El proceso de tramitación de la futura Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos ha permitido escuchar a los profesionales que, día a día, atienden a niños con enfermedades complejas en Lleida, Girona, Tarragona, Manresa, Badalona y las Terres de l’Ebre. La sesión, que tuvo lugar el pasado 22 de enero, ha servido para visibilizar una realidad de contrastes: si bien existe una red de profesionales con una vocación de excelencia, la disponibilidad de recursos estructurales —especialmente en soporte psicosocial y cobertura 24/7— disminuye a medida que nos alejamos del área metropolitana de Barcelona.

Inequidad territorial: el desafío de la distancia

Los comparecientes destacaron que la atención integral se vuelve más difícil de sostener a medida que aumenta la distancia con los centros de referencia. El Dr. Xavier Bringué  (Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida) subrayó que, aunque el rango de ley es un avance histórico, «debe ir acompañado de una dotación de recursos conveniente» para salvar las distancias de hasta 100 km que recorren sus equipos.

Esta falta de recursos estructurales se traduce en situaciones de fragilidad extrema, como denuncian los profesionales, que se enfrentan, por ejemplo, a la falta de vehículos oficiales. También señalan que la insuficiencia de personal obliga a detener temporalmente la acogida de nuevos pacientes o a no dar atención al duelo por priorizar la asistencia psicológica durante la enfermedad. Como señaló la Dra. Mireia Crehuet (Hospital Universitario de Gerona Doctor Josep Trueta): «La atención paliativa pediátrica no es un lujo, es una necesidad. La ley es la oportunidad para garantizar que llegue a todos los niños».

Vulnerabilidad social y diversidad cultural

Uno de los matices más relevantes de la sesión fue el impacto de la realidad socioeconómica en el cuidado. La Dra. Judit Dorca (Hospital Althaia de Manresa) recordó que muchas familias afrontan «barreras lingüísticas, culturales y administrativas, así como una proporción significativa de hogares con necesidades económicas no cubiertas». En estos contextos, la falta de trabajadores sociales y psicólogos integrados en los equipos locales deja a las familias en una situación de desprotección emocional y social.

Asimismo, la Dra. Silvia Franch (Hospital de Tortosa Verge de la Cinta) destacó la necesidad de incorporar mediadores culturales y soporte espiritual para atender la diversidad de la sociedad actual: «Creemos que es un punto clave para poder hacer un buen acompañamiento». La Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos debe, por tanto, prever equipos transdisciplinares que entiendan y respeten la realidad multicultural de cada hogar.

Humanizar la medicina: el tiempo como herramienta

Pese a las carencias, la sesión puso en valor el compromiso inquebrantable de los profesionales. El Dr. Francisco Almazán (Hospital Germans Trias i Pujol) definió su labor como una misión de dignidad: «Humanizamos la medicina; la calidad de vida es nuestra obsesión». Para lograrlo, los expertos reclaman que la ley reconozca el «tiempo» como una herramienta asistencial, especialmente para garantizar una cobertura 24/7 que hoy es desigual fuera de Barcelona. También destacan la necesidad de blindar ratios de profesionales que permitan cuidar también al que cuida, evitando la fatiga de unos equipos que hoy asumen una carga emocional y asistencial muy elevada. Como concluyó la Dra. Dorca: «El sufrimiento no entiende de horarios y el acompañamiento tampoco debería hacerlo».

Escuchar a los protagonistas: la voz de los niños

La jornada también nos recordó para quién se legisla. Ana Belén Bautista, psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, trasladó los mensajes de los propios pacientes, quienes piden ser vistos como personas y no solo como diagnósticos. Niños como Liam piden explícitamente «apoyar con más recursos a los equipos de paliativos y equidad en el territorio».

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), valoramos profundamente el testimonio de estos profesionales que trabajan con gran dedicación pese a que cuentan con recursos limitados. Creemos que la Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos debe ser el motor que transforme su compromiso individual en una red pública sólida y equitativa. Como concluyó la Dra. Silvia Franch (Hospital de Tortosa Verge de la Cinta): «Nos importas porque eres tú, importas hasta el último momento de tu vida». Ese es el espíritu que debe guiar esta ley: que cada niño, viva donde viva, reciba el mejor cuidado posible.

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La sesión sirvió para contextualizar la propuesta legal, que busca cimentar y mejorar el modelo ya existente en Cataluña, la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (Xappi), tal como valoró Aina Plaza, directora general de Planificació en Salut.

Álvaro Navarro (PEDPAL): «Los cuidados paliativos pediátricos generan vida»

Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), ofreció una visión integral y conceptual del trabajo que realizan, desterrando el mito que asocia estos cuidados únicamente con el final de la vida:

«Existe aún la creencia social de que cuidados paliativos significa muerte. Pero en la infancia, ocurre lo contrario: los cuidados paliativos pediátricos generan vida.»

