Se ofrece una oportunidad profesional en un equipo multidisciplinar dedicado a la atención de pacientes pediátricos con necesidades paliativas y enfermedades crónicas complejas.

Requisitos del puesto:

1. Titulación: Especialista en Pediatría.
2. Formación y/o experiencia: Formación específica y/o experiencia demostrable en Cuidados Paliativos Pediátricos y atención al paciente crónico complejo.
   Condiciones laborales

Tipo de contrato: Contrato de larga duración.
 Jornada: Tiempo completo.
 Guardias: Realización de guardias localizadas en la Unidad.
 Ubicación: Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca  (SMS).

Inscripción y contacto
Para obtener más información sobre las condiciones de la vacante o enviar tu Currículum Vitae, puedes ponerte en contacto directamente a través de la siguiente dirección de correo
electrónico:
 Email de contacto: coordinacionregionalpaliativos.sms@carm.es

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La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) analiza la desigualdad territorial en la atención a niños con enfermedades complejas y sus familias, un año después de que la ética profesional pusiera en jaque al sistema sanitario.

Se cumple un año de un momento que marcó un punto de inflexión en la historia de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España. Lo que comenzó como una denuncia pública del pediatra Jesús Sánchez, tras ser reprendido por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral, se convirtió en el catalizador de una demanda histórica: el derecho de los niños con enfermedades complejas y limitantes para la vida, y el de sus familias, a recibir una atención integral y continuada, sin que el calendario o el reloj supongan un obstáculo para su dignidad.

Para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), aquel suceso supuso una «revolución necesaria». Como señala el pediatra Álvaro Navarro, presidente de la sociedad: «Fue un grito de ‘ya basta’ ante la falta de reconocimiento de los derechos de los pacientes y de los profesionales. La sociedad visualizó de repente una realidad que hasta entonces solo conocían las familias afectadas: que la atención paliativa pediátrica no es un lujo ni una opción, sino una necesidad básica que no puede depender de la buena voluntad individual».

Aquel episodio no solo desencadenó el compromiso inmediato del Gobierno Vasco para garantizar una cobertura 24/7, sino que funcionó como un potente acelerador en otras comunidades autónomas donde ya se estaba trabajando en planes de mejora. La repercusión del caso visibilizó la urgencia de dotar de recursos estructurales a unos equipos que, en muchos casos, ya estaban forzando sus límites por asegurar el bienestar de sus pacientes. Hoy, un año después, PEDPAL hace balance de los avances logrados y de las deudas que aún persisten para que la equidad en los cuidados sea una realidad en todo el territorio.

El pediatra Jesús Sánchez durante la repercusión mediática generada tras su demanda profesional. (Foto: Archivo).

País Vasco: El plan HaurSare frente a la realidad del «día a día»

Tras un año de espera, el Gobierno Vasco ha presentado recientemente la red HaurSare, un modelo de atención para niños y adolescentes con enfermedades complejas y limitantes para la vida que se basa en la creación de cuatro equipos multidisciplinares coordinados con Atención Primaria y una red de enfermeras gestoras de casos. Si bien el anuncio administrativo es un paso necesario, desde PEDPAL se observa con cautela, cuestionando la viabilidad real de este modelo para garantizar una atención que sea verdaderamente integral y continuada, más allá de la respuesta ante crisis puntuales.

Para el Dr. Jesús Sánchez, la situación actual sigue siendo de una mejora solo «parcial». «Estamos prácticamente igual que el año pasado. Seguimos atendiendo por nuestra voluntad cuando vemos que las familias están un poco descompensadas. Para ir a un domicilio fuera de horario, tenemos que pedir permiso y se nos tiene que autorizar», explica el pediatra del Hospital de Cruces.

Sánchez señala que es buena noticia que exista una comisión y un plan descrito, pero el doctor es crítico con la posibilidad de que no se traduzca en hechos: «Hay líneas que no vemos factibles. Puede quedar muy bien de cara a presentar, pero luego veo que hay cosas que son difíciles de implementar. No creo que antes de fin de año esto pueda estar operativo«.

