El mito nos dice que los cuidados paliativos son sinónimo de inminencia, de últimos días, del final de la vida. Pero la realidad de las familias con bebés, niños, niñas, adolescentes y jóvenes que requieren Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) cuenta una historia muy distinta: una historia de meses, años e incluso más de una década de cuidados, de vida y de acompañamiento continuo.
Con motivo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) lanzamos una campaña de visibilización protagonizada por quienes mejor conocen esta realidad: las propias familias.
A través de sus voces, descubrimos que los cuidados paliativos pediátricos no se limitan al final de la vida. Son familias que llevan «5 años», «7 meses», «15 años» integrando esta atención en su día a día. Nos demuestran que, gracias a los avances médicos y al cuidado exhaustivo, la supervivencia y la calidad de vida de estos niños con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida han aumentado considerablemente.
Si el tiempo de cuidado se alarga, los recursos deben transformarse
Afrontar esta realidad prolongada supone un reto ineludible para nuestro sistema sanitario. Que los cuidados paliativos pediátricos se extiendan en el tiempo significa que las necesidades de estos pacientes y sus familias son altamente complejas, cambiantes y sostenidas en el tiempo.
No basta con buena voluntad. La atención prolongada requiere recursos muy especializados, integrales y continuados. Desde PEDPAL reivindicamos que es imprescindible garantizar en toda España el acceso a:
- Equipos multidisciplinares y específicos en pediatría: Profesionales médicos, de enfermería, psicología, trabajo social, apoyo espiritual y terapeutas, formados específicamente en el área pediátrica y los cuidados paliativos. Los niños no son adultos pequeños; sus necesidades clínicas, emocionales y de desarrollo son únicas.
- Atención integral 24/7: Las crisis y el miedo de las familias no entienden de horarios de oficina. Necesitan saber que hay un equipo experto respaldándolos en cualquier momento.
- Acompañamiento en todas las etapas: Desde el momento del diagnóstico de una enfermedad incurable, pasando por los periodos de estabilidad, las recaídas, el posible final de la vida y la posterior atención al duelo de la familia.
- Cuidado en el hogar: Siempre que sea posible y deseado, dotando a los domicilios de los recursos técnicos y humanos para que los niños puedan vivir y ser cuidados en su entorno natural.
Detrás de cada cifra, de cada año o mes que estas familias mencionan, hay un esfuerzo inmenso, un amor incondicional y un equipo de profesionales trabajando para que cada día cuente.
El Día Mundial de los Cuidados Paliativos se conmemora cada segundo sábado de octubre. Este año, el lema elegido por la Worldwide Hospice Palliative Care Alliance (WHPCA) es ‘El tratamiento del dolor: una parte esencial de los cuidados paliativos’. En este marco, desde PEDPAL queremos recordar que el abordaje del dolor en pediatría abarca mucho más que el aspecto físico; incluye el dolor emocional, social y espiritual de todo el núcleo familiar. Y para poder aliviar este sufrimiento en todas sus dimensiones durante los meses o años que dura el proceso, es indispensable contar con los recursos, el tiempo y los equipos multidisciplinares que hoy reivindicamos.
