Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) lanzamos una campaña de visibilización protagonizada por quienes mejor conocen esta realidad: las propias familias.

A través de sus voces, descubrimos que los cuidados paliativos pediátricos no se limitan al final de la vida. Son familias que llevan «5 años», «7 meses», «15 años» integrando esta atención en su día a día. Nos demuestran que, gracias a los avances médicos y al cuidado exhaustivo, la supervivencia y la calidad de vida de estos niños con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida han aumentado considerablemente.

Si el tiempo de cuidado se alarga, los recursos deben transformarse

Afrontar esta realidad prolongada supone un reto ineludible para nuestro sistema sanitario. Que los cuidados paliativos pediátricos se extiendan en el tiempo significa que las necesidades de estos pacientes y sus familias son altamente complejas, cambiantes y sostenidas en el tiempo.

No basta con buena voluntad. La atención prolongada requiere recursos muy especializados, integrales y continuados. Desde PEDPAL reivindicamos que es imprescindible garantizar en toda España el acceso a:

• Equipos multidisciplinares y específicos en pediatría: Profesionales médicos, de enfermería, psicología, trabajo social, apoyo espiritual y terapeutas, formados específicamente en el área pediátrica y los cuidados paliativos. Los niños no son adultos pequeños; sus necesidades clínicas, emocionales y de desarrollo son únicas.
• Atención integral 24/7: Las crisis y el miedo de las familias no entienden de horarios de oficina. Necesitan saber que hay un equipo experto respaldándolos en cualquier momento.
• Acompañamiento en todas las etapas: Desde el momento del diagnóstico de una enfermedad incurable, pasando por los periodos de estabilidad, las recaídas, el posible final de la vida y la posterior atención al duelo de la familia.
• Cuidado en el hogar: Siempre que sea posible y deseado, dotando a los domicilios de los recursos técnicos y humanos para que los niños puedan vivir y ser cuidados en su entorno natural.

Detrás de cada cifra, de cada año o mes que estas familias mencionan, hay un esfuerzo inmenso, un amor incondicional y un equipo de profesionales trabajando para que cada día cuente.

El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora cada segundo sábado de octubre. Este año, el lema elegido por la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) es ‘El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos’. En este marco, desde PEDPAL queremos recordar que el abordaje del dolor en pediatría abarca mucho más que el aspecto físico; incluye el dolor emocional, social y espiritual de todo el núcleo familiar. Y para poder aliviar este sufrimiento en todas sus dimensiones durante los meses o años que dura el proceso, es indispensable contar con los recursos, el tiempo y los equipos multidisciplinares que hoy reivindicamos.

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Desestigmatizar la enfermedad y dimensionar el voluntariado

En la apertura del foro, Helena García-Llana, vicepresidenta de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), subrayó la imperiosa necesidad social de desestigmatizar los procesos crónicos complejos y las enfermedades sin cura: «Hacemos mucho más que estar en el final de vida y tenemos que hacer que la sociedad lo entienda».

Por su parte, Diana Prieto, directora de Al Final de la Vida, puso el foco en el valor insustituible del voluntariado como red de apoyo y afecto para las familias. No obstante, realizó una distinción contundente dirigida a las administraciones públicas: el voluntariado es fundamental, pero en ningún caso puede sustituir la labor de los profesionales sanitarios y sociosanitarios. Una advertencia que llama a la responsabilidad del Estado para proveer plazas y recursos específicos.

Un reconocimiento con memoria y reivindicación: el Premio a la Excelencia en Cuidados Paliativos

PEDPAL fue reconocida con el Premio a la Excelencia en Cuidados Paliativos, en una gala donde también fueron galardonadas otras iniciativas referentes del sector, como Psicopalis (Premio a la Sensibilización y Comunicación) y Fundación Dignia (Premio a Impacto Nacional).

Al recoger la distinción, Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, dedicó unas sentidas palabras a la evolución del movimiento paliativo pediátrico:

«Ya llevamos 10 años trabajando y parece mentira cómo pasa el tiempo. A veces creemos que no conseguimos nada, pero hemos logrado un montón de cosas. Este galardón que hoy recojo va en realidad para los más de 60.000 niños y niñas que necesitan atención paliativa pediátrica en España, y para sus familias, que son lo verdaderamente importante».

