La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) analiza la desigualdad territorial en la atención a niños con enfermedades complejas y sus familias, un año después de que la ética profesional pusiera en jaque al sistema sanitario.

Se cumple un año de un momento que marcó un punto de inflexión en la historia de los Cuidados Paliativos Pediátricos en España. Lo que comenzó como una denuncia pública del pediatra Jesús Sánchez, tras ser reprendido por atender el final de vida de una niña fuera de su horario laboral, se convirtió en el catalizador de una demanda histórica: el derecho de los niños con enfermedades complejas y limitantes para la vida, y el de sus familias, a recibir una atención integral y continuada, sin que el calendario o el reloj supongan un obstáculo para su dignidad.

Para la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), aquel suceso supuso una «revolución necesaria». Como señala el pediatra Álvaro Navarro, presidente de la sociedad: «Fue un grito de ‘ya basta’ ante la falta de reconocimiento de los derechos de los pacientes y de los profesionales. La sociedad visualizó de repente una realidad que hasta entonces solo conocían las familias afectadas: que la atención paliativa pediátrica no es un lujo ni una opción, sino una necesidad básica que no puede depender de la buena voluntad individual».

Aquel episodio no solo desencadenó el compromiso inmediato del Gobierno Vasco para garantizar una cobertura 24/7, sino que funcionó como un potente acelerador en otras comunidades autónomas donde ya se estaba trabajando en planes de mejora. La repercusión del caso visibilizó la urgencia de dotar de recursos estructurales a unos equipos que, en muchos casos, ya estaban forzando sus límites por asegurar el bienestar de sus pacientes. Hoy, un año después, PEDPAL hace balance de los avances logrados y de las deudas que aún persisten para que la equidad en los cuidados sea una realidad en todo el territorio.

El pediatra Jesús Sánchez durante la repercusión mediática generada tras su demanda profesional. (Foto: Archivo).

País Vasco: El plan HaurSare frente a la realidad del «día a día»

Tras un año de espera, el Gobierno Vasco ha presentado recientemente la red HaurSare, un modelo de atención para niños y adolescentes con enfermedades complejas y limitantes para la vida que se basa en la creación de cuatro equipos multidisciplinares coordinados con Atención Primaria y una red de enfermeras gestoras de casos. Si bien el anuncio administrativo es un paso necesario, desde PEDPAL se observa con cautela, cuestionando la viabilidad real de este modelo para garantizar una atención que sea verdaderamente integral y continuada, más allá de la respuesta ante crisis puntuales.

Para el Dr. Jesús Sánchez, la situación actual sigue siendo de una mejora solo «parcial». «Estamos prácticamente igual que el año pasado. Seguimos atendiendo por nuestra voluntad cuando vemos que las familias están un poco descompensadas. Para ir a un domicilio fuera de horario, tenemos que pedir permiso y se nos tiene que autorizar», explica el pediatra del Hospital de Cruces.

Sánchez señala que es buena noticia que exista una comisión y un plan descrito, pero el doctor es crítico con la posibilidad de que no se traduzca en hechos: «Hay líneas que no vemos factibles. Puede quedar muy bien de cara a presentar, pero luego veo que hay cosas que son difíciles de implementar. No creo que antes de fin de año esto pueda estar operativo«.

Asturias: El camino hacia la estabilidad estructural

Frente a la incertidumbre en otras comunidades, Asturias representa el ejemplo de una evolución progresiva hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos estructurado. La Unidad de Crónicos Complejos y Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Central de Asturias (HUCA), que comenzó en 2018 con solo dos pediatras a tiempo parcial, ha logrado consolidar un equipo multidisciplinar que, desde marzo de este año, ofrece asistencia continuada 24/7.

Para el Dr. Marcos García, aunque el plan de CPP estaba ya bastante avanzado, el impacto mediático del caso de Jesús Sánchez fue un factor relevante para acelerar este proceso en la región: «Ayudó a situar el problema en el debate público y a poner en contexto la necesidad de reforzar la atención, especialmente en lo relativo al desarrollo de una asistencia continuada 24/7».

Sin embargo, García subraya que este avance en Asturias es fruto de una combinación de tres factores determinantes: «La implicación de los profesionales que forman parte de la Unidad, que continúan trabajando y dedicando tiempo y esfuerzo para mejorar la atención; el papel fundamental de la Asociación de Paliativos Pediátricos de Asturias (APPEA), cuyos miembros dedican también su tiempo para mejorar la atención de sus hijos y de otros niños; y el impulso de la Consejería y las direcciones del hospital y del área». Gracias a esta suma de fuerzas, la unidad cuenta hoy con un equipo que integra pediatría, enfermería, psicología y trabajo social, aunque el doctor advierte que aún queda camino por recorrer: «La asistencia psicológica desde la Unidad es claramente insuficiente y la falta de cobertura de bajas o la ausencia de profesionales con dedicación exclusiva dificultan ofrecer la atención que las familias necesitan». 

