PEDPAL y su grupo de familias participan en el III Foro “Juntos Cuidamos Mejor” de Al Final de la Vida
La tercera edición del foro Juntos Cuidamos Mejor, impulsado por el proyecto Al Final de la Vida de la Fundación Vivo Sano, se celebró con el objetivo de reconocer la labor del tercer sector en el ámbito de los cuidados paliativos. El encuentro reunió a profesionales, familias y entidades comprometidas con la mejora de la atención a personas con enfermedades crónicas complejas y al final de la vida.
Durante la inauguración se subrayó la necesidad urgente de contar con una ley de cuidados paliativos y de garantizar la equidad asistencial en todo el territorio español. Paola Rivera, miembro del comité de Al Final de la Vida, recordó que “solo el 40% de las personas que requieren cuidados paliativos los reciben”.
Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, recogió uno de los premios en nombre de la plataforma Para Ti Paliativos, a la que la sociedad científica está adherida. El galardón reconoció la labor de sensibilización y comunicación en cuidados paliativos que desarrolla la plataforma.
También intervinieron Andrés Núñez, padre de Pablo y Ana Isabel Íñigo, madre de Daibel, ambos coordinadores del Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI) Entre los asistentes se encontraban otros miembros de PEDPAL y del grupo de apoyo.
Andrés compartió la historia de su hijo Pablo, que tras ser atropellado con 5 años y medio quedó en coma vegetativo. Hoy, con 19 años, la familia sigue sin una atención paliativa integral. “Es un sonrojo que en 202 5 se esté hablando de esto”, expresó, y subrayó la necesidad de cuidar también a los profesionales, aludiendo al caso del doctor Jesús Sánchez Etxaniz, miembro de PEDPAL y del GAEI, amonestado tras atender a una niña en situación de final de vida fuera de su horario laboral.
Por su parte, Ana Isabel Íñigo relató la diferencia que supuso acompañar los procesos de enfermedad y muerte de su hijo Daibel en pediatría, y los de su padre Paco y su abuela Isabel en edad adulta. Mientras Daibel recibió una atención paliativa integral, Paco e Isabel no, lo que hizo el camino más difícil. “En el caso de mi abuela y mi padre creo que el principal problema fue una derivación tardía al sistema de atención paliativa y creo que se debe a una falta de recursos evidente”, señaló.
La jornada puso de manifiesto la urgencia de avanzar en equidad, recursos y cultura paliativa, así como de reconocer la voz de las familias en la construcción de un sistema más humano y justo al final de la vida.
