Epidermólisis ampollosa en cuidados paliativos: nuevo webinar de formación especializada

 

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), y en colaboración con Chiesi Global Rare Diseases, nos complace anunciar una nueva sesión formativa centrada en el abordaje de la epidermólisis ampollosa en cuidados paliativos. Esta jornada técnica tiene como objetivo profundizar en el papel crucial que desempeñan los equipos multidisciplinares de paliativos en el manejo de esta compleja condición dermatológica.

Este webinar es gratuito para los socios de PEDPAL gracias al compromiso de Chiesi Global Rare Diseases por mejorar la calidad de vida de las personas y ofrecer formación y herramientas a los profesionales que acompañan a pacientes con enfermedades complejas.Cartel del webinar sobre Epidermólisis Ampollosa y Cuidados Paliativos Pediátricos - PEDPAL y Chiesi.

Detalles del evento

  • Fecha: Martes, 9 de junio.
  • Horario: 17:00 a 18:30 h.
  • Lugar: Sesión online (acceso previa inscripción).

Un panel de expertos de primer nivel

Para esta sesión, contaremos con la participación de destacados profesionales con amplia experiencia en el tratamiento de enfermedades raras y cuidados paliativos pediátricos:

  • Moderación: Juan Manuel Vázquez, enfermero especializado en Cuidados Paliativos Pediátricos en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.
  • Ponentes:
    • Dra. M. Asunción Vicente, Dermatóloga pediátrica, consultora adjunta en la Unidad de Dermatología del Hospital Sant Joan de Déu Barcelona.
    • Inés Villasuso, Enfermera especializada en Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Sant Joan de Déu, Barcelona.

Programa de la jornada

  • 17:00 – Bienvenida e introducción (Juan Manuel Vázquez).
  • 17:05 – Fisiopatología y abordaje de la EB en edad pediátrica (M. Asunción Vicente).
  • 17:25 – Paciente con EB: plan de cuidados (Inés Villasuso).
  • 17:45 – Ejemplos prácticos del manejo del paciente con EB en cuidados paliativos (Inés Villasuso).
  • 18:05 – Discusión y preguntas.
  • 18:25 – Conclusión y cierre.

El manejo de la epidermólisis ampollosa, conocida comúnmente como «piel de mariposa», requiere no solo una alta especialización técnica en curas y dermatología, sino también un enfoque paliativo que garantice el confort, el control del dolor y el apoyo integral tanto al niño como a su familia.

Inscripciones

Las inscripciones ya están abiertas y pueden realizarse, hasta el 5 de junio, a través de este enlace: FORMULARIO DE INSCRIPCIÓN