En el marco del IX Congreso Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), se presentó de forma oficial la nueva Guía de Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos. Esta obra , fruto de más de un año y medio de riguroso trabajo de sus autores, marca un hito en la homogeneización y avance de los cuidados dirigidos a niños y adolescentes con enfermedades limitantes o amenazantes para la vida, así como a sus familias.

El manual ha sido elaborado por el enfermero Jorge Hernández Aparicio (Unidad Regional de Hospitalización Domiciliaria y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, Murcia) y la enfermera pediátrica Esther Benito Russo (Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos y Cronicidad Compleja Infantil, del Hospital Universitario Son Espases, Islas Baleares), ambos coordinadores del Grupo de Trabajo de Enfermería. La obra cuenta con el aval científico de nuestra sociedad y con la colaboración del sindicato de enfermería SATSE Murcia y Nestlé HealthScience.

Un marco común para la excelencia asistencial y el enfoque holístico

La aplicación de un lenguaje profesional unificado es indispensable para consolidar la aportación de la enfermería dentro del equipo multidisciplinar. La Guía de Lenguaje Estandarizado para Enfermería en Cuidados Paliativos Pediátricos se estructura en torno a las taxonomías internacionales NANDA-I, NIC y NOC más prevalentes en este ámbito clínico. A través de este modelo, los autores articulan un Plan de Cuidados Avanzado de Enfermería diseñado para dar respuesta integral a las necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales del menor desde el momento del diagnóstico.

Además de servir como marco práctico para la práctica asistencial diaria, este documento se posiciona como una herramienta indispensable para orientar la docencia, la investigación y la formación continua de los profesionales de la salud.

Capacitación familiar y soporte en el entorno domiciliario

Otro de los ejes centrales desarrollados por los autores es la atención orientada a la familia como pilar fundamental del cuidado en el hogar. La guía incorpora recursos metodológicos específicos, tales como plantillas de trabajo y escalas adaptadas para la valoración continua del dolor, la ansiedad y la movilidad en pacientes pediátricos.

Impacto en la calidad de vida: Gracias a estas herramientas, se facilita la capacitación de madres y padres en el cuidado diario, promoviendo una mayor autonomía familiar, reduciendo la incertidumbre y ayudando a prevenir complicaciones y reingresos hospitalarios innecesarios.

Con esta publicación, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos celebran un avance esencial en el desarrollo de la enfermería pediátrica, respaldando el compromiso con una atención humanizada, continua y basada en la evidencia.

La obra se encuentra editada por Editorial Club Universitario (ECU) en formato de tapa blanda y está disponible para su adquisición a través de plataformas como Amazon y La Casa del Libro.

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Se ofrece una oportunidad profesional en un equipo multidisciplinar dedicado a la atención de pacientes pediátricos con necesidades paliativas y enfermedades crónicas complejas.

Requisitos del puesto:

1. Titulación: Especialista en Pediatría.
2. Formación y/o experiencia: Formación específica y/o experiencia demostrable en Cuidados Paliativos Pediátricos y atención al paciente crónico complejo.
   Condiciones laborales

Tipo de contrato: Contrato de larga duración.
 Jornada: Tiempo completo.
 Guardias: Realización de guardias localizadas en la Unidad.
 Ubicación: Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca  (SMS).

Inscripción y contacto
Para obtener más información sobre las condiciones de la vacante o enviar tu Currículum Vitae, puedes ponerte en contacto directamente a través de la siguiente dirección de correo
electrónico:
 Email de contacto: coordinacionregionalpaliativos.sms@carm.es

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La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) analiza la desigualdad territorial en la atención a niños con enfermedades complejas y sus familias, un año después de que la ética profesional pusiera en jaque al sistema sanitario.

Se cumple un año de un momento que marcó un punto de inflexión en la historia de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España. Lo que comenzó como una denuncia pública del pediatra Jesús Sánchez, tras ser reprendido por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral, se convirtió en el catalizador de una demanda histórica: el derecho de los niños con enfermedades complejas y limitantes para la vida, y el de sus familias, a recibir una atención integral y continuada, sin que el calendario o el reloj supongan un obstáculo para su dignidad.