Navarro citó testimonios de familias y enfatizó que esta atención debe comenzar desde el diagnóstico de la enfermedad incurable.

Para ilustrar la magnitud del desafío, Navarro recordó que en España se estima que alrededor de 60.000 niños necesitan cuidados paliativos, una cifra difícil de imaginar. Además, alertó sobre la necesidad imperiosa de una atención continuada 24/7, ya que la falta de cobertura provoca que muchos niños acaben en emergencias, lejos de su hogar:

«Por eso los cuidados paliativos pediátricos deben ser continuados, 24/7. No porque la muerte no entienda de horarios, sino porque la enfermedad tampoco los entiende.»

Expuso que un estudio en Murcia mostró que, antes de entrar en paliativos, estos niños pasaban más del 50% de su vida en el hospital.

«Imaginemos: la mitad de una vida que ya es corta, vivida entre paredes que no son las suyas.»

A esta brecha se suma la falta de formación oficial reglada y de un reconocimiento específico de la especialidad, un reto evidente que la legislación debe resolver.

Navarro concluyó su exposición recordando que, si bien esta ley autonómica es «admirable», debe ser un paso hacia un marco legal nacional que garantice equidad. Su cierre fue una potente síntesis del propósito de la ley:

«Esta propuesta permitirá que cualquier niño o niña que hoy, en Cataluña, viva con una enfermedad que le causará la muerte, pueda sumar mucha vida a la vida que le quede por delante.»

Voces de las familias: dignidad y compasión institucionalizada

Los testimonios de las familias también fueron escuchados en la Cámara, transformando las carencias del sistema en una llamada directa a la acción legislativa.

Matilde Pérez, coordinadora del Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), compartió la experiencia de acompañar a su hija Valentina, que nació con una enfermedad rara. Matilde subrayó la diferencia que marcó contar con un equipo especializado y multidisciplinar:

«Somos privilegiados por haber contado con un equipo especializado. Nos hacían la vida fácil para poder concentrarnos en vivir cada momento.»

Tras describir cómo este soporte les permitió acompañar a su hija en casa, dándole amor hasta el final, concluyó con un mensaje claro:

«Nuestra historia es una muestra de lo que puede significar sentirse sostenido. Es un privilegio y no debería serlo.»

En esta misma línea, Rosa Lacasa, también miembro del GAEI, instó directamente a los diputados a aprobar la norma, destacando su significado más allá del texto legal:

«Esta ley habla de dignidad y de compasión institucionalizada. Haced vuestra esta ley, mejoradla, mimadla.»

Consenso profesional: urgen recursos, formación y coordinación

El resto de intervenciones profesionales sirvieron para remarcar las brechas y los retos que la Ley debe abordar, logrando un gran consenso en las necesidades clave para garantizar la calidad de la atención a los casi 10.000 niños que necesitan cuidados paliativos en Cataluña, según cifras aportadas por Josep Antoni Cantarero (Societat Catalana de Pediatria).

Los expertos coincidieron en que la ley es una oportunidad para garantizar la atención continuada 24/7, con equipos verdaderamente interdisciplinares, la formación específica reglada y una mejor coordinación entre todos los niveles asistenciales.

Laura Gil, pediatra del Hospital Vall d’Hebron, fue contundente al exigir los recursos humanos y materiales que permitan aplicar este modelo:

«Para poder atender a todos los niños, para tener el 24/7, para poder vincularnos desde el diagnóstico, necesitamos recursos. Necesitamos recursos humanos: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogas, fisioterapeutas, acompañantes espirituales… y recursos materiales. […] La ley es una buena oportunidad para regular la ratio.»

Esta necesidad de recursos fue respaldada por Anna Varderi Casas (Fundación Enriqueta Villavecchia), quien celebró la norma como «pionera y valiente», pero advirtió que la Xarxa actual está «infradotada, especialmente, en recursos psicosociales». Por su parte, el pediatra Sergi Navarro (Hospital Sant Joan de Déu) insistió en la «imprescindible atención integral y coordinada» entre niveles de atención.

El consenso se extendió al enfoque multidisciplinar que debe tener un gran peso en lo social, psicológico, espiritual y las terapias. Gemma Gómez (enfermera de Parc Taullí) resumió el objetivo central de todos los equipos: no es alargar la vida, sino garantizar la mejor calidad de vida posible.

Próximos pasos: unanimidad en el horizonte

Tras la comparecencia, el trámite parlamentario continuará con el debate y la posible inclusión de enmiendas. Los diputados presentes, de diferentes grupos parlamentarios, mostraron una clara disposición a trabajar en las mejoras y concreciones necesarias en el texto legal, con el objetivo de que la Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral pueda ser finalmente aprobada por unanimidad. Esto acercaría a Cataluña a disponer de una norma que convierta la atención paliativa pediátrica de un «privilegio» a un «derecho universal».

