Familias y profesionales de pediatría apoyan el acto conmemorativo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos organizado por SECPAL

El pasado 10 de octubre tuvo lugar el acto conmemorativo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) bajo el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”. En esta ocasión, el evento contó con la participación de familias y profesionales de pediatría, que compartieron sus experiencias y reflexiones sobre la importancia de garantizar una atención paliativa de calidad para todos los pacientes.

La apertura del acto estuvo a cargo de Elia Martínez, presidenta de SECPAL, quien destacó la necesidad de incrementar los recursos destinados a la atención paliativa en España. Martínez señaló que “solo el 40% de las personas que necesitan cuidados paliativos reciben atención especializada” y subrayó la urgencia de formar y acreditar a más profesionales en este ámbito para reducir las desigualdades existentes entre territorios.

Alejandro González, vicepresidente del área de trabajo social de SECPAL y miembro de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, acompañó el testimonio de Sonia, madre de Mario, paciente de tener 27 años, quien sigue siendo atendido por el equipo pediátrico por sus necesidades específicas; también estuvieron presentes Cristina, técnica en cuidados auxiliares de enfermería, y César, fisioterapeuta del equipo.

Sonia relató las dificultades vividas antes de acceder a cuidados paliativos con su hijo: “El protocolo con mi hijo no funciona, lo que funciona es la experiencia del día a día. Nos ha tocado vivir situaciones muy duras y angustiosas”. Explicó que, desde su incorporación a la unidad de paliativos del Niño Jesús, su familia experimentó un cambio radical: “Nos sentimos muy acompañados por los profesionales. Nuestra vida dio un giro de 360 grados. Tenemos una atención única y domiciliaria. Nos dieron formación, que es muy importante. Solo podemos dar gracias al equipo, del que formamos parte. Paliativos es vida. Nos ha aportado vida”. Concluyó reivindicando la necesidad de extender este modelo: “Es una pena que esta atención no esté en todas partes. Me siento agradecida y privilegiada, aunque no es un privilegio: es un derecho”.

Por su parte, César destacó las dificultades de atender a todos los pacientes siendo el único fisioterapeuta para unos 90 niños en atención domiciliaria, mientras que Cristina señaló las diferencias entre la asistencia hospitalaria y la domiciliaria: “He aprendido mucho de Sonia y de su manera de cuidar”.

También participó con su testimonio Ana Isabel Íñigo, coordinadora del Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica de PEDPAL, acompañada por Helena García-Llana, vicepresidenta de SECPAL. Ana compartió su experiencia tras acompañar a su hijo Daibel en cuidados paliativos pediátricos, donde vivió una experiencia muy positiva, y posteriormente a su padre y abuela, donde la situación fue muy diferente.

«Suscribo al 100% las palabras de Sonia. Hay muchos niños en toda España que no están teniendo esta atención», afirmó Ana. «Tras la buena experiencia con Daibel, pensé que los paliativos podrían ayudar a mi padre cuando su cirrosis estaba muy avanzada. Pero no conseguimos que entrara en paliativos hasta 24 horas antes de su fallecimiento». También relató que su abuela Isabel murió con mucho dolor debido, en su opinión, a una atención paliativa tardía.

Ana añadió: «Yo sé que lo que pasa en pediatría no es trasladable al mundo de adultos. Pero en pediatría hay un equipo que nos atiende mucho tiempo, lo que permite ofrecer atención temprana, generar confianza y establecer un vínculo sólido entre profesionales, pacientes y familias. Creo que es a lo que hay que tender».

La jornada concluyó con un mensaje claro sobre la importancia de garantizar el acceso universal a cuidados paliativos de calidad, reconociendo la labor de los profesionales, la voz de las familias y la necesidad de seguir trabajando para que todos los pacientes, sin importar su edad o condición, reciban la atención que merecen.