Baleares: De la «parálisis por análisis» al éxito del modelo 24/7

En las Islas Baleares, la implementación del modelo 24/7 ha sido un proceso de resistencia técnica. Durante trece años, la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Universitario Son Espases vivió lo que Susana Jordá, enfermera y secretaria de PEDPAL, define como una «parálisis por análisis»: un ciclo constante de envío de memorias, informes y datos justificando la necesidad del servicio que no obtenía la respuesta institucional deseada.

Lo que le sucedió a Jesús Sánchez y la implicación de las familias actuaron como detonante para romper ese inmovilismo. «Jesús nos regaló, por llamarlo así, pólvora, que tanto mi equipo como las familias hicimos estallar”. relata Jordá sobre cómo la presión mediática y social ayudó a desbloquear las negociaciones. A pesar de las dudas iniciales del propio equipo por el miedo al agotamiento profesional —«¿Nos vamos a quemar? ¿Vamos a poder sostenerlo?»—, la puesta en marcha de la asistencia continuada ha demostrado ser la solución. «El 24/7 no quita el sufrimiento, pero evita que el sufrimiento trabaje solo», añade.

Hoy, los datos avalan la decisión. Un estudio de simulación retrospectivo realizado por la propia unidad ha demostrado que el modelo 24/7 no solo mejora la calidad de vida, sino que es económicamente rentable.  «Cuando el sistema se organiza en torno a las necesidades reales de la familia, los resultados cambian totalmente. Hemos calculado que el ahorro para el sistema, evitando ingresos, visitas a urgencias y activaciones del 061, se sitúa entre los 200.000 y los 250.000 euros«. Para Jordá, el éxito radica en haber roto con la incoherencia de que los cuidados paliativos tuvieran un horario, porque «la tranquilidad de una familia también es un resultado en salud». 

Andalucía: Movilización social y firmeza profesional ante la inequidad provincial

En Andalucía, el impulso definitivo hacia el modelo 24/7 telefónico, que se inició el pasado 1 de octubre, fue una combinación de presión social y negociación técnica. Juan Luis Marrero, psicólogo del Hospital Virgen del Rocío, recuerda cómo el caso de Jesús Sánchez y la movilización de las familias a través de la Asociación Andaluza de Cuidados Paliativos Pediátricos SISU —con comparecencias en el Parlamento y una histórica recogida de firmas— fueron los catalizadores del compromiso político. Además, el paso a la realidad fue fruto de la firmeza de los equipos: «Era una condición dotar a los equipos de recursos y que fueran equilibrados. No se puso en marcha el 24/7 telefónico hasta que no hubo, al menos, dos enfermeras y dos pediatras a tiempo completo en cada unidad». 

A pesar de este avance en la dotación, PEDPAL denuncia que actualmente existe una profunda inequidad en la prestación real del servicio según el código postal. Aunque la atención telefónica es general, la respuesta ante una crisis es desigual. «No todas las provincias tienen los mismos recursos para activar guardias presenciales en casos de exacerbación o final de vida”, explica Marrero.

Esta brecha se hace aún más evidente en el soporte psicológico y social. Marrero destaca que, hasta hace poco, él era el único psicólogo clínico contratado directamente por el Servicio Andaluz de Salud (SAS) e integrado plenamente en una unidad, mientras que en otras provincias este apoyo vital sigue dependiendo de asociaciones y ONGs. «Es fundamental que estos perfiles sean estructurales en el sistema público. Saber que hay alguien al otro lado evita que los padres se sientan paralizados por el miedo, pero ese soporte no puede ser un privilegio según la provincia donde se resida», concluye.

La lotería del código postal: Un mapa de la desigualdad en España

A pesar de los avances impulsados por la «revolución» de Jesús Sánchez, el balance de PEDPAL muestra una España a dos velocidades. Actualmente, junto a Asturias, Baleares y Andalucía, solo la Región de Murcia, la Comunidad de Madrid y la provincia de Barcelona cuentan con estructuras estables para ofrecer una atención 24/7.

En el resto del territorio nacional, la realidad es muy distinta. Para el pediatra Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL, el panorama sigue siendo de una profunda inequidad: «Queda muchísimo por hacer. Todavía hay provincias que ni siquiera tienen los recursos asegurados de 8 a 15h, ni mucho menos la atención continuada«. Además, denuncia, que en esos lugares «parte de la atención sigue siendo voluntaria. Hay pediatras que tienen que saltarse las órdenes de sus jefes».

Existe otro obstáculo crítico: la falta de profesionales con formación especializada en cuidados paliativos pediátricos. Desde la Sociedad somos conocedores de la dificultad para cubrir bajas o vacantes debido a la ausencia de expertos en determinadas zonas o a la falta de incentivos para el traslado de especialistas. Ante esta situación, PEDPAL denuncia que la respuesta institucional no puede pasar por obligar a profesionales sin la preparación específica necesaria a asumir la atención en este ámbito. Esta práctica no solo compromete la calidad de los cuidados en situaciones de alta complejidad clínica y emocional, sino que pone en riesgo la seguridad de las familias y de los propios sanitarios.