Navarro aprovechó la tribuna para visibilizar una realidad silenciada: la de los «voluntarios forzados». Denunció cómo, ante la carencia de unidades específicas en múltiples provincias, hay profesionales que atienden de manera altruista y fuera de su horario laboral para que ningún pequeño quede desamparado. Un escenario que exige una respuesta estructural urgente por parte de las administraciones.

«Los cuidados paliativos no quitan vida, dan vida»: El testimonio de Beatriz Arconada

Durante la emotiva Mesa de Experiencias de Cuidado, Beatriz Arconada, madre de Pablo y Manuela y miembro activo del grupo de familias de PEDPAL (GAEI), compartió la realidad diaria conviviendo con una enfermedad rara neurodegenerativa.

Arconada expuso la dureza del impacto diagnóstico, definiéndolo como un momento de shock que a menudo se transmite en consultas frías y sin red de acompañamiento posterior:

«El diagnóstico no es un momento puntual; es un proceso que exige a profesionales a la altura, capaces de acompañar a la familia en la reestructuración vital, laboral y educativa. Casi 7.000 enfermedades raras están tipificadas y apenas el 6% tienen tratamiento. Cuando te dicen que el pronóstico es fatal, no pueden enviarte a casa sin soporte».

Tras ser derivados hace más de un lustro a la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Universitario Infantil Niño Jesús de Madrid —liderada por el Dr. Ricardo Martino—, su perspectiva vital se transformó:

«Al principio tienes el estigma social de que paliativos es solo muerte. Con el equipo descubrí la seguridad de no estar sola en la noche cuando surgen las crisis. Para mí ha sido la noche y el día: me siento acompañada, querida y sé que mis hijos están cuidados. Las administraciones deben ponerse las pilas porque los niños no tienen tiempo. Los cuidados paliativos pediátricos dan vida y permiten disfrutar de cada día».

Mirada al futuro

Este galardón refuerza el compromiso de PEDPAL en la defensa de una atención paliativa pediátrica equitativa en todo el país, dotada de recursos y apoyada en profesionales con formación específica en la materia. Recibir cuidados de calidad no debe ser una cuestión de código postal, sino una garantía para cada niño y su entorno familiar.

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En el marco del IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), se presentó de forma oficial la nueva Guía de Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos. Esta obra , fruto de más de un año y medio de riguroso trabajo de sus autores, marca un hito en la homogeneización y avance de los cuidados dirigidos a niños y adolescentes con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, así como a sus familias.

El manual ha sido elaborado por el enfermero Jorge Hernández Aparicio (Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia) y la enfermera pediátrica Esther Benito Russo (Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Cronicidad Compleja Infantil, del Hospital Universitario Son Espases, Islas Baleares), ambos coordinadores del Grupo de Trabajo de Enfermería. La obra cuenta con el aval científico de nuestra sociedad y con la colaboración del sindicato de enfermería SATSE Murcia y Nestlé HealthScience.

Un marco común para la excelencia asistencial y el enfoque holístico

La aplicación de un lenguaje profesional unificado es indispensable para consolidar la aportación de la enfermería dentro del equipo multidisciplinar. La Guía de Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos se estructura en torno a las taxonomías internacionales NANDA-I, NIC y NOC más prevalentes en este ámbito clínico. A través de este modelo, los autores articulan un Plan de Cuidados Avanzado de Enfermería diseñado para dar respuesta integral a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del menor desde el momento del diagnóstico.

Además de servir como marco práctico para la práctica asistencial diaria, este documento se posiciona como una herramienta indispensable para orientar la docencia, la investigación y la formación continua de los profesionales de la salud.

Capacitación familiar y soporte en el entorno domiciliario

Otro de los ejes centrales desarrollados por los autores es la atención orientada a la familia como pilar fundamental del cuidado en el hogar. La guía incorpora recursos metodológicos específicos, tales como plantillas de trabajo y escalas adaptadas para la valoración continua del dolor, la ansiedad y la movilidad en pacientes pediátricos.