Asturias: El camino hacia la estabilidad estructural

Frente a la incertidumbre en otras comunidades, Asturias representa el ejemplo de una evolución progresiva hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos estructurado. La Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que comenzó en 2018 con solo dos pediatras a tiempo parcial, ha logrado consolidar un equipo multidisciplinar que, desde marzo de este año, ofrece asistencia continuada 24/7.

Para el Dr. Marcos García, aunque el plan de CPP estaba ya bastante avanzado, el impacto mediático del caso de Jesús Sánchez fue un factor relevante para acelerar este proceso en la región: «Ayudó a situar el problema en el debate público y a poner en contexto la necesidad de reforzar la atención, especialmente en lo relativo al desarrollo de una asistencia continuada 24/7».

Sin embargo, García subraya que este avance en Asturias es fruto de una combinación de tres factores determinantes: «La implicación de los profesionales que forman parte de la Unidad, que continúan trabajando y dedicando tiempo y esfuerzo para mejorar la atención; el papel fundamental de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA), cuyos miembros dedican también su tiempo para mejorar la atención de sus hijos y de otros niños; y el impulso de la Consejería y las direcciones del hospital y del área». Gracias a esta suma de fuerzas, la unidad cuenta hoy con un equipo que integra pediatría, enfermería, psicología y trabajo social, aunque el doctor advierte que aún queda camino por recorrer: «La asistencia psicológica desde la Unidad es claramente insuficiente y la falta de cobertura de bajas o la ausencia de profesionales con dedicación exclusiva dificultan ofrecer la atención que las familias necesitan». 

Baleares: De la «parálisis por análisis» al éxito del modelo 24/7

En las Islas Baleares, la implementación del modelo 24/7 ha sido un proceso de resistencia técnica. Durante trece años, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases vivió lo que Susana Jordá, enfermera y secretaria de PEDPAL, define como una «parálisis por análisis»: un ciclo constante de envío de memorias, informes y datos justificando la necesidad del servicio que no obtenía la respuesta institucional deseada.

Lo que le sucedió a Jesús Sánchez y la implicación de las familias actuaron como detonante para romper ese inmovilismo. «Jesús nos regaló, por llamarlo así, pólvora, que tanto mi equipo como las familias hicimos estallar”. relata Jordá sobre cómo la presión mediática y social ayudó a desbloquear las negociaciones. A pesar de las dudas iniciales del propio equipo por el miedo al agotamiento profesional —«¿Nos vamos a quemar? ¿Vamos a poder sostenerlo?»—, la puesta en marcha de la asistencia continuada ha demostrado ser la solución. «El 24/7 no quita el sufrimiento, pero evita que el sufrimiento trabaje solo», añade.

Hoy, los datos avalan la decisión. Un estudio de simulación retrospectivo realizado por la propia unidad ha demostrado que el modelo 24/7 no solo mejora la calidad de vida, sino que es económicamente rentable.  «Cuando el sistema se organiza en torno a las necesidades reales de la familia, los resultados cambian totalmente. Hemos calculado que el ahorro para el sistema, evitando ingresos, visitas a urgencias y activaciones del 061, se sitúa entre los 200.000 y los 250.000 euros«. Para Jordá, el éxito radica en haber roto con la incoherencia de que los cuidados paliativos tuvieran un horario, porque «la tranquilidad de una familia también es un resultado en salud». 

Andalucía: Movilización social y firmeza profesional ante la inequidad provincial

En Andalucía, el impulso definitivo hacia el modelo 24/7 telefónico, que se inició el pasado 1 de octubre, fue una combinación de presión social y negociación técnica. Juan Luis Marrero, psicólogo del Hospital Virgen del Rocío, recuerda cómo el caso de Jesús Sánchez y la movilización de las familias a través de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos SISU —con comparecencias en el Parlamento y una histórica recogida de firmas— fueron los catalizadores del compromiso político. Además, el paso a la realidad fue fruto de la firmeza de los equipos: «Era una condición dotar a los equipos de recursos y que fueran equilibrados. No se puso en marcha el 24/7 telefónico hasta que no hubo, al menos, dos enfermeras y dos pediatras a tiempo completo en cada unidad». 