Para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), aquel suceso supuso una «revolución necesaria». Como señala el pediatra Álvaro Navarro, presidente de la sociedad: «Fue un grito de ‘ya basta’ ante la falta de reconocimiento de los derechos de los pacientes y de los profesionales. La sociedad visualizó de repente una realidad que hasta entonces solo conocían las familias afectadas: que la atención paliativa pediátrica no es un lujo ni una opción, sino una necesidad básica que no puede depender de la buena voluntad individual».

Aquel episodio no solo desencadenó el compromiso inmediato del Gobierno Vasco para garantizar una cobertura 24/7, sino que funcionó como un potente acelerador en otras comunidades autónomas donde ya se estaba trabajando en planes de mejora. La repercusión del caso visibilizó la urgencia de dotar de recursos estructurales a unos equipos que, en muchos casos, ya estaban forzando sus límites por asegurar el bienestar de sus pacientes. Hoy, un año después, PEDPAL hace balance de los avances logrados y de las deudas que aún persisten para que la equidad en los cuidados sea una realidad en todo el territorio.

El pediatra Jesús Sánchez durante la repercusión mediática generada tras su demanda profesional. (Foto: Archivo).

País Vasco: El plan HaurSare frente a la realidad del «día a día»

Tras un año de espera, el Gobierno Vasco ha presentado recientemente la red HaurSare, un modelo de atención para niños y adolescentes con enfermedades complejas y limitantes para la vida que se basa en la creación de cuatro equipos multidisciplinares coordinados con Atención Primaria y una red de enfermeras gestoras de casos. Si bien el anuncio administrativo es un paso necesario, desde PEDPAL se observa con cautela, cuestionando la viabilidad real de este modelo para garantizar una atención que sea verdaderamente integral y continuada, más allá de la respuesta ante crisis puntuales.

Para el Dr. Jesús Sánchez, la situación actual sigue siendo de una mejora solo «parcial». «Estamos prácticamente igual que el año pasado. Seguimos atendiendo por nuestra voluntad cuando vemos que las familias están un poco descompensadas. Para ir a un domicilio fuera de horario, tenemos que pedir permiso y se nos tiene que autorizar», explica el pediatra del Hospital de Cruces.

Sánchez señala que es buena noticia que exista una comisión y un plan descrito, pero el doctor es crítico con la posibilidad de que no se traduzca en hechos: «Hay líneas que no vemos factibles. Puede quedar muy bien de cara a presentar, pero luego veo que hay cosas que son difíciles de implementar. No creo que antes de fin de año esto pueda estar operativo«.

Asturias: El camino hacia la estabilidad estructural

Frente a la incertidumbre en otras comunidades, Asturias representa el ejemplo de una evolución progresiva hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos estructurado. La Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que comenzó en 2018 con solo dos pediatras a tiempo parcial, ha logrado consolidar un equipo multidisciplinar que, desde marzo de este año, ofrece asistencia continuada 24/7.

Para el Dr. Marcos García, aunque el plan de CPP estaba ya bastante avanzado, el impacto mediático del caso de Jesús Sánchez fue un factor relevante para acelerar este proceso en la región: «Ayudó a situar el problema en el debate público y a poner en contexto la necesidad de reforzar la atención, especialmente en lo relativo al desarrollo de una asistencia continuada 24/7».

Sin embargo, García subraya que este avance en Asturias es fruto de una combinación de tres factores determinantes: «La implicación de los profesionales que forman parte de la Unidad, que continúan trabajando y dedicando tiempo y esfuerzo para mejorar la atención; el papel fundamental de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA), cuyos miembros dedican también su tiempo para mejorar la atención de sus hijos y de otros niños; y el impulso de la Consejería y las direcciones del hospital y del área». Gracias a esta suma de fuerzas, la unidad cuenta hoy con un equipo que integra pediatría, enfermería, psicología y trabajo social, aunque el doctor advierte que aún queda camino por recorrer: «La asistencia psicológica desde la Unidad es claramente insuficiente y la falta de cobertura de bajas o la ausencia de profesionales con dedicación exclusiva dificultan ofrecer la atención que las familias necesitan». 