Impacto en la calidad de vida: Gracias a estas herramientas, se facilita la capacitación de madres y padres en el cuidado diario, promoviendo una mayor autonomía familiar, reduciendo la incertidumbre y ayudando a prevenir complicaciones y reingresos hospitalarios innecesarios.

Con esta publicación, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos celebran un avance esencial en el desarrollo de la enfermería pediátrica, respaldando el compromiso con una atención humanizada, continua y basada en la evidencia.

La obra se encuentra editada por Editorial Club Universitario (ECU) en formato de tapa blanda y está disponible para su adquisición a través de plataformas como Amazon y La Casa del Libro.

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Se ofrece una oportunidad profesional en un equipo multidisciplinar dedicado a la atención de pacientes pediátricos con necesidades paliativas y enfermedades crónicas complejas.

Requisitos del puesto:

1. Titulación: Especialista en Pediatría.
2. Formación y/o experiencia: Formación específica y/o experiencia demostrable en Cuidados Paliativos Pediátricos y atención al paciente crónico complejo.
   Condiciones laborales

Tipo de contrato: Contrato de larga duración.
 Jornada: Tiempo completo.
 Guardias: Realización de guardias localizadas en la Unidad.
 Ubicación: Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca  (SMS).

Inscripción y contacto
Para obtener más información sobre las condiciones de la vacante o enviar tu Currículum Vitae, puedes ponerte en contacto directamente a través de la siguiente dirección de correo
electrónico:
 Email de contacto: coordinacionregionalpaliativos.sms@carm.es

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La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) analiza la desigualdad territorial en la atención a niños con enfermedades complejas y sus familias, un año después de que la ética profesional pusiera en jaque al sistema sanitario.

Se cumple un año de un momento que marcó un punto de inflexión en la historia de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España. Lo que comenzó como una denuncia pública del pediatra Jesús Sánchez, tras ser reprendido por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral, se convirtió en el catalizador de una demanda histórica: el derecho de los niños con enfermedades complejas y limitantes para la vida, y el de sus familias, a recibir una atención integral y continuada, sin que el calendario o el reloj supongan un obstáculo para su dignidad.

Para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), aquel suceso supuso una «revolución necesaria». Como señala el pediatra Álvaro Navarro, presidente de la sociedad: «Fue un grito de ‘ya basta’ ante la falta de reconocimiento de los derechos de los pacientes y de los profesionales. La sociedad visualizó de repente una realidad que hasta entonces solo conocían las familias afectadas: que la atención paliativa pediátrica no es un lujo ni una opción, sino una necesidad básica que no puede depender de la buena voluntad individual».

Aquel episodio no solo desencadenó el compromiso inmediato del Gobierno Vasco para garantizar una cobertura 24/7, sino que funcionó como un potente acelerador en otras comunidades autónomas donde ya se estaba trabajando en planes de mejora. La repercusión del caso visibilizó la urgencia de dotar de recursos estructurales a unos equipos que, en muchos casos, ya estaban forzando sus límites por asegurar el bienestar de sus pacientes. Hoy, un año después, PEDPAL hace balance de los avances logrados y de las deudas que aún persisten para que la equidad en los cuidados sea una realidad en todo el territorio.

El pediatra Jesús Sánchez durante la repercusión mediática generada tras su demanda profesional. (Foto: Archivo).

País Vasco: El plan HaurSare frente a la realidad del «día a día»

Tras un año de espera, el Gobierno Vasco ha presentado recientemente la red HaurSare, un modelo de atención para niños y adolescentes con enfermedades complejas y limitantes para la vida que se basa en la creación de cuatro equipos multidisciplinares coordinados con Atención Primaria y una red de enfermeras gestoras de casos. Si bien el anuncio administrativo es un paso necesario, desde PEDPAL se observa con cautela, cuestionando la viabilidad real de este modelo para garantizar una atención que sea verdaderamente integral y continuada, más allá de la respuesta ante crisis puntuales.