PEDPAL y su grupo de familias participan en el III Foro “Juntos Cuidamos Mejor” de Al Final de la Vida

La tercera edición del foro Juntos Cuidamos Mejor, impulsado por el proyecto Al Final de la Vida de la Fundación Vivo Sano, se celebró con el objetivo de reconocer la labor del tercer sector en el ámbito de los cuidados paliativos. El encuentro reunió a profesionales, familias y entidades comprometidas con la mejora de la atención a personas con enfermedades crónicas complejas y al final de la vida.

Durante la inauguración se subrayó la necesidad urgente de contar con una ley de cuidados paliativos y de garantizar la equidad asistencial en todo el territorio español. Paola Rivera, miembro del comité de Al Final de la Vida, recordó que “solo el 40% de las personas que requieren cuidados paliativos los reciben”.

Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, recogió uno de los premios en nombre de la plataforma Para Ti Paliativos, a la que la sociedad científica está adherida. El galardón reconoció la labor de sensibilización y comunicación en cuidados paliativos que desarrolla la plataforma.

También intervinieron Andrés Núñez, padre de Pablo y Ana Isabel Íñigo, madre de Daibel, ambos coordinadores del Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI) Entre los asistentes se encontraban otros miembros de PEDPAL y del grupo de apoyo.

Andrés compartió la historia de su hijo Pablo, que tras ser atropellado con 5 años y medio quedó en coma vegetativo. Hoy, con 19 años, la familia sigue sin una atención paliativa integral. “Es un sonrojo que en 202 5 se esté hablando de esto”, expresó, y subrayó la necesidad de cuidar también a los profesionales, aludiendo al caso del doctor Jesús Sánchez Etxaniz, miembro de PEDPAL y del GAEI, amonestado tras atender a una niña en situación de final de vida fuera de su horario laboral.

Por su parte, Ana Isabel Íñigo relató la diferencia que supuso acompañar los procesos de enfermedad y muerte de su hijo Daibel en pediatría, y los de su padre Paco y su abuela Isabel en edad adulta. Mientras Daibel recibió una atención paliativa integral, Paco e Isabel no, lo que hizo el camino más difícil. “En el caso de mi abuela y mi padre creo que el principal problema fue una derivación tardía al sistema de atención paliativa y creo que se debe a una falta de recursos evidente”, señaló.

La jornada puso de manifiesto la urgencia de avanzar en equidad, recursos y cultura paliativa, así como de reconocer la voz de las familias en la construcción de un sistema más humano y justo al final de la vida.

La plataforma Para ti, Paliativos surge con el objetivo de reivindicar «la importancia de una atención paliativa integral como un derecho fundamental para todos» y de crear conciencia social para que estos servicios sean realmente accesibles a cualquier persona que los necesite.

La presentación de la plataforma tuvo lugar el pasado 11 de noviembre en el Ilustre Colegio Oficial de Médicos de Madrid. Al acto, organizado por la Fundación Pía Aguirreche, asistieron como muestra de apoyo miembros de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), incluyendo a su presidente, Álvaro Navarro, así como representantes del Grupo de Apoyo entre Iguales (GAEI), en representación de las familias atendidas por unidades de cuidados paliativos.

María Galíndez, vicepresidenta de la Fundación Pía Aguirreche, destacó que en España unas 80.000 personas mueren cada año en situación de gran sufrimiento, que podría reducirse si tuvieran acceso a cuidados paliativos. Señaló que actualmente solo el 35% de las personas que fallecen en nuestro país con necesidades paliativas reciben la atención, porcentaje que sube al 85% en el caso de los pacientes pediátricos.

En la mesa de debate participaron representantes de diferentes entidades que apoyan con sus acciones a pacientes de cuidados paliativos y a los profesionales que les atienden.  Entre ellas, la Fundación PorqueViven, cuyo director, José Carlos López Seisdedos, resaltó la inequidad en el acceso a estos cuidados entre comunidades autónomas y la importancia de que los profesionales ayuden a “fortalecer los vínculos para que las familias sigan siendo familias”, refiriéndose a la gran carga que asumen estas en el cuidado de un menor con necesidades paliativas.