Baleares: De la «parálisis por análisis» al éxito del modelo 24/7

En las Islas Baleares, la implementación del modelo 24/7 ha sido un proceso de resistencia técnica. Durante trece años, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases vivió lo que Susana Jordá, enfermera y secretaria de PEDPAL, define como una «parálisis por análisis»: un ciclo constante de envío de memorias, informes y datos justificando la necesidad del servicio que no obtenía la respuesta institucional deseada.

Lo que le sucedió a Jesús Sánchez y la implicación de las familias actuaron como detonante para romper ese inmovilismo. «Jesús nos regaló, por llamarlo así, pólvora, que tanto mi equipo como las familias hicimos estallar”. relata Jordá sobre cómo la presión mediática y social ayudó a desbloquear las negociaciones. A pesar de las dudas iniciales del propio equipo por el miedo al agotamiento profesional —«¿Nos vamos a quemar? ¿Vamos a poder sostenerlo?»—, la puesta en marcha de la asistencia continuada ha demostrado ser la solución. «El 24/7 no quita el sufrimiento, pero evita que el sufrimiento trabaje solo», añade.

Hoy, los datos avalan la decisión. Un estudio de simulación retrospectivo realizado por la propia unidad ha demostrado que el modelo 24/7 no solo mejora la calidad de vida, sino que es económicamente rentable.  «Cuando el sistema se organiza en torno a las necesidades reales de la familia, los resultados cambian totalmente. Hemos calculado que el ahorro para el sistema, evitando ingresos, visitas a urgencias y activaciones del 061, se sitúa entre los 200.000 y los 250.000 euros«. Para Jordá, el éxito radica en haber roto con la incoherencia de que los cuidados paliativos tuvieran un horario, porque «la tranquilidad de una familia también es un resultado en salud». 

Andalucía: Movilización social y firmeza profesional ante la inequidad provincial

En Andalucía, el impulso definitivo hacia el modelo 24/7 telefónico, que se inició el pasado 1 de octubre, fue una combinación de presión social y negociación técnica. Juan Luis Marrero, psicólogo del Hospital Virgen del Rocío, recuerda cómo el caso de Jesús Sánchez y la movilización de las familias a través de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos SISU —con comparecencias en el Parlamento y una histórica recogida de firmas— fueron los catalizadores del compromiso político. Además, el paso a la realidad fue fruto de la firmeza de los equipos: «Era una condición dotar a los equipos de recursos y que fueran equilibrados. No se puso en marcha el 24/7 telefónico hasta que no hubo, al menos, dos enfermeras y dos pediatras a tiempo completo en cada unidad». 

A pesar de este avance en la dotación, PEDPAL denuncia que actualmente existe una profunda inequidad en la prestación real del servicio según el código postal. Aunque la atención telefónica es general, la respuesta ante una crisis es desigual. «No todas las provincias tienen los mismos recursos para activar guardias presenciales en casos de exacerbación o final de vida”, explica Marrero.

Esta brecha se hace aún más evidente en el soporte psicológico y social. Marrero destaca que, hasta hace poco, él era el único psicólogo clínico contratado directamente por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) e integrado plenamente en una unidad, mientras que en otras provincias este apoyo vital sigue dependiendo de asociaciones y ONGs. «Es fundamental que estos perfiles sean estructurales en el sistema público. Saber que hay alguien al otro lado evita que los padres se sientan paralizados por el miedo, pero ese soporte no puede ser un privilegio según la provincia donde se resida», concluye.

La lotería del código postal: Un mapa de la desigualdad en España

A pesar de los avances impulsados por la «revolución» de Jesús Sánchez, el balance de PEDPAL muestra una España a dos velocidades. Actualmente, junto a Asturias, Baleares y Andalucía, solo la Región de Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer una atención 24/7.

En el resto del territorio nacional, la realidad es muy distinta. Para el pediatra Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, el panorama sigue siendo de una profunda inequidad: «Queda muchísimo por hacer. Todavía hay provincias que ni siquiera tienen los recursos asegurados de 8 a 15h, ni mucho menos la atención continuada«. Además, denuncia, que en esos lugares «parte de la atención sigue siendo voluntaria. Hay pediatras que tienen que saltarse las órdenes de sus jefes».