Para el Dr. Jesús Sánchez, la situación actual sigue siendo de una mejora solo «parcial». «Estamos prácticamente igual que el año pasado. Seguimos atendiendo por nuestra voluntad cuando vemos que las familias están un poco descompensadas. Para ir a un domicilio fuera de horario, tenemos que pedir permiso y se nos tiene que autorizar», explica el pediatra del Hospital de Cruces.

Sánchez señala que es buena noticia que exista una comisión y un plan descrito, pero el doctor es crítico con la posibilidad de que no se traduzca en hechos: «Hay líneas que no vemos factibles. Puede quedar muy bien de cara a presentar, pero luego veo que hay cosas que son difíciles de implementar. No creo que antes de fin de año esto pueda estar operativo«.

Asturias: El camino hacia la estabilidad estructural

Frente a la incertidumbre en otras comunidades, Asturias representa el ejemplo de una evolución progresiva hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos estructurado. La Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que comenzó en 2018 con solo dos pediatras a tiempo parcial, ha logrado consolidar un equipo multidisciplinar que, desde marzo de este año, ofrece asistencia continuada 24/7.

Para el Dr. Marcos García, aunque el plan de CPP estaba ya bastante avanzado, el impacto mediático del caso de Jesús Sánchez fue un factor relevante para acelerar este proceso en la región: «Ayudó a situar el problema en el debate público y a poner en contexto la necesidad de reforzar la atención, especialmente en lo relativo al desarrollo de una asistencia continuada 24/7».

Sin embargo, García subraya que este avance en Asturias es fruto de una combinación de tres factores determinantes: «La implicación de los profesionales que forman parte de la Unidad, que continúan trabajando y dedicando tiempo y esfuerzo para mejorar la atención; el papel fundamental de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA), cuyos miembros dedican también su tiempo para mejorar la atención de sus hijos y de otros niños; y el impulso de la Consejería y las direcciones del hospital y del área». Gracias a esta suma de fuerzas, la unidad cuenta hoy con un equipo que integra pediatría, enfermería, psicología y trabajo social, aunque el doctor advierte que aún queda camino por recorrer: «La asistencia psicológica desde la Unidad es claramente insuficiente y la falta de cobertura de bajas o la ausencia de profesionales con dedicación exclusiva dificultan ofrecer la atención que las familias necesitan». 

Baleares: De la «parálisis por análisis» al éxito del modelo 24/7

En las Islas Baleares, la implementación del modelo 24/7 ha sido un proceso de resistencia técnica. Durante trece años, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases vivió lo que Susana Jordá, enfermera y secretaria de PEDPAL, define como una «parálisis por análisis»: un ciclo constante de envío de memorias, informes y datos justificando la necesidad del servicio que no obtenía la respuesta institucional deseada.

Lo que le sucedió a Jesús Sánchez y la implicación de las familias actuaron como detonante para romper ese inmovilismo. «Jesús nos regaló, por llamarlo así, pólvora, que tanto mi equipo como las familias hicimos estallar”. relata Jordá sobre cómo la presión mediática y social ayudó a desbloquear las negociaciones. A pesar de las dudas iniciales del propio equipo por el miedo al agotamiento profesional —«¿Nos vamos a quemar? ¿Vamos a poder sostenerlo?»—, la puesta en marcha de la asistencia continuada ha demostrado ser la solución. «El 24/7 no quita el sufrimiento, pero evita que el sufrimiento trabaje solo», añade.

Hoy, los datos avalan la decisión. Un estudio de simulación retrospectivo realizado por la propia unidad ha demostrado que el modelo 24/7 no solo mejora la calidad de vida, sino que es económicamente rentable.  «Cuando el sistema se organiza en torno a las necesidades reales de la familia, los resultados cambian totalmente. Hemos calculado que el ahorro para el sistema, evitando ingresos, visitas a urgencias y activaciones del 061, se sitúa entre los 200.000 y los 250.000 euros«. Para Jordá, el éxito radica en haber roto con la incoherencia de que los cuidados paliativos tuvieran un horario, porque «la tranquilidad de una familia también es un resultado en salud». 