Las familias: El motor del cambio frente a la fragilidad del voluntarismo

Si algo ha quedado demostrado en este año de balance es que los avances en diferentes comunidades no han sido concesiones espontáneas de la administración, sino también el resultado de la presión incansable de las familias. Los padres y madres, organizados en asociaciones como SISU o APPEA han sido quienes, junto a los profesionales, han llevado la realidad de los Cuidados Paliativos Pediátricos a los parlamentos, convirtiendo su necesidad en una urgencia política que los gestores ya no pueden ignorar.

Donde la estructura aún no existe, las familias viven en una inseguridad permanente. Es el caso de Lucía Cabido, madre de María en Tenerife, una isla que aún no cuenta con atención 24/7. Su experiencia refleja la cara y la cruz de un sistema que descansa sobre la buena voluntad. Cuando su hija fue dada de alta del hospital, a los 11 meses de su nacimiento, “las doctoras del equipo de paliativos estaban prestando un servicio voluntario mediante el cual nos atendían a la hora que hiciese falta a nuestras dudas y consultas. Eso nos ayudó a irnos a casa con muchísima tranquilidad”. Pero, esta atención no está siempre garantizada, lo que según Lucía supone la otra cara de la moneda: “Experimentamos el miedo porque nuestra llamada no fue respondida, porque no había nadie al otro lado del teléfono y tuvimos que llamar a la ambulancia. En un episodio menos grave, terminamos ingresados en el hospital, lo que supone un trastorno para la familia, para el niño y un gasto de dinero«. Para Lucía, esta intermitencia es devastadora y le recuerda a los gestores que «todos los niños pacientes de paliativos, pacientes crónicos, son iguales y no tiene que depender de la comunidad autónoma en la que vivan«.

Esa misma lucha por la igualdad la vivió Rosa María Díaz, cuya familia terminó trasladándose de Guadalajara a Madrid para que su hija Sakura pudiera recibir una atención paliativa integral. Esto supuso un cambio muy importante en su calidad de vida: “no tener miedo, tener la seguridad y la tranquilidad de que estás acompañada en todo momento. Sabes que hay una persona responsable que te va a poder escuchar y resolver tus dudas”. Rosa, además pone en valor el acompañamiento de estos profesionales en los momentos de final de vida, ya que recuerda que “en esos momentos los padres queremos ser padres y necesitamos profesionales preparados y que nos puedan apoyar”.

Conclusión: El estándar de calidad como derecho, no como excepción

Un año después del hito que supuso la denuncia del Dr. Jesús Sánchez, la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) subraya que el camino hacia la equidad no es una cuestión de voluntad política, sino de cumplimiento de estándares ya establecidos. Como recuerda Álvaro Navarro, presidente de la sociedad, existen marcos nacionales e internacionales, como la Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, recientemente publicada por el Ministerio de Sanidad, que son nítidos sobre lo que un niño y su familia deben recibir.

Desde PEDPAL se advierte que, si se analiza España como un todo, el sistema aún está lejos de cumplir estos objetivos de calidad de forma global. La falta de una estructura clara y definida no solo desprotege a las familias, sino que pone en riesgo la sostenibilidad del modelo al sobrecargar a los equipos actuales.

Por todo ello, PEDPAL hace un llamamiento urgente a las administraciones para que la atención paliativa pediátrica deje de ser una carrera de obstáculos y se convierta en un derecho garantizado. No se trata de crear servicios extraordinarios, sino de cumplir con el estándar de dignidad que todo bebé, niño y adolescente con una enfermedad compleja o limitante para la vida merece, sin que su código postal sea el que dicte la calidad de su cuidado.

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Una ovación a los profesionales en la gala de la Medalla de Andalucía 2026

La gala, conducida por la periodista Isabel Jiménez, ha vivido uno de sus momentos más emocionantes con la proyección de un vídeo que ha acercado la realidad de los CPP a todos los andaluces. En él, las pediatras María José Peláez y Esmeralda Núñez, jefa de servicio en el Hospital Materno Infantil de Málaga, recordaban la esencia de su vocación: «Lo que nos inspira es pensar que la pediatría no es solo curar, también se trata de escuchar, de acompañar, de estar presente. Nos centramos en la vida de los niños y su familia».

La entrega de la medalla, de manos del presidente de la Junta de Andalucía, Juanma Moreno, ha provocado que el teatro se pusiera en pie en una de las ovaciones más largas y sentidas de la jornada. La medalla ha sido recogida por la Dra. Esmeralda Núñez, acompañada en el escenario por una representación de las ocho provincias, simbolizando la unión y la equidad que defiende PEDPAL: las pediatras Ana Belén López (Jaén), Ana María Romero (Cádiz), Olga Escobosa (Granada) y María José Peláez (Málaga); las enfermeras Marta Sánchez (Córdoba), Rosa Álvarez (Huelva) y María del Mar Sevilla (Almería); y el psicólogo Juan Luis Marrero (Sevilla). Como se ha destacado en el acto, esta es una «medalla de equipo» que reconoce el derecho de la infancia a ser cuidada en la excelencia y la vulnerabilidad.