Existe otro obstáculo crítico: la falta de profesionales con formación especializada en cuidados paliativos pediátricos. Desde la Sociedad somos conocedores de la dificultad para cubrir bajas o vacantes debido a la ausencia de expertos en determinadas zonas o a la falta de incentivos para el traslado de especialistas. Ante esta situación, PEDPAL denuncia que la respuesta institucional no puede pasar por obligar a profesionales sin la preparación específica necesaria a asumir la atención en este ámbito. Esta práctica no solo compromete la calidad de los cuidados en situaciones de alta complejidad clínica y emocional, sino que pone en riesgo la seguridad de las familias y de los propios sanitarios.

Las familias: El motor del cambio frente a la fragilidad del voluntarismo

Si algo ha quedado demostrado en este año de balance es que los avances en diferentes comunidades no han sido concesiones espontáneas de la administración, sino también el resultado de la presión incansable de las familias. Los padres y madres, organizados en asociaciones como SISU o APPEA han sido quienes, junto a los profesionales, han llevado la realidad de los Cuidados Paliativos Pediátricos a los parlamentos, convirtiendo su necesidad en una urgencia política que los gestores ya no pueden ignorar.

Donde la estructura aún no existe, las familias viven en una inseguridad permanente. Es el caso de Lucía Cabido, madre de María en Tenerife, una isla que aún no cuenta con atención 24/7. Su experiencia refleja la cara y la cruz de un sistema que descansa sobre la buena voluntad. Cuando su hija fue dada de alta del hospital, a los 11 meses de su nacimiento, “las doctoras del equipo de paliativos estaban prestando un servicio voluntario mediante el cual nos atendían a la hora que hiciese falta a nuestras dudas y consultas. Eso nos ayudó a irnos a casa con muchísima tranquilidad”. Pero, esta atención no está siempre garantizada, lo que según Lucía supone la otra cara de la moneda: “Experimentamos el miedo porque nuestra llamada no fue respondida, porque no había nadie al otro lado del teléfono y tuvimos que llamar a la ambulancia. En un episodio menos grave, terminamos ingresados en el hospital, lo que supone un trastorno para la familia, para el niño y un gasto de dinero«. Para Lucía, esta intermitencia es devastadora y le recuerda a los gestores que «todos los niños pacientes de paliativos, pacientes crónicos, son iguales y no tiene que depender de la comunidad autónoma en la que vivan«.

Esa misma lucha por la igualdad la vivió Rosa María Díaz, cuya familia terminó trasladándose de Guadalajara a Madrid para que su hija Sakura pudiera recibir una atención paliativa integral. Esto supuso un cambio muy importante en su calidad de vida: “no tener miedo, tener la seguridad y la tranquilidad de que estás acompañada en todo momento. Sabes que hay una persona responsable que te va a poder escuchar y resolver tus dudas”. Rosa, además pone en valor el acompañamiento de estos profesionales en los momentos de final de vida, ya que recuerda que “en esos momentos los padres queremos ser padres y necesitamos profesionales preparados y que nos puedan apoyar”.

Conclusión: El estándar de calidad como derecho, no como excepción

Un año después del hito que supuso la denuncia del Dr. Jesús Sánchez, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) subraya que el camino hacia la equidad no es una cuestión de voluntad política, sino de cumplimiento de estándares ya establecidos. Como recuerda Álvaro Navarro, presidente de la sociedad, existen marcos nacionales e internacionales, como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, recientemente publicada por el Ministerio de Sanidad, que son nítidos sobre lo que un niño y su familia deben recibir.

Desde PEDPAL se advierte que, si se analiza España como un todo, el sistema aún está lejos de cumplir estos objetivos de calidad de forma global. La falta de una estructura clara y definida no solo desprotege a las familias, sino que pone en riesgo la sostenibilidad del modelo al sobrecargar a los equipos actuales.