Andalucía: Movilización social y firmeza profesional ante la inequidad provincial

En Andalucía, el impulso definitivo hacia el modelo 24/7 telefónico, que se inició el pasado 1 de octubre, fue una combinación de presión social y negociación técnica. Juan Luis Marrero, psicólogo del Hospital Virgen del Rocío, recuerda cómo el caso de Jesús Sánchez y la movilización de las familias a través de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos SISU —con comparecencias en el Parlamento y una histórica recogida de firmas— fueron los catalizadores del compromiso político. Además, el paso a la realidad fue fruto de la firmeza de los equipos: «Era una condición dotar a los equipos de recursos y que fueran equilibrados. No se puso en marcha el 24/7 telefónico hasta que no hubo, al menos, dos enfermeras y dos pediatras a tiempo completo en cada unidad». 

A pesar de este avance en la dotación, PEDPAL denuncia que actualmente existe una profunda inequidad en la prestación real del servicio según el código postal. Aunque la atención telefónica es general, la respuesta ante una crisis es desigual. «No todas las provincias tienen los mismos recursos para activar guardias presenciales en casos de exacerbación o final de vida”, explica Marrero.

Esta brecha se hace aún más evidente en el soporte psicológico y social. Marrero destaca que, hasta hace poco, él era el único psicólogo clínico contratado directamente por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) e integrado plenamente en una unidad, mientras que en otras provincias este apoyo vital sigue dependiendo de asociaciones y ONGs. «Es fundamental que estos perfiles sean estructurales en el sistema público. Saber que hay alguien al otro lado evita que los padres se sientan paralizados por el miedo, pero ese soporte no puede ser un privilegio según la provincia donde se resida», concluye.

La lotería del código postal: Un mapa de la desigualdad en España

A pesar de los avances impulsados por la «revolución» de Jesús Sánchez, el balance de PEDPAL muestra una España a dos velocidades. Actualmente, junto a Asturias, Baleares y Andalucía, solo la Región de Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer una atención 24/7.

En el resto del territorio nacional, la realidad es muy distinta. Para el pediatra Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, el panorama sigue siendo de una profunda inequidad: «Queda muchísimo por hacer. Todavía hay provincias que ni siquiera tienen los recursos asegurados de 8 a 15h, ni mucho menos la atención continuada«. Además, denuncia, que en esos lugares «parte de la atención sigue siendo voluntaria. Hay pediatras que tienen que saltarse las órdenes de sus jefes».

Existe otro obstáculo crítico: la falta de profesionales con formación especializada en cuidados paliativos pediátricos. Desde la Sociedad somos conocedores de la dificultad para cubrir bajas o vacantes debido a la ausencia de expertos en determinadas zonas o a la falta de incentivos para el traslado de especialistas. Ante esta situación, PEDPAL denuncia que la respuesta institucional no puede pasar por obligar a profesionales sin la preparación específica necesaria a asumir la atención en este ámbito. Esta práctica no solo compromete la calidad de los cuidados en situaciones de alta complejidad clínica y emocional, sino que pone en riesgo la seguridad de las familias y de los propios sanitarios.

Las familias: El motor del cambio frente a la fragilidad del voluntarismo

Si algo ha quedado demostrado en este año de balance es que los avances en diferentes comunidades no han sido concesiones espontáneas de la administración, sino también el resultado de la presión incansable de las familias. Los padres y madres, organizados en asociaciones como SISU o APPEA han sido quienes, junto a los profesionales, han llevado la realidad de los Cuidados Paliativos Pediátricos a los parlamentos, convirtiendo su necesidad en una urgencia política que los gestores ya no pueden ignorar.

Donde la estructura aún no existe, las familias viven en una inseguridad permanente. Es el caso de Lucía Cabido, madre de María en Tenerife, una isla que aún no cuenta con atención 24/7. Su experiencia refleja la cara y la cruz de un sistema que descansa sobre la buena voluntad. Cuando su hija fue dada de alta del hospital, a los 11 meses de su nacimiento, “las doctoras del equipo de paliativos estaban prestando un servicio voluntario mediante el cual nos atendían a la hora que hiciese falta a nuestras dudas y consultas. Eso nos ayudó a irnos a casa con muchísima tranquilidad”. Pero, esta atención no está siempre garantizada, lo que según Lucía supone la otra cara de la moneda: “Experimentamos el miedo porque nuestra llamada no fue respondida, porque no había nadie al otro lado del teléfono y tuvimos que llamar a la ambulancia. En un episodio menos grave, terminamos ingresados en el hospital, lo que supone un trastorno para la familia, para el niño y un gasto de dinero«. Para Lucía, esta intermitencia es devastadora y le recuerda a los gestores que «todos los niños pacientes de paliativos, pacientes crónicos, son iguales y no tiene que depender de la comunidad autónoma en la que vivan«.