Un reconocimiento a la red asistencial y al modelo 24/7, aún por mejorar

La concesión de este galardón pone en valor el crecimiento de una red que ha logrado establecer equipos básicos en cada provincia. La Dra. María José Peláez destaca que este hito es fruto de años de trabajo: «Hemos crecido hasta conseguir un mínimo de 2 pediatras, 2 enfermeras y un profesional de la psicología en las unidades de cada provincia. Esto ha permitido activar la atención telefónica 24/7 en toda la comunidad».

Sin embargo, desde PEDPAL subrayamos que este reconocimiento debe servir de impulso para blindar la labor de los equipos. La Dra. Peláez recuerda el impacto del caso de Jesús Sánchez en Bilbao como el punto de inflexión que supuso el empuje definitivo para implementar mejoras estructurales en diversas comunidades, incluida la andaluza. Aun así, advierte: «Necesitamos más recursos para asegurar la presencialidad fuera del turno de mañana».

La estabilidad del equipo: el pilar de la confianza y la formación especializada

Para Rosa Álvarez, enfermera en el Hospital Juan Ramón Jiménez de Huelva, la Medalla de Andalucía 2026 visibiliza que la realidad de estos niños va más allá de la oncología. No obstante, advierte sobre la falta de estabilidad en los equipos: «Para generar un vínculo real es vital que los profesionales seamos los mismos; las familias sienten mayor seguridad cuando quien les atiende conoce su historia».

Rosa subraya que la visión paliativa requiere años de experiencia y que la inestabilidad atenta contra la calidad: «Sin un acompañamiento continuado y presencial, recae en las familias una responsabilidad enorme en la toma de decisiones. Necesitan el apoyo de profesionales expertos que les acompañen y alivien ese peso».

La atención integral: el reto de la presión asistencial y la equidad provincial

Desde el equipo del Hospital Universitario Virgen del Rocío, el psicólogo clínico Juan Luis Marrero aporta la visión sobre la carga asistencial. Con una unidad que atiende a 120 pacientes (50 en domicilio), Marrero explica que «las situaciones críticas desajustan la agenda y nos impiden atender bien a todos».

Además, señala la falta de equidad: mientras Sevilla y Málaga cuentan con psicólogos integrados, otras provincias dependen de asociaciones externas. «Necesitamos recursos propios y relevos que aseguren la continuidad. La atención psicológica al duelo, por ejemplo, sigue dependiendo de recursos externos como la Asociación SISU y no del propio hospital», añade, destacando que el soporte emocional debe ser una garantía estructural.

Un compromiso con el futuro de la infancia en Andalucía

Al compartir este galardón con figuras como el cantante Manuel Carrasco, la actriz Paz Vega o la futbolista Olga Carmona, la sociedad andaluza sitúa el cuidado de los niños más vulnerables en el centro de su agenda.

Desde PEDPAL, celebramos la consolidación de esta red en las ocho provincias, pero con la mirada puesta en la meta final. El éxito de este modelo se completará cuando el sistema garantice que la atención presencial 24/7 sea una realidad estructural en todo el territorio. Seguiremos trabajando para que la formación, la estabilidad y el acompañamiento en los domicilios los 365 días del año dejen de ser un objetivo para convertirse en un derecho garantizado, asegurando que cada familia reciba la seguridad que necesita en su propio hogar.

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A iniciativa de las propias familias y con el respaldo de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), una delegación fue recibida por la Subdirectora General de Calidad Asistencial,  Dª María del Rosario Fernández García, y su equipo. Este encuentro permitió dar voz al Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), integrado de forma orgánica en la sociedad científica.

Equidad y atención integral en todo el territorio

Durante la sesión, el grupo de familias de PEDPAL destacó que el acceso a unidades especializadas 24/7 no debe ser una cuestión de azar geográfico, sino un derecho garantizado. Andrés Núñez y  Ana Isabel Íñigo, coordinadores del GAEI, expusieron cómo la atención multidisciplinar transforma el bienestar del entorno familiar y aporta la seguridad necesaria para afrontar la enfermedad de niños, niñas y adolescentes que viven con enfermedades graves.

Preocupación del grupo de familias de PEDPAL por el agotamiento profesional

Asimismo, se aprovechó el espacio para alertar sobre la situación de los profesionales paliativistas. El GAEI manifestó su preocupación por la falta de ratios adecuados que permitan los relevos necesarios, señalando que el agotamiento de los equipos impacta directamente en la continuidad y calidad del cuidado que reciben sus hijos e hijas.

Compromiso con la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos

La receptividad del Ministerio ante el planteamiento de las familias fue muy positiva. La administración no solo agradeció el rigor de los testimonios y la cercanía de los planteamientos, sino que confirmó que seguirá canalizando esta visión a través de PEDPAL en los próximos procesos de evaluación de la Estrategia Nacional de Cuidados Paliativos.