Por todo ello, PEDPAL hace un llamamiento urgente a las administraciones para que la atención paliativa pediátrica deje de ser una carrera de obstáculos y se convierta en un derecho garantizado. No se trata de crear servicios extraordinarios, sino de cumplir con el estándar de dignidad que todo bebé, niño y adolescente con una enfermedad compleja o limitante para la vida merece, sin que su código postal sea el que dicte la calidad de su cuidado.

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Se ofrece una oportunidad profesional en un equipo multidisciplinar dedicado a la atención de pacientes pediátricos con necesidades paliativas y enfermedades crónicas complejas.

Requisitos del puesto

• Titulación: Especialista en Pediatría.

• Formación y/o experiencia: Formación específica y/o experiencia demostrable en Cuidados Paliativos Pediátricos y atención al paciente crónico complejo.

Condiciones laborales

• Tipo de contrato: Contrato de 6 meses de duración, con posibilidad de ampliación.

• Jornada: Tiempo completo, con dedicación exclusiva.

• Guardias: Realización de guardias en el Servicio de Urgencias de Pediatría.

• Ubicación: Hospital Universitario de Toledo (SESCAM).

Inscripción y contacto

Para obtener más información sobre las condiciones de la vacante o enviar tu Currículum Vitae, puedes ponerte en contacto directamente a través de la siguiente dirección de correo electrónico:

• Email de contacto: amgimeno@sescam.jccm.es

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Una ovación a los profesionales en la gala de la Medalla de Andalucía 2026

La gala, conducida por la periodista Isabel Jiménez, ha vivido uno de sus momentos más emocionantes con la proyección de un vídeo que ha acercado la realidad de los CPP a todos los andaluces. En él, las pediatras María José Peláez y Esmeralda Núñez, jefa de servicio en el Hospital Materno Infantil de Málaga, recordaban la esencia de su vocación: «Lo que nos inspira es pensar que la pediatría no es solo curar, también se trata de escuchar, de acompañar, de estar presente. Nos centramos en la vida de los niños y su familia».

La entrega de la medalla, de manos del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha provocado que el teatro se pusiera en pie en una de las ovaciones más largas y sentidas de la jornada. La medalla ha sido recogida por la Dra. Esmeralda Núñez, acompañada en el escenario por una representación de las ocho provincias, simbolizando la unión y la equidad que defiende PEDPAL: las pediatras Ana Belén López (Jaén), Ana María Romero (Cádiz), Olga Escobosa (Granada) y María José Peláez (Málaga); las enfermeras Marta Sánchez (Córdoba), Rosa Álvarez (Huelva) y María del Mar Sevilla (Almería); y el psicólogo Juan Luis Marrero (Sevilla). Como se ha destacado en el acto, esta es una «medalla de equipo» que reconoce el derecho de la infancia a ser cuidada en la excelencia y la vulnerabilidad.

Un reconocimiento a la red asistencial y al modelo 24/7, aún por mejorar

La concesión de este galardón pone en valor el crecimiento de una red que ha logrado establecer equipos básicos en cada provincia. La Dra. María José Peláez destaca que este hito es fruto de años de trabajo: «Hemos crecido hasta conseguir un mínimo de 2 pediatras, 2 enfermeras y un profesional de la psicología en las unidades de cada provincia. Esto ha permitido activar la atención telefónica 24/7 en toda la comunidad».

Sin embargo, desde PEDPAL subrayamos que este reconocimiento debe servir de impulso para blindar la labor de los equipos. La Dra. Peláez recuerda el impacto del caso de Jesús Sánchez en Bilbao como el punto de inflexión que supuso el empuje definitivo para implementar mejoras estructurales en diversas comunidades, incluida la andaluza. Aun así, advierte: «Necesitamos más recursos para asegurar la presencialidad fuera del turno de mañana».

La estabilidad del equipo: el pilar de la confianza y la formación especializada

Para Rosa Álvarez, enfermera en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, la Medalla de Andalucía 2026 visibiliza que la realidad de estos niños va más allá de la oncología. No obstante, advierte sobre la falta de estabilidad en los equipos: «Para generar un vínculo real es vital que los profesionales seamos los mismos; las familias sienten mayor seguridad cuando quien les atiende conoce su historia».