Esa misma lucha por la igualdad la vivió Rosa María Díaz, cuya familia terminó trasladándose de Guadalajara a Madrid para que su hija Sakura pudiera recibir una atención paliativa integral. Esto supuso un cambio muy importante en su calidad de vida: “no tener miedo, tener la seguridad y la tranquilidad de que estás acompañada en todo momento. Sabes que hay una persona responsable que te va a poder escuchar y resolver tus dudas”. Rosa, además pone en valor el acompañamiento de estos profesionales en los momentos de final de vida, ya que recuerda que “en esos momentos los padres queremos ser padres y necesitamos profesionales preparados y que nos puedan apoyar”.

Conclusión: El estándar de calidad como derecho, no como excepción

Un año después del hito que supuso la denuncia del Dr. Jesús Sánchez, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) subraya que el camino hacia la equidad no es una cuestión de voluntad política, sino de cumplimiento de estándares ya establecidos. Como recuerda Álvaro Navarro, presidente de la sociedad, existen marcos nacionales e internacionales, como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, recientemente publicada por el Ministerio de Sanidad, que son nítidos sobre lo que un niño y su familia deben recibir.

Desde PEDPAL se advierte que, si se analiza España como un todo, el sistema aún está lejos de cumplir estos objetivos de calidad de forma global. La falta de una estructura clara y definida no solo desprotege a las familias, sino que pone en riesgo la sostenibilidad del modelo al sobrecargar a los equipos actuales.

Por todo ello, PEDPAL hace un llamamiento urgente a las administraciones para que la atención paliativa pediátrica deje de ser una carrera de obstáculos y se convierta en un derecho garantizado. No se trata de crear servicios extraordinarios, sino de cumplir con el estándar de dignidad que todo bebé, niño y adolescente con una enfermedad compleja o limitante para la vida merece, sin que su código postal sea el que dicte la calidad de su cuidado.

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Se ofrece una oportunidad profesional en un equipo multidisciplinar dedicado a la atención de pacientes pediátricos con necesidades paliativas y enfermedades crónicas complejas.

Requisitos del puesto

• Titulación: Especialista en Pediatría.

• Formación y/o experiencia: Formación específica y/o experiencia demostrable en Cuidados Paliativos Pediátricos y atención al paciente crónico complejo.

Condiciones laborales

• Tipo de contrato: Contrato de 6 meses de duración, con posibilidad de ampliación.

• Jornada: Tiempo completo, con dedicación exclusiva.

• Guardias: Realización de guardias en el Servicio de Urgencias de Pediatría.

• Ubicación: Hospital Universitario de Toledo (SESCAM).

Inscripción y contacto

Para obtener más información sobre las condiciones de la vacante o enviar tu Currículum Vitae, puedes ponerte en contacto directamente a través de la siguiente dirección de correo electrónico:

• Email de contacto: amgimeno@sescam.jccm.es

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A través de esta actividad, los participantes podrán profundizar en una visión integral de la atención paliativa mediante el análisis de situaciones concretas, fomentando un enfoque profesional multidisciplinar en los casos clínicos en cuidados paliativos pediátricos.

Próxima sesión: Acompañamiento y alivio del sufrimiento

La primera sesión de este ciclo, que inaugura el programa formativo, se llevará a cabo el 29 de abril de 2026 a las 17:00 horas. Bajo el título «Acompañar en la enfermedad y la muerte para aliviar el sufrimiento», el ponente Jesús Sánchez Etxaniz, pediatra de CPP del Hospital Universitario Cruces, compartirá su experiencia y claves para el manejo del final de la vida.