A la reunión también acudieron Álvaro Navarro, Presidente de PEDPAL, y José Vicente Serna, secretario, entre otros profesionales que apoyaron al GAEI en este encuentro como parte fundamental de la sociedad científica.  Para el GAEI, este encuentro reafirma que el trabajo en equipo con los profesionales es el camino más sólido para que la voz de los niños, las niñas y sus familias sea escuchada en los centros donde se toman las decisiones que afectan a sus vidas.

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El proceso de tramitación de la futura Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos ha permitido escuchar a los profesionales que, día a día, atienden a niños con enfermedades complejas en Lleida, Girona, Tarragona, Manresa, Badalona y las Terres de l’Ebre. La sesión, que tuvo lugar el pasado 22 de enero, ha servido para visibilizar una realidad de contrastes: si bien existe una red de profesionales con una vocación de excelencia, la disponibilidad de recursos estructurales —especialmente en soporte psicosocial y cobertura 24/7— disminuye a medida que nos alejamos del área metropolitana de Barcelona.

Inequidad territorial: el desafío de la distancia

Los comparecientes destacaron que la atención integral se vuelve más difícil de sostener a medida que aumenta la distancia con los centros de referencia. El Dr. Xavier Bringué  (Hospital Universitari Arnau de Vilanova de Lleida) subrayó que, aunque el rango de ley es un avance histórico, «debe ir acompañado de una dotación de recursos conveniente» para salvar las distancias de hasta 100 km que recorren sus equipos.

Esta falta de recursos estructurales se traduce en situaciones de fragilidad extrema, como denuncian los profesionales, que se enfrentan, por ejemplo, a la falta de vehículos oficiales. También señalan que la insuficiencia de personal obliga a detener temporalmente la acogida de nuevos pacientes o a no dar atención al duelo por priorizar la asistencia psicológica durante la enfermedad. Como señaló la Dra. Mireia Crehuet (Hospital Universitario de Gerona Doctor Josep Trueta): «La atención paliativa pediátrica no es un lujo, es una necesidad. La ley es la oportunidad para garantizar que llegue a todos los niños».

Vulnerabilidad social y diversidad cultural

Uno de los matices más relevantes de la sesión fue el impacto de la realidad socioeconómica en el cuidado. La Dra. Judit Dorca (Hospital Althaia de Manresa) recordó que muchas familias afrontan «barreras lingüísticas, culturales y administrativas, así como una proporción significativa de hogares con necesidades económicas no cubiertas». En estos contextos, la falta de trabajadores sociales y psicólogos integrados en los equipos locales deja a las familias en una situación de desprotección emocional y social.

Asimismo, la Dra. Silvia Franch (Hospital de Tortosa Verge de la Cinta) destacó la necesidad de incorporar mediadores culturales y soporte espiritual para atender la diversidad de la sociedad actual: «Creemos que es un punto clave para poder hacer un buen acompañamiento». La Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos debe, por tanto, prever equipos transdisciplinares que entiendan y respeten la realidad multicultural de cada hogar.

Humanizar la medicina: el tiempo como herramienta

Pese a las carencias, la sesión puso en valor el compromiso inquebrantable de los profesionales. El Dr. Francisco Almazán (Hospital Germans Trias i Pujol) definió su labor como una misión de dignidad: «Humanizamos la medicina; la calidad de vida es nuestra obsesión». Para lograrlo, los expertos reclaman que la ley reconozca el «tiempo» como una herramienta asistencial, especialmente para garantizar una cobertura 24/7 que hoy es desigual fuera de Barcelona. También destacan la necesidad de blindar ratios de profesionales que permitan cuidar también al que cuida, evitando la fatiga de unos equipos que hoy asumen una carga emocional y asistencial muy elevada. Como concluyó la Dra. Dorca: «El sufrimiento no entiende de horarios y el acompañamiento tampoco debería hacerlo».

Escuchar a los protagonistas: la voz de los niños

La jornada también nos recordó para quién se legisla. Ana Belén Bautista, psicóloga del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, trasladó los mensajes de los propios pacientes, quienes piden ser vistos como personas y no solo como diagnósticos. Niños como Liam piden explícitamente «apoyar con más recursos a los equipos de paliativos y equidad en el territorio».

Desde la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), valoramos profundamente el testimonio de estos profesionales que trabajan con gran dedicación pese a que cuentan con recursos limitados. Creemos que la Ley Integral de Cuidados Paliativos Pediátricos debe ser el motor que transforme su compromiso individual en una red pública sólida y equitativa. Como concluyó la Dra. Silvia Franch (Hospital de Tortosa Verge de la Cinta): «Nos importas porque eres tú, importas hasta el último momento de tu vida». Ese es el espíritu que debe guiar esta ley: que cada niño, viva donde viva, reciba el mejor cuidado posible.

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El Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI) ha visitado las obras del futuro Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral (CAPPI) que la Fundación porqueViven está construyendo en Madrid, un proyecto pionero en España que apuesta por una atención verdaderamente integral al niño y a su familia.

En la visita participaron varias madres, todas ellas miembros del GAEI, que pudieron conocer de primera mano el avance de un proyecto concebido desde una mirada global, centrada tanto en el niño con necesidades paliativas como en su entorno familiar.