A pesar de este avance en la dotación, PEDPAL denuncia que actualmente existe una profunda inequidad en la prestación real del servicio según el código postal. Aunque la atención telefónica es general, la respuesta ante una crisis es desigual. «No todas las provincias tienen los mismos recursos para activar guardias presenciales en casos de exacerbación o final de vida”, explica Marrero.

Esta brecha se hace aún más evidente en el soporte psicológico y social. Marrero destaca que, hasta hace poco, él era el único psicólogo clínico contratado directamente por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) e integrado plenamente en una unidad, mientras que en otras provincias este apoyo vital sigue dependiendo de asociaciones y ONGs. «Es fundamental que estos perfiles sean estructurales en el sistema público. Saber que hay alguien al otro lado evita que los padres se sientan paralizados por el miedo, pero ese soporte no puede ser un privilegio según la provincia donde se resida», concluye.

La lotería del código postal: Un mapa de la desigualdad en España

A pesar de los avances impulsados por la «revolución» de Jesús Sánchez, el balance de PEDPAL muestra una España a dos velocidades. Actualmente, junto a Asturias, Baleares y Andalucía, solo la Región de Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer una atención 24/7.

En el resto del territorio nacional, la realidad es muy distinta. Para el pediatra Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, el panorama sigue siendo de una profunda inequidad: «Queda muchísimo por hacer. Todavía hay provincias que ni siquiera tienen los recursos asegurados de 8 a 15h, ni mucho menos la atención continuada«. Además, denuncia, que en esos lugares «parte de la atención sigue siendo voluntaria. Hay pediatras que tienen que saltarse las órdenes de sus jefes».

Existe otro obstáculo crítico: la falta de profesionales con formación especializada en cuidados paliativos pediátricos. Desde la Sociedad somos conocedores de la dificultad para cubrir bajas o vacantes debido a la ausencia de expertos en determinadas zonas o a la falta de incentivos para el traslado de especialistas. Ante esta situación, PEDPAL denuncia que la respuesta institucional no puede pasar por obligar a profesionales sin la preparación específica necesaria a asumir la atención en este ámbito. Esta práctica no solo compromete la calidad de los cuidados en situaciones de alta complejidad clínica y emocional, sino que pone en riesgo la seguridad de las familias y de los propios sanitarios.

Las familias: El motor del cambio frente a la fragilidad del voluntarismo

Si algo ha quedado demostrado en este año de balance es que los avances en diferentes comunidades no han sido concesiones espontáneas de la administración, sino también el resultado de la presión incansable de las familias. Los padres y madres, organizados en asociaciones como SISU o APPEA han sido quienes, junto a los profesionales, han llevado la realidad de los Cuidados Paliativos Pediátricos a los parlamentos, convirtiendo su necesidad en una urgencia política que los gestores ya no pueden ignorar.

Donde la estructura aún no existe, las familias viven en una inseguridad permanente. Es el caso de Lucía Cabido, madre de María en Tenerife, una isla que aún no cuenta con atención 24/7. Su experiencia refleja la cara y la cruz de un sistema que descansa sobre la buena voluntad. Cuando su hija fue dada de alta del hospital, a los 11 meses de su nacimiento, “las doctoras del equipo de paliativos estaban prestando un servicio voluntario mediante el cual nos atendían a la hora que hiciese falta a nuestras dudas y consultas. Eso nos ayudó a irnos a casa con muchísima tranquilidad”. Pero, esta atención no está siempre garantizada, lo que según Lucía supone la otra cara de la moneda: “Experimentamos el miedo porque nuestra llamada no fue respondida, porque no había nadie al otro lado del teléfono y tuvimos que llamar a la ambulancia. En un episodio menos grave, terminamos ingresados en el hospital, lo que supone un trastorno para la familia, para el niño y un gasto de dinero«. Para Lucía, esta intermitencia es devastadora y le recuerda a los gestores que «todos los niños pacientes de paliativos, pacientes crónicos, son iguales y no tiene que depender de la comunidad autónoma en la que vivan«.