Programa completo de sesiones de la 2ª edición de Casos Clínicos en Cuidados Paliativos Pediátricos

El ciclo consta de ocho sesiones distribuidas entre abril de 2026 y junio de 2027. Todas se realizarán a las 17:00 horas vía Zoom. Puedes consultar y descargar el programa detallado aquí:

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Información e inscripciones

Para obtener el certificado con la acreditación correspondiente, los profesionales deberán asistir al menos a cinco de las sesiones programadas y completar la encuesta de satisfacción tras cada sesión.

La inscripción está abierta permanentemente a través del siguiente formulario:

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Bajo el lema «Uniendo evidencias, experiencias y cuidado», este encuentro busca ofrecer un espacio de reflexión y aprendizaje compartido entre profesionales con vocación de excelencia en la atención perinatal.

En los últimos años, esta disciplina ha experimentado un notable desarrollo, impulsado por la creciente evidencia científica y la constitución de equipos interdisciplinares con una mayor sensibilidad hacia las familias, por lo que consideramos fundamental favorecer el encuentro entre profesionales que buscan la formación continua en este campo.

Programa Científico

9:30 – 10:00 | Entrega de documentación

10:00h – 10:30h | Mesa Inaugural

10:30h – 12:00h | Mesa 1. Experiencia del profesional: Superar las resistencias, integrar la evidencia

• Moderadora: Miriam Pérez Cruz. Obstetra. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
• Ponencia: La evidencia científica en cuidados paliativos perinatales.
  • Laura Muñoz Saá. Obstetra. Clínica Universidad de Navarra en Madrid.
• Diálogo:
  • Laura Muñoz Saá. Obstetra. Clínica Universidad de Navarra en Madrid.
  • Marta Viñals. Psicóloga. Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona.
  • Manuela Contreras. Matrona. Hospital Universitario Marqués de Valdecilla de Santander.

12:00h – 12:30h | Descanso café

12:30h – 14:00h | Mesa 2. Decisiones compartidas: familias y profesionales ante la incertidumbre

• Moderadora: Marta Winter. Psiquiatra infanto-juvenil. Dirección General de Programas Asistenciales. Las Palmas de Gran Canaria.
• Ponencia: Toma de decisiones en cuidados paliativos perinatales.
  • Juan Arnáez. Neonatólogo. Hospital Universitario de Burgos.
• Diálogo:
  • Juan Arnáez. Neonatólogo. Hospital Universitario de Burgos.
  • Nuria Herranz. Enfermera neonatal. Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
  • Ricardo Martino. Pediatra paliativista. Hospital Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid.

14:00h – 15:30h | Descanso comida

15:30h – 17:00h | Mesa 3. Experiencia de la familia: legados que sanan

• Moderador: Magí Baños. Trabajador Social de la Unidad de Atención Paliativa Pediátrica Integral del Hospital Vall d’Hebron Barcelona.
• Ponencias:
  • Belleza Colateral. Jillian Cassidy. Presidenta de Umamanita.
  • Testimonios de familias.

Convocatoria de Comunicaciones Científicas

Invitamos a los profesionales a presentar sus trabajos vinculados a los CPPn (investigación, casos clínicos o programas).

• Modalidad: Póster online.
• Selección especial: Las 10 mejores comunicaciones se presentarán en un Webinar el 4 de noviembre de 2026.
• Envío e instrucciones: Próximamente se habilitará el formulario oficial y se ofrecerá toda la información necesaria.

Oportunidades de Patrocinio y Colaboración

Invitamos a las empresas a sumarse a este proyecto. Colaborar con la III Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales permite conectar con más de 300 profesionales multidisciplinares y reforzar su compromiso con la humanizac

ión de la salud.

DESCARGA AL DOSIER DE PATROCINIO

Sede y contacto

La jornada se desarrollará en CaixaForum Madrid (Paseo del Prado, 36), el epicentro del conocimiento en la capital. Un espacio que acoge la vanguardia y la excelencia, marco idóneo para este encuentro.

Para consultas sobre inscripciones, envío de comunicaciones o propuestas de patrocinio: pedpal.secretaria@gadeeventos.es

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