibilizar estos retos y avanzar hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos más equitativo, coordinado y adecuadamente dotado de recursos.

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Un festival con un espíritu solidario

Ugly Day Spain es un encuentro que, además de reunir a amantes de las motos y la música, nace con un propósito solidario: utilizar el ocio y la comunidad como vehículo de apoyo social. Durante el fin de semana se celebraron conciertos, actividades, retos y un espacio de convivencia que logró reunir a personas de todas las edades, todas ellas aportando su granito de arena.

“Llevar el hospital a casa”: nuestra misión

Durante el acto, Esther Pérez Lledó, miembro de PEDPAL y pediatra de la Unidad Hospitalaria Domiciliaria Pediátrica del Hospital General Doctor Balmis de Alicante, ofreció unas palabras que reflejan la esencia de nuestro proyecto.

Durante su intervención destacó que PEDPAL es «una sociedad dedicada al cuidado de niños gravemente enfermos» y recordó que «nuestra misión es que estos niños vivan lo mejor posible, y qué mejor lugar para ello que su propio hogar». Además, subrayó la importancia de «llevar el hospital a casa» y de contar no solo con profesionales, sino también con los recursos materiales necesarios «para que puedan vivir felices el tiempo que estén con nosotros».

Desde PEDPAL defendemos que el hogar es el entorno más humano, cálido y significativo para el bienestar emocional y físico de los niños gravemente enfermos y sus familias, y trabajamos cada día para hacerlo posible.

Gracias, Ugly Day Spain

Esta donación representa un impulso directo para reforzar los servicios de atención domiciliaria y una mayor visibilidad social y comunitaria para nuestra causa. Es inyección de esperanza, confianza y reconocimiento para nuestro trabajo y las familias que acompañamos.

Desde Pedpal queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la organización del evento, a quienes participaron, colaboraron y donaron, y a todas las personas que mostraron apoyo y cariño.

Vuestra ayuda se convierte en calidad de vida.
Gracias por creer, gracias por sumar y gracias por hacer posible que sigamos creciendo.

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Los días 3 y 4 de abril de 2025 os esperamos en Murcia para el VIII Congreso PEDPAL.

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