Esa misma lucha por la igualdad la vivió Rosa María Díaz, cuya familia terminó trasladándose de Guadalajara a Madrid para que su hija Sakura pudiera recibir una atención paliativa integral. Esto supuso un cambio muy importante en su calidad de vida: “no tener miedo, tener la seguridad y la tranquilidad de que estás acompañada en todo momento. Sabes que hay una persona responsable que te va a poder escuchar y resolver tus dudas”. Rosa, además pone en valor el acompañamiento de estos profesionales en los momentos de final de vida, ya que recuerda que “en esos momentos los padres queremos ser padres y necesitamos profesionales preparados y que nos puedan apoyar”.

Conclusión: El estándar de calidad como derecho, no como excepción

Un año después del hito que supuso la denuncia del Dr. Jesús Sánchez, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) subraya que el camino hacia la equidad no es una cuestión de voluntad política, sino de cumplimiento de estándares ya establecidos. Como recuerda Álvaro Navarro, presidente de la sociedad, existen marcos nacionales e internacionales, como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, recientemente publicada por el Ministerio de Sanidad, que son nítidos sobre lo que un niño y su familia deben recibir.

Desde PEDPAL se advierte que, si se analiza España como un todo, el sistema aún está lejos de cumplir estos objetivos de calidad de forma global. La falta de una estructura clara y definida no solo desprotege a las familias, sino que pone en riesgo la sostenibilidad del modelo al sobrecargar a los equipos actuales.

Por todo ello, PEDPAL hace un llamamiento urgente a las administraciones para que la atención paliativa pediátrica deje de ser una carrera de obstáculos y se convierta en un derecho garantizado. No se trata de crear servicios extraordinarios, sino de cumplir con el estándar de dignidad que todo bebé, niño y adolescente con una enfermedad compleja o limitante para la vida merece, sin que su código postal sea el que dicte la calidad de su cuidado.

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Se ofrece una oportunidad profesional en un equipo multidisciplinar dedicado a la atención de pacientes pediátricos con necesidades paliativas y enfermedades crónicas complejas.

Requisitos del puesto

• Titulación: Especialista en Pediatría.

• Formación y/o experiencia: Formación específica y/o experiencia demostrable en Cuidados Paliativos Pediátricos y atención al paciente crónico complejo.

Condiciones laborales

• Tipo de contrato: Contrato de 6 meses de duración, con posibilidad de ampliación.

• Jornada: Tiempo completo, con dedicación exclusiva.

• Guardias: Realización de guardias en el Servicio de Urgencias de Pediatría.

• Ubicación: Hospital Universitario de Toledo (SESCAM).

Inscripción y contacto

Para obtener más información sobre las condiciones de la vacante o enviar tu Currículum Vitae, puedes ponerte en contacto directamente a través de la siguiente dirección de correo electrónico:

• Email de contacto: amgimeno@sescam.jccm.es

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Durante la Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, organizada por el Ministerio de Sanidad, expertos en cuidados paliativos pediátricos en España y miembros de Pedpal pusieron de relieve que los principales problemas a resolver son la inequidad de la atención en el territorio y la evidente falta de recursos, que no permiten garantizar una atención integral del niño y la familia.