Rosa subraya que la visión paliativa requiere años de experiencia y que la inestabilidad atenta contra la calidad: «Sin un acompañamiento continuado y presencial, recae en las familias una responsabilidad enorme en la toma de decisiones. Necesitan el apoyo de profesionales expertos que les acompañen y alivien ese peso».

La atención integral: el reto de la presión asistencial y la equidad provincial

Desde el equipo del Hospital Universitario Virgen del Rocío, el psicólogo clínico Juan Luis Marrero aporta la visión sobre la carga asistencial. Con una unidad que atiende a 120 pacientes (50 en domicilio), Marrero explica que «las situaciones críticas desajustan la agenda y nos impiden atender bien a todos».

Además, señala la falta de equidad: mientras Sevilla y Málaga cuentan con psicólogos integrados, otras provincias dependen de asociaciones externas. «Necesitamos recursos propios y relevos que aseguren la continuidad. La atención psicológica al duelo, por ejemplo, sigue dependiendo de recursos externos como la Asociación SISU y no del propio hospital», añade, destacando que el soporte emocional debe ser una garantía estructural.

Un compromiso con el futuro de la infancia en Andalucía

Al compartir este galardón con figuras como el cantante Manuel Carrasco, la actriz Paz Vega o la futbolista Olga Carmona, la sociedad andaluza sitúa el cuidado de los niños más vulnerables en el centro de su agenda.

Desde PEDPAL, celebramos la consolidación de esta red en las ocho provincias, pero con la mirada puesta en la meta final. El éxito de este modelo se completará cuando el sistema garantice que la atención presencial 24/7 sea una realidad estructural en todo el territorio. Seguiremos trabajando para que la formación, la estabilidad y el acompañamiento en los domicilios los 365 días del año dejen de ser un objetivo para convertirse en un derecho garantizado, asegurando que cada familia reciba la seguridad que necesita en su propio hogar.

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A iniciativa de las propias familias y con el respaldo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), una delegación fue recibida por la Subdirectora General de Calidad Asistencial,  Dª María del Rosario Fernández García, y su equipo. Este encuentro permitió dar voz al Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), integrado de forma orgánica en la sociedad científica.

Equidad y atención integral en todo el territorio

Durante la sesión, el grupo de familias de PEDPAL destacó que el acceso a unidades especializadas 24/7 no debe ser una cuestión de azar geográfico, sino un derecho garantizado. Andrés Núñez y  Ana Isabel Íñigo, coordinadores del GAEI, expusieron cómo la atención multidisciplinar transforma el bienestar del entorno familiar y aporta la seguridad necesaria para afrontar la enfermedad de niños, niñas y adolescentes que viven con enfermedades graves.

Preocupación del grupo de familias de PEDPAL por el agotamiento profesional

Asimismo, se aprovechó el espacio para alertar sobre la situación de los profesionales paliativistas. El GAEI manifestó su preocupación por la falta de ratios adecuados que permitan los relevos necesarios, señalando que el agotamiento de los equipos impacta directamente en la continuidad y calidad del cuidado que reciben sus hijos e hijas.

Compromiso con la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos

La receptividad del Ministerio ante el planteamiento de las familias fue muy positiva. La administración no solo agradeció el rigor de los testimonios y la cercanía de los planteamientos, sino que confirmó que seguirá canalizando esta visión a través de PEDPAL en los próximos procesos de evaluación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

A la reunión también acudieron Álvaro Navarro, Presidente de PEDPAL, y José Vicente Serna, secretario, entre otros profesionales que apoyaron al GAEI en este encuentro como parte fundamental de la sociedad científica.  Para el GAEI, este encuentro reafirma que el trabajo en equipo con los profesionales es el camino más sólido para que la voz de los niños, las niñas y sus familias sea escuchada en los centros donde se toman las decisiones que afectan a sus vidas.

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El proceso de tramitación de la futura Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos ha permitido escuchar a los profesionales que, día a día, atienden a niños con enfermedades complejas en Lleida, Girona, Tarragona, Manresa, Badalona y las Terres de l’Ebre. La sesión, que tuvo lugar el pasado 22 de enero, ha servido para visibilizar una realidad de contrastes: si bien existe una red de profesionales con una vocación de excelencia, la disponibilidad de recursos estructurales —especialmente en soporte psicosocial y cobertura 24/7— disminuye a medida que nos alejamos del área metropolitana de Barcelona.