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Durante la Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, organizada por el Ministerio de Sanidad, expertos en cuidados paliativos pediátricos en España y miembros de Pedpal pusieron de relieve que los principales problemas a resolver son la inequidad de la atención en el territorio y la evidente falta de recursos, que no permiten garantizar una atención integral del niño y la familia.

La atención paliativa como derecho dentro del Sistema Nacional de Salud

Pedro Gullón, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud, destacó que los cuidados paliativos son un derecho recogido en la legislación y en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, aunque reconoció que todavía no se aplican plenamente. Anunció la elaboración de un nuevo plan operativo para mejorar la atención ante el aumento de necesidades, y subrayó la importancia de mejorar la coordinación asistencial, reforzar la atención psicológica y social, e implicar al tercer sector. Concluyó recordando que los cuidados paliativos no son un privilegio, sino un derecho.

Carencia de recursos y falta de formación: la realidad de las unidades

Fátima Parra, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Miguel Servet (Zaragoza) y responsable de la ponencia inaugural, expuso de forma clara y honesta la escasez de recursos con la que trabajan a diario las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Compartió ejemplos concretos de situaciones en las que se les niega equipamiento esencial bajo el argumento de que “no hay dinero”.

Recordó que detrás de cada dato “hay personas”, y que es imprescindible mirar a los pacientes y preguntarles qué necesitan. Para ilustrarlo, presentó un vídeo en el que una madre reclamaba una historia clínica única en todo el territorio y más recursos para las unidades.

Parra señaló también que España ocupa el puesto 28 de Europa en número de unidades por habitante, muy por debajo de la media, y alertó de que la mitad de las facultades de Medicina no incluye formación en cuidados paliativos, a pesar de que todas las personas vivirán situaciones paliativas en algún momento de sus vidas.

Enfoque integral desde el inicio de la enfermedad

Lucía Ortiz, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Niño Jesús (Madrid) e integrante de la primera mesa de la jornada, insistió en la importancia de actualizar la formación en cuidados paliativos pediátricos y recordó que la unidad de atención es siempre el niño y su familia.

Explicó que los cuidados paliativos deben estar presentes desde el inicio del proceso diagnóstico, incluso cuando existe un tratamiento curativo que podría fallar. Detalló que este enfoque incluye a niños con enfermedades progresivas e incurables, a otros con patologías no progresivas pero complejas, así como a casos que requieren cuidados paliativos perinatales. “Todos estos niños merecen cuidados paliativos”, subrayó.

Avances legislativos y la importancia de una coordinación real

Sergi Navarro, jefe de Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y moderador de la segunda mesa, señaló que el gran objetivo es lograr una coordinación asistencial real, cohesionada y efectiva.

Además, anunció que la próxima semana un grupo de profesionales y familias comparecerá en la comisión de Sanidad del Parlament de Cataluña, como siguiente paso en la tramitación de la Ley de atención paliativa pediátrica integral.

La voz de las familias: cuidados paliativos presentes desde el diagnóstico

Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, intervino en la tercera mesa y recordó que, a pesar del tiempo transcurrido, “seguimos reivindicando las mismas necesidades de hace 10 años”.

Subrayó la importancia de asegurar una atención paliativa 24/7, con equipos multidisciplinares capaces de ofrecer una atención integral al niño y a la familia. Explicó que este modelo no debe limitarse al final de la vida, sino estar presente desde el diagnóstico y adaptarse con recursos suficientes a las necesidades cambiantes de cada niño.

Ortiz destacó también la necesidad de garantizar atención durante el duelo, una etapa que muchas familias atraviesan sin el acompañamiento adecuado. Durante su intervención, volvió a dar voz a las familias mediante un vídeo con testimonios de padres y madres que pudieron vivir el final de vida de sus hijos en casa, gracias a la intervención de equipos especializados.

Una demanda común: más recursos y equidad

La jornada, en la que también estuvieron presentes Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL y Ana Isabel Íñigo, coordinadora de su grupo de familias, evidenció que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos en España trabajan con una clara falta de recursos y afrontan una profunda inequidad territorial que dificulta garantizar una atención integral y de calidad a todos los niños y niñas. También se puso de relieve la necesidad de mejorar la formación universitaria y reforzar la coordinación asistencial entre servicios y niveles.

Desde Pedpal, agradecemos al Ministerio de Sanidad la organización de este encuentro, que permite visibilizar estos retos y avanzar hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos más equitativo, coordinado y adecuadamente dotado de recursos.

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