La atención paliativa como derecho dentro del Sistema Nacional de Salud

Pedro Gullón, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud, destacó que los cuidados paliativos son un derecho recogido en la legislación y en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, aunque reconoció que todavía no se aplican plenamente. Anunció la elaboración de un nuevo plan operativo para mejorar la atención ante el aumento de necesidades, y subrayó la importancia de mejorar la coordinación asistencial, reforzar la atención psicológica y social, e implicar al tercer sector. Concluyó recordando que los cuidados paliativos no son un privilegio, sino un derecho.

Carencia de recursos y falta de formación: la realidad de las unidades

Fátima Parra, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Miguel Servet (Zaragoza) y responsable de la ponencia inaugural, expuso de forma clara y honesta la escasez de recursos con la que trabajan a diario las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Compartió ejemplos concretos de situaciones en las que se les niega equipamiento esencial bajo el argumento de que “no hay dinero”.

Recordó que detrás de cada dato “hay personas”, y que es imprescindible mirar a los pacientes y preguntarles qué necesitan. Para ilustrarlo, presentó un vídeo en el que una madre reclamaba una historia clínica única en todo el territorio y más recursos para las unidades.

Parra señaló también que España ocupa el puesto 28 de Europa en número de unidades por habitante, muy por debajo de la media, y alertó de que la mitad de las facultades de Medicina no incluye formación en cuidados paliativos, a pesar de que todas las personas vivirán situaciones paliativas en algún momento de sus vidas.

Enfoque integral desde el inicio de la enfermedad

Lucía Ortiz, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Niño Jesús (Madrid) e integrante de la primera mesa de la jornada, insistió en la importancia de actualizar la formación en cuidados paliativos pediátricos y recordó que la unidad de atención es siempre el niño y su familia.

Explicó que los cuidados paliativos deben estar presentes desde el inicio del proceso diagnóstico, incluso cuando existe un tratamiento curativo que podría fallar. Detalló que este enfoque incluye a niños con enfermedades progresivas e incurables, a otros con patologías no progresivas pero complejas, así como a casos que requieren cuidados paliativos perinatales. “Todos estos niños merecen cuidados paliativos”, subrayó.

Avances legislativos y la importancia de una coordinación real

Sergi Navarro, jefe de Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y moderador de la segunda mesa, señaló que el gran objetivo es lograr una coordinación asistencial real, cohesionada y efectiva.

Además, anunció que la próxima semana un grupo de profesionales y familias comparecerá en la comisión de Sanidad del Parlament de Cataluña, como siguiente paso en la tramitación de la Ley de atención paliativa pediátrica integral.

La voz de las familias: cuidados paliativos presentes desde el diagnóstico

Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, intervino en la tercera mesa y recordó que, a pesar del tiempo transcurrido, “seguimos reivindicando las mismas necesidades de hace 10 años”.

Subrayó la importancia de asegurar una atención paliativa 24/7, con equipos multidisciplinares capaces de ofrecer una atención integral al niño y a la familia. Explicó que este modelo no debe limitarse al final de la vida, sino estar presente desde el diagnóstico y adaptarse con recursos suficientes a las necesidades cambiantes de cada niño.

Ortiz destacó también la necesidad de garantizar atención durante el duelo, una etapa que muchas familias atraviesan sin el acompañamiento adecuado. Durante su intervención, volvió a dar voz a las familias mediante un vídeo con testimonios de padres y madres que pudieron vivir el final de vida de sus hijos en casa, gracias a la intervención de equipos especializados.

Una demanda común: más recursos y equidad

La jornada, en la que también estuvieron presentes Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL y Ana Isabel Íñigo, coordinadora de su grupo de familias, evidenció que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos en España trabajan con una clara falta de recursos y afrontan una profunda inequidad territorial que dificulta garantizar una atención integral y de calidad a todos los niños y niñas. También se puso de relieve la necesidad de mejorar la formación universitaria y reforzar la coordinación asistencial entre servicios y niveles.

Desde Pedpal, agradecemos al Ministerio de Sanidad la organización de este encuentro, que permite visibilizar estos retos y avanzar hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos más equitativo, coordinado y adecuadamente dotado de recursos.

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