Inequidad territorial: el desafío de la distancia

Los comparecientes destacaron que la atención integral se vuelve más difícil de sostener a medida que aumenta la distancia con los centros de referencia. El Dr. Xavier Bringué  (Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida) subrayó que, aunque el rango de ley es un avance histórico, «debe ir acompañado de una dotación de recursos conveniente» para salvar las distancias de hasta 100 km que recorren sus equipos.

Esta falta de recursos estructurales se traduce en situaciones de fragilidad extrema, como denuncian los profesionales, que se enfrentan, por ejemplo, a la falta de vehículos oficiales. También señalan que la insuficiencia de personal obliga a detener temporalmente la acogida de nuevos pacientes o a no dar atención al duelo por priorizar la asistencia psicológica durante la enfermedad. Como señaló la Dra. Mireia Crehuet (Hospital Universitario de Gerona Doctor Josep Trueta): «La atención paliativa pediátrica no es un lujo, es una necesidad. La ley es la oportunidad para garantizar que llegue a todos los niños».

Vulnerabilidad social y diversidad cultural

Uno de los matices más relevantes de la sesión fue el impacto de la realidad socioeconómica en el cuidado. La Dra. Judit Dorca (Hospital Althaia de Manresa) recordó que muchas familias afrontan «barreras lingüísticas, culturales y administrativas, así como una proporción significativa de hogares con necesidades económicas no cubiertas». En estos contextos, la falta de trabajadores sociales y psicólogos integrados en los equipos locales deja a las familias en una situación de desprotección emocional y social.

Asimismo, la Dra. Silvia Franch (Hospital de Tortosa Verge de la Cinta) destacó la necesidad de incorporar mediadores culturales y soporte espiritual para atender la diversidad de la sociedad actual: «Creemos que es un punto clave para poder hacer un buen acompañamiento». La Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos debe, por tanto, prever equipos transdisciplinares que entiendan y respeten la realidad multicultural de cada hogar.

Humanizar la medicina: el tiempo como herramienta

Pese a las carencias, la sesión puso en valor el compromiso inquebrantable de los profesionales. El Dr. Francisco Almazán (Hospital Germans Trias i Pujol) definió su labor como una misión de dignidad: «Humanizamos la medicina; la calidad de vida es nuestra obsesión». Para lograrlo, los expertos reclaman que la ley reconozca el «tiempo» como una herramienta asistencial, especialmente para garantizar una cobertura 24/7 que hoy es desigual fuera de Barcelona. También destacan la necesidad de blindar ratios de profesionales que permitan cuidar también al que cuida, evitando la fatiga de unos equipos que hoy asumen una carga emocional y asistencial muy elevada. Como concluyó la Dra. Dorca: «El sufrimiento no entiende de horarios y el acompañamiento tampoco debería hacerlo».

Escuchar a los protagonistas: la voz de los niños

La jornada también nos recordó para quién se legisla. Ana Belén Bautista, psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, trasladó los mensajes de los propios pacientes, quienes piden ser vistos como personas y no solo como diagnósticos. Niños como Liam piden explícitamente «apoyar con más recursos a los equipos de paliativos y equidad en el territorio».

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), valoramos profundamente el testimonio de estos profesionales que trabajan con gran dedicación pese a que cuentan con recursos limitados. Creemos que la Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos debe ser el motor que transforme su compromiso individual en una red pública sólida y equitativa. Como concluyó la Dra. Silvia Franch (Hospital de Tortosa Verge de la Cinta): «Nos importas porque eres tú, importas hasta el último momento de tu vida». Ese es el espíritu que debe guiar esta ley: que cada niño, viva donde viva, reciba el mejor cuidado posible.

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El Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI) ha visitado las obras del futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que la Fundación porqueViven está construyendo en Madrid, un proyecto pionero en España que apuesta por una atención verdaderamente integral al niño y a su familia.

