A iniciativa de las propias familias y con el respaldo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), una delegación fue recibida por la Subdirectora General de Calidad Asistencial,  Dª María del Rosario Fernández García, y su equipo. Este encuentro permitió dar voz al Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), integrado de forma orgánica en la sociedad científica.

Equidad y atención integral en todo el territorio

Durante la sesión, el grupo de familias de PEDPAL destacó que el acceso a unidades especializadas 24/7 no debe ser una cuestión de azar geográfico, sino un derecho garantizado. Andrés Núñez y  Ana Isabel Íñigo, coordinadores del GAEI, expusieron cómo la atención multidisciplinar transforma el bienestar del entorno familiar y aporta la seguridad necesaria para afrontar la enfermedad de niños, niñas y adolescentes que viven con enfermedades graves.

Preocupación del grupo de familias de PEDPAL por el agotamiento profesional

Asimismo, se aprovechó el espacio para alertar sobre la situación de los profesionales paliativistas. El GAEI manifestó su preocupación por la falta de ratios adecuados que permitan los relevos necesarios, señalando que el agotamiento de los equipos impacta directamente en la continuidad y calidad del cuidado que reciben sus hijos e hijas.

Compromiso con la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos

La receptividad del Ministerio ante el planteamiento de las familias fue muy positiva. La administración no solo agradeció el rigor de los testimonios y la cercanía de los planteamientos, sino que confirmó que seguirá canalizando esta visión a través de PEDPAL en los próximos procesos de evaluación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

A la reunión también acudieron Álvaro Navarro, Presidente de PEDPAL, y José Vicente Serna, secretario, entre otros profesionales que apoyaron al GAEI en este encuentro como parte fundamental de la sociedad científica.  Para el GAEI, este encuentro reafirma que el trabajo en equipo con los profesionales es el camino más sólido para que la voz de los niños, las niñas y sus familias sea escuchada en los centros donde se toman las decisiones que afectan a sus vidas.

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Durante la Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, organizada por el Ministerio de Sanidad, expertos en cuidados paliativos pediátricos en España y miembros de Pedpal pusieron de relieve que los principales problemas a resolver son la inequidad de la atención en el territorio y la evidente falta de recursos, que no permiten garantizar una atención integral del niño y la familia.

La atención paliativa como derecho dentro del Sistema Nacional de Salud

Pedro Gullón, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud, destacó que los cuidados paliativos son un derecho recogido en la legislación y en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, aunque reconoció que todavía no se aplican plenamente. Anunció la elaboración de un nuevo plan operativo para mejorar la atención ante el aumento de necesidades, y subrayó la importancia de mejorar la coordinación asistencial, reforzar la atención psicológica y social, e implicar al tercer sector. Concluyó recordando que los cuidados paliativos no son un privilegio, sino un derecho.

Carencia de recursos y falta de formación: la realidad de las unidades

Fátima Parra, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Miguel Servet (Zaragoza) y responsable de la ponencia inaugural, expuso de forma clara y honesta la escasez de recursos con la que trabajan a diario las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Compartió ejemplos concretos de situaciones en las que se les niega equipamiento esencial bajo el argumento de que “no hay dinero”.

Recordó que detrás de cada dato “hay personas”, y que es imprescindible mirar a los pacientes y preguntarles qué necesitan. Para ilustrarlo, presentó un vídeo en el que una madre reclamaba una historia clínica única en todo el territorio y más recursos para las unidades.

Parra señaló también que España ocupa el puesto 28 de Europa en número de unidades por habitante, muy por debajo de la media, y alertó de que la mitad de las facultades de Medicina no incluye formación en cuidados paliativos, a pesar de que todas las personas vivirán situaciones paliativas en algún momento de sus vidas.

Enfoque integral desde el inicio de la enfermedad

Lucía Ortiz, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Niño Jesús (Madrid) e integrante de la primera mesa de la jornada, insistió en la importancia de actualizar la formación en cuidados paliativos pediátricos y recordó que la unidad de atención es siempre el niño y su familia.

Explicó que los cuidados paliativos deben estar presentes desde el inicio del proceso diagnóstico, incluso cuando existe un tratamiento curativo que podría fallar. Detalló que este enfoque incluye a niños con enfermedades progresivas e incurables, a otros con patologías no progresivas pero complejas, así como a casos que requieren cuidados paliativos perinatales. “Todos estos niños merecen cuidados paliativos”, subrayó.

Avances legislativos y la importancia de una coordinación real

Sergi Navarro, jefe de Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y moderador de la segunda mesa, señaló que el gran objetivo es lograr una coordinación asistencial real, cohesionada y efectiva.

Además, anunció que la próxima semana un grupo de profesionales y familias comparecerá en la comisión de Sanidad del Parlament de Cataluña, como siguiente paso en la tramitación de la Ley de atención paliativa pediátrica integral.

La voz de las familias: cuidados paliativos presentes desde el diagnóstico

Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, intervino en la tercera mesa y recordó que, a pesar del tiempo transcurrido, “seguimos reivindicando las mismas necesidades de hace 10 años”.

Subrayó la importancia de asegurar una atención paliativa 24/7, con equipos multidisciplinares capaces de ofrecer una atención integral al niño y a la familia. Explicó que este modelo no debe limitarse al final de la vida, sino estar presente desde el diagnóstico y adaptarse con recursos suficientes a las necesidades cambiantes de cada niño.

Ortiz destacó también la necesidad de garantizar atención durante el duelo, una etapa que muchas familias atraviesan sin el acompañamiento adecuado. Durante su intervención, volvió a dar voz a las familias mediante un vídeo con testimonios de padres y madres que pudieron vivir el final de vida de sus hijos en casa, gracias a la intervención de equipos especializados.

Una demanda común: más recursos y equidad

La jornada, en la que también estuvieron presentes Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL y Ana Isabel Íñigo, coordinadora de su grupo de familias, evidenció que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos en España trabajan con una clara falta de recursos y afrontan una profunda inequidad territorial que dificulta garantizar una atención integral y de calidad a todos los niños y niñas. También se puso de relieve la necesidad de mejorar la formación universitaria y reforzar la coordinación asistencial entre servicios y niveles.

Desde Pedpal, agradecemos al Ministerio de Sanidad la organización de este encuentro, que permite visibilizar estos retos y avanzar hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos más equitativo, coordinado y adecuadamente dotado de recursos.

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