En la mesa también participó Beatriz Arconada, técnica de transformación social de la Federación Española de Enfermedades Raras, miembro del GAEI y madre de Manuela y Pablo, dos niños atendidos por la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús. Arconada destacó que “en una sociedad en la que los tiempos son acelerados y urgentes, los cuidados paliativos pediátricos permiten a las familias poner el foco en lo importante”. Subrayó que, en estas unidades, las familias y los menores ocupan un lugar central y mencionó las dificultades económicas y sociales que enfrentan estas familias, desafíos que las unidades tratan de abordar, aunque con recursos limitados.

Tanto PedPal como GAEI comparten los valores y objetivos de la plataforma Para ti, Paliativos, por lo que se adhieren al manifiesto que resume las reivindicaciones de este movimiento. 

Celebramos el Día de los Cuidados Paliativos con una fiesta y una carrera solidaria.

El 8 de octubre se conmemora el Día Mundial de los Cuidados Paliativos. El lema de este año es «Sanando corazones y comunidades», con el que nos sentimos muy identificados en el Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI).

Para conmemorar este día, ponemos en marcha unas jornadas de encuentro, visibilización y reivindicación de la importancia que este asunto tiene.

El 8 de octubre a las 10 de la mañana dará comienzo el encuentro online “Compartir en Paliativos Pediátricos”. Se trata de pasar una mañana en compañía,en la que las familias de pacientes y de profesionales compartan un espacio de diversión y bienestar. Contaremos con un taller de risoterapia, cuentacuentos y música en directo.

Cualquier persona que quiera participar será bienvenida. Este es el acceso al encuentro:

Compartir en Paliativos Pediátricos

Hora: 8 de octubre, 10:00 a.m. Madrid.
Unirse a la reunión Zoom.
ID de reunión: 815 1483 5076.
Código de acceso: GAEI.

El Grupo de Apoyo entre Iguales (GAEI) ha celebrado su primer aniversario con un balance muy positivo. Cuenta con casi 300 personas inscritas y ha celebrado ya 10 encuentros en los que decenas de familias han compartido sus inquietudes, preocupaciones, éxitos y experiencias. Las sesiones grabadas han sido vistas también por muchas personas que no han podido conectarse en directo.

Estos datos de participación y compromiso, en un proyecto pionero en España, demuestran la necesidad que las familias en atención paliativa tienen de que exista un grupo como éste. Desde el Grupo de Trabajo Familia de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos agradecemos el interés y la amplia participación, que han superado nuestra expectativas.

Las familias que forman el GAEI quieren que el proyecto siga creciendo y así va a ser. Por ello, en este segundo año, se van a poner en marcha varias iniciativas.

En primer lugar, hemos creado un grupo de WhatsApp para establecer una comunicación entre sesiones más fluida con las familias. Puedes pedir paso al grupo en este enlace.

En segundo, vamos a poner en marcha actividades de autocuidado y entretenimiento para las familias. Ya hemos realizado las primeras sesiones de Yoga Nidra, gracias a Sara Garrido, de Yoga en la Luna, y Arteterapia, con Itahisa Mateo, de Proyecto Amarte. Nos hemos comprometido a realizar 6 sesiones más de yoga nidra y para el próximo curso pondremos en marcha un taller de arteterapia con sesiones mensuales. Ambas actividades, que son gratuitas para las familias, requieren inscripción previa por parte de las personas interesadas. Puedes solicitar más información en familia.pedpal@gmail.com.

Además, también para el próximo curso, se van a realizar sesiones de cuentacuentos dirigidos a niños y niñas en atención paliativa y sus hermanos y hermanas.

Por último, queremos estar presentes en el canal de YouTube de la PEDPAL aportando fragmentos de las grabaciones de los encuentros del GAEI.

El próximo encuentro online del GAEI será el jueves, 19 de mayo, a las 17:30. En este caso, abordaremos una cuestión que importa mucho a las familias, como son los derechos del paciente, con el objetivo de saber qué pueden exigir las familias ante situaciones injustas que se nos plantean con frecuencia en entornos sanitarios.