En la visita participaron varias madres, todas ellas miembros del GAEI, que pudieron conocer de primera mano el avance de un proyecto concebido desde una mirada global, centrada tanto en el niño con necesidades paliativas como en su entorno familiar.

Las familias valoraron muy positivamente la visita y destacaron la sensación de estar ante un proyecto muy completo, capaz de ofrecer una atención verdaderamente integral. La experiencia resultó especialmente emocionante al comprobar que muchas de las sugerencias y necesidades expresadas por las familias, tanto del GAEI como de las atendidas por la propia Fundación, han sido tenidas en cuenta en el diseño del centro.

Un centro pensado para la atención integral

El CAPPI nace para dar respuesta a la necesidad de contar en España con un centro de atención integral de cuidados paliativos pediátricos que complemente la atención hospitalaria y sitúe al niño y a su familia en el centro de la atención.

El futuro centro contará con cerca de 80 plazas, que incluirán:

• 54 camas de respiro para estancias temporales que permitan descansar a las familias cuidadoras mientras los niños están cuidados y acompañados.
• 24 plazas de centro de día, con posibilidad de organizar dos turnos.
• 12 plazas para el aula de integración para favorecer la continuidad del desarrollo cognitivo y social de los niños no encamados.
• Cuatro apartamentos destinados al acompañamiento en el final de vida, pensados para ofrecer intimidad, calma y apoyo continuo a las familias.

“Las estancias de respiro están pensadas como un apoyo real para las familias, un espacio seguro y de confianza donde su hijo puede estar atendido por profesionales especializados mientras ellas pueden descansar, recuperar fuerzas o atender otras necesidades del día a día”, explica Mónica Cantón de Celis, directora de la Fundación PporqueViven. Estas estancias estarán disponibles para pacientes de cuidados paliativos pediátricos de toda España.

Espacios abiertos, humanizados y conectados con el entorno

El complejo se distribuye en un edificio de aproximadamente 15.000 metros cuadrados, repartidos en tres plantas y un sótano, y contará con 5.000 metros cuadrados de espacios exteriores, a los que se podrá acceder directamente desde las habitaciones, incluso en cama, favoreciendo el contacto con el entorno y la naturaleza.

Las zonas ajardinadas  incluirán un auditorio, un espacio in memoriam y un área destinadas a terapias asistidas con animales.

El CAPPI integrará también espacios abiertos al barrio, como una cafetería y una sala polivalente para celebraciones o talleres. Además, el centro acogerá actividades culturales y de ocio —como cuentacuentos o conciertos— abiertas a la comunidad.

Terapias, descanso y formación especializada

El que será el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España contempla una amplia dotación de espacios que incluyen áreas de terapias, salas de juegos, piscina, biblioteca, cine, peluquería, espacio de espiritualidad multiconfensional, salas de descanso y reunión para familias y zonas habilitadas para que los profesionales puedan desarrollar su trabajo, descansar y formarse, incluyendo un espacio de coworking.

El edificio albergará la futura sede de la Fundación porqueViven y un área específica dedicada a la formación especializada, con el objetivo de consolidar al CAPPI como un referente nacional en formación en cuidados paliativos pediátricos.

Un modelo asistencial centrado en la calidad y la humanización

Se estima que el CAPPI podrá atender a unos 1.400 niños al año, contando con un equipo de hasta 100 profesionales y alrededor de 400 personas voluntarias, formadas por la propia Fundación.

El modelo asistencial prevé ratios de atención superiores a los mínimos exigidos, con una clara apuesta por la calidad, la seguridad y la humanización del cuidado. El uso de las instalaciones no supondrá ningún gasto para las familias.

Ubicación, financiación y apertura

El centro se ubica en una parcela situada en el distrito de San Blas–Canillejas, cedida por el Ayuntamiento de Madrid. Se trata de una zona bien comunicada por carretera y transporte público y dotada de servicios y comercios, lo que facilitará la vida cotidiana de las familias que acudan.

La apertura del CAPPI está prevista para finales de 2026. La construcción está financiada íntegramente por la Fundación Amancio Ortega. Impulsado por la Fundación porqueViven, el CAPPI aspira a convertirse en el primer centro de estas características en España y en un referente en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.

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