Las familias valoraron muy positivamente la visita y destacaron la sensación de estar ante un proyecto muy completo, capaz de ofrecer una atención verdaderamente integral. La experiencia resultó especialmente emocionante al comprobar que muchas de las sugerencias y necesidades expresadas por las familias, tanto del GAEI como de las atendidas por la propia Fundación, han sido tenidas en cuenta en el diseño del centro.

Un centro pensado para la atención integral

El CAPPI nace para dar respuesta a la necesidad de contar en España con un centro de atención integral de cuidados paliativos pediátricos que complemente la atención hospitalaria y sitúe al niño y a su familia en el centro de la atención.

El futuro centro contará con cerca de 80 plazas, que incluirán:

• 54 camas de respiro para estancias temporales que permitan descansar a las familias cuidadoras mientras los niños están cuidados y acompañados.
• 24 plazas de centro de día, con posibilidad de organizar dos turnos.
• 12 plazas para el aula de integración para favorecer la continuidad del desarrollo cognitivo y social de los niños no encamados.
• Cuatro apartamentos destinados al acompañamiento en el final de vida, pensados para ofrecer intimidad, calma y apoyo continuo a las familias.

“Las estancias de respiro están pensadas como un apoyo real para las familias, un espacio seguro y de confianza donde su hijo puede estar atendido por profesionales especializados mientras ellas pueden descansar, recuperar fuerzas o atender otras necesidades del día a día”, explica Mónica Cantón de Celis, directora de la Fundación PporqueViven. Estas estancias estarán disponibles para pacientes de cuidados paliativos pediátricos de toda España.

Espacios abiertos, humanizados y conectados con el entorno

El complejo se distribuye en un edificio de aproximadamente 15.000 metros cuadrados, repartidos en tres plantas y un sótano, y contará con 5.000 metros cuadrados de espacios exteriores, a los que se podrá acceder directamente desde las habitaciones, incluso en cama, favoreciendo el contacto con el entorno y la naturaleza.

Las zonas ajardinadas  incluirán un auditorio, un espacio in memoriam y un área destinadas a terapias asistidas con animales.

El CAPPI integrará también espacios abiertos al barrio, como una cafetería y una sala polivalente para celebraciones o talleres. Además, el centro acogerá actividades culturales y de ocio —como cuentacuentos o conciertos— abiertas a la comunidad.

Terapias, descanso y formación especializada

El que será el primer Centro de Atención Paliativa Pediátrica Integral de España contempla una amplia dotación de espacios que incluyen áreas de terapias, salas de juegos, piscina, biblioteca, cine, peluquería, espacio de espiritualidad multiconfensional, salas de descanso y reunión para familias y zonas habilitadas para que los profesionales puedan desarrollar su trabajo, descansar y formarse, incluyendo un espacio de coworking.

El edificio albergará la futura sede de la Fundación porqueViven y un área específica dedicada a la formación especializada, con el objetivo de consolidar al CAPPI como un referente nacional en formación en cuidados paliativos pediátricos.

Un modelo asistencial centrado en la calidad y la humanización

Se estima que el CAPPI podrá atender a unos 1.400 niños al año, contando con un equipo de hasta 100 profesionales y alrededor de 400 personas voluntarias, formadas por la propia Fundación.

El modelo asistencial prevé ratios de atención superiores a los mínimos exigidos, con una clara apuesta por la calidad, la seguridad y la humanización del cuidado. El uso de las instalaciones no supondrá ningún gasto para las familias.

Ubicación, financiación y apertura

El centro se ubica en una parcela situada en el distrito de San Blas–Canillejas, cedida por el Ayuntamiento de Madrid. Se trata de una zona bien comunicada por carretera y transporte público y dotada de servicios y comercios, lo que facilitará la vida cotidiana de las familias que acudan.

La apertura del CAPPI está prevista para finales de 2026. La construcción está financiada íntegramente por la Fundación Amancio Ortega. Impulsado por la Fundación porqueViven, el CAPPI aspira a convertirse en el primer centro de estas características en España y en un referente en el ámbito de los cuidados paliativos pediátricos.

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Madrid, diciembre de 2025.

La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) y Tandem Health han
iniciado una colaboración para estudiar cómo la IA clínica puede apoyar la documentación en la
atención domiciliaria de los cuidados paliativos pediátricos. El proyecto marca la primera
iniciativa de este tipo en Europa y se basa en el trabajo ya iniciado en el Hospital Universitario
Son Espases en las Islas Baleares.

PEDPAL aporta un profundo liderazgo clínico en un campo donde la comunicación con las
familias es constante, delicada y central para la atención. Tandem aporta tecnología sanitaria
basada en IA que ayuda a los profesionales a reducir el trabajo administrativo entre 1 y 2 horas
cada día, dando a los equipos más tiempo para la atención al paciente.

Una alianza basada en necesidades clínicas reales

La atención domiciliaria de cuidados paliativos pediátricos implica largas conversaciones con las
familias en entornos en los que resulta difícil tomar anotaciones. Aun así, los informes deben ser
precisos, estructurados y actualizados regularmente. Muchos profesionales describen la
documentación como una de las partes más exigentes de su trabajo.

El estudio investigará cómo Tandem puede ayudar a reducir esa presión. El asistente basado en
IA transcribe la visita, elaborando la documentación estructurada en tiempo real y la envía de
forma segura al sistema de historia clínica electrónica. Tandem tiene certificación CE como
producto sanitario, ENS nivel alto e ISO 13485, y actualmente está en uso en más de 1.000
organizaciones sanitarias en toda Europa.

El Dr. Álvaro Navarro Mingorance, pediatra en el Hospital Niño Jesús y Presidente de
PEDPAL, destaca el potencial impacto del proyecto:

«En los cuidados paliativos pediátricos, la atención en domicilio implica un esfuerzo continuo de
coordinación entre profesionales y familias, en circunstancias que cambian de un paciente a otro
y en consultas que pueden extenderse durante horas. En este contexto, la inteligencia artificial
aplicada a la documentación puede tener un papel radicalmente transformador.»

Ampliando el trabajo iniciado en Son Espases

La colaboración se basa en un estudio clínico lanzado por la unidad de cuidados paliativos
pediátricos de Son Espases, el mayor hospital público de las Islas Baleares. La nueva asociación
extenderá ese trabajo a otros hospitales y equipos en toda España.

El Dr. Jorge Pérez Hermilla, Country Director de Tandem Health España, describe
claramente la oportunidad:

“Nuestra tecnología ha demostrado su eficacia mejorando la eficiencia y la calidad documental
en consultas externas de múltiples especialidades. En paliativos pediátricos, además, existe una
oportunidad clara para optimizar la documentación clínica: el escriba ayuda a los profesionales a
registrar con precisión los aspectos más relevantes de cada visita domiciliaria. Colaborar con
PEDPAL en este proyecto, primero de su tipo en Europa, es una oportunidad para avanzar en una
línea de investigación con un profundo impacto clínico y humano.”

Un objetivo compartido

Este proyecto se centra en dos resultados que importan a cada equipo en cuidados paliativos
pediátricos: mejor documentación y más tiempo con las familias que más lo necesitan.

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Segundo premio: participación familiar e incidencia política

La comunicación “Participación familiar y acción política desde los cuidados paliativos pediátricos: la experiencia del GAEI en la construcción de agenda pública y legislativa”, presentada por familias del Grupo de Apoyo Entre Iguales (GAEI) junto con el pediatra Vicente Serna, obtuvo el segundo premio.

El trabajo mostró cómo el GAEI ha consolidado un modelo de participación familiar organizada que acerca la experiencia real de las familias a los espacios donde se diseñan las políticas públicas.

Esta comunicación evidenció que las familias son actores legítimos y esenciales en la construcción de la agenda política y en la mejora del sistema de cuidados paliativos pediátricos. Su reconocimiento refleja también la importancia de visibilizar la voz de pacientes y familiares en la innovación y la transformación de la atención.

Tercer premio: innovación docente en cuidados paliativos perinatales

El tercer premio fue para la comunicación “PeriPEDPAL QUEST: Plataforma gamificada y adaptativa para la formación integral en cuidados paliativos perinatales”, presentada por Álvaro Navarro Mingorance, pediatra de la UIAPP del Hospital Niño Jesús y presidente de PEDPAL, y Ana Martín Ancel, neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu y referente en el ámbito de los cuidados paliativos perinatales.

El proyecto propone una plataforma formativa innovadora, PeriPEDPAL QUEST, que busca estandarizar la formación profesional en cuidados paliativos perinatales, integrando conocimientos clínicos, habilidades comunicativas, reflexión ética y herramientas digitales como la inteligencia artificial para apoyar la toma de decisiones y la personalización del aprendizaje.

La donación de órganos en cuidados paliativos pediátricos

Además, Álvaro Navarro participó como ponente en la mesa “Del deterioro neurológico a la donación”. Presentó una visión global del proceso de donación de órganos en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos, demostrando que es posible integrarlo incluso en el contexto de hospitalización domiciliaria. Subrayó que el deseo de donar forma parte del legado espiritual de las familias y compartió el primer caso de donación pediátrica en un entorno paliativo.

Incluyó los testimonios de Pablo y Paula, padres de Diego, quienes aseguraron que el proceso de donación ayudó a dar sentido a la vida de su hijo. La experiencia mostró que las familias que pueden donar expresan una alta satisfacción, y que ofrecer esta posibilidad es un aspecto esencial del acompañamiento humanizado.

Reconocimiento a pediatría y las familias

Desde PEDPAL expresamos nuestro profundo agradecimiento hacia la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos por reconocer y dar visibilidad al trabajo realizado desde la pediatría, así como por poner en valor el papel central que pueden tener las familias para mejorar las condiciones de la atención paliativa pediátrica.

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La sesión sirvió para contextualizar la propuesta legal, que busca cimentar y mejorar el modelo ya existente en Cataluña, la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (Xappi), tal como valoró Aina Plaza, directora general de Planificació en Salut.

Álvaro Navarro (PEDPAL): «Los cuidados paliativos pediátricos generan vida»

Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL), ofreció una visión integral y conceptual del trabajo que realizan, desterrando el mito que asocia estos cuidados únicamente con el final de la vida:

«Existe aún la creencia social de que cuidados paliativos significa muerte. Pero en la infancia, ocurre lo contrario: los cuidados paliativos pediátricos generan vida.»

Navarro citó testimonios de familias y enfatizó que esta atención debe comenzar desde el diagnóstico de la enfermedad incurable.

Para ilustrar la magnitud del desafío, Navarro recordó que en España se estima que alrededor de 60.000 niños necesitan cuidados paliativos, una cifra difícil de imaginar. Además, alertó sobre la necesidad imperiosa de una atención continuada 24/7, ya que la falta de cobertura provoca que muchos niños acaben en emergencias, lejos de su hogar:

«Por eso los cuidados paliativos pediátricos deben ser continuados, 24/7. No porque la muerte no entienda de horarios, sino porque la enfermedad tampoco los entiende.»

Expuso que un estudio en Murcia mostró que, antes de entrar en paliativos, estos niños pasaban más del 50% de su vida en el hospital.

«Imaginemos: la mitad de una vida que ya es corta, vivida entre paredes que no son las suyas.»

A esta brecha se suma la falta de formación oficial reglada y de un reconocimiento específico de la especialidad, un reto evidente que la legislación debe resolver.

Navarro concluyó su exposición recordando que, si bien esta ley autonómica es «admirable», debe ser un paso hacia un marco legal nacional que garantice equidad. Su cierre fue una potente síntesis del propósito de la ley:

«Esta propuesta permitirá que cualquier niño o niña que hoy, en Cataluña, viva con una enfermedad que le causará la muerte, pueda sumar mucha vida a la vida que le quede por delante.»

Voces de las familias: dignidad y compasión institucionalizada

Los testimonios de las familias también fueron escuchados en la Cámara, transformando las carencias del sistema en una llamada directa a la acción legislativa.

Matilde Pérez, coordinadora del Grupo de Apoyo Entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI), compartió la experiencia de acompañar a su hija Valentina, que nació con una enfermedad rara. Matilde subrayó la diferencia que marcó contar con un equipo especializado y multidisciplinar:

«Somos privilegiados por haber contado con un equipo especializado. Nos hacían la vida fácil para poder concentrarnos en vivir cada momento.»

Tras describir cómo este soporte les permitió acompañar a su hija en casa, dándole amor hasta el final, concluyó con un mensaje claro:

«Nuestra historia es una muestra de lo que puede significar sentirse sostenido. Es un privilegio y no debería serlo.»

En esta misma línea, Rosa Lacasa, también miembro del GAEI, instó directamente a los diputados a aprobar la norma, destacando su significado más allá del texto legal:

«Esta ley habla de dignidad y de compasión institucionalizada. Haced vuestra esta ley, mejoradla, mimadla.»

Consenso profesional: urgen recursos, formación y coordinación

El resto de intervenciones profesionales sirvieron para remarcar las brechas y los retos que la Ley debe abordar, logrando un gran consenso en las necesidades clave para garantizar la calidad de la atención a los casi 10.000 niños que necesitan cuidados paliativos en Cataluña, según cifras aportadas por Josep Antoni Cantarero (Societat Catalana de Pediatria).

Los expertos coincidieron en que la ley es una oportunidad para garantizar la atención continuada 24/7, con equipos verdaderamente interdisciplinares, la formación específica reglada y una mejor coordinación entre todos los niveles asistenciales.

Laura Gil, pediatra del Hospital Vall d’Hebron, fue contundente al exigir los recursos humanos y materiales que permitan aplicar este modelo:

«Para poder atender a todos los niños, para tener el 24/7, para poder vincularnos desde el diagnóstico, necesitamos recursos. Necesitamos recursos humanos: médicos, enfermeras, trabajadores sociales, psicólogas, fisioterapeutas, acompañantes espirituales… y recursos materiales. […] La ley es una buena oportunidad para regular la ratio.»

Esta necesidad de recursos fue respaldada por Anna Varderi Casas (Fundación Enriqueta Villavecchia), quien celebró la norma como «pionera y valiente», pero advirtió que la Xarxa actual está «infradotada, especialmente, en recursos psicosociales». Por su parte, el pediatra Sergi Navarro (Hospital Sant Joan de Déu) insistió en la «imprescindible atención integral y coordinada» entre niveles de atención.

El consenso se extendió al enfoque multidisciplinar que debe tener un gran peso en lo social, psicológico, espiritual y las terapias. Gemma Gómez (enfermera de Parc Taullí) resumió el objetivo central de todos los equipos: no es alargar la vida, sino garantizar la mejor calidad de vida posible.

Próximos pasos: unanimidad en el horizonte

Tras la comparecencia, el trámite parlamentario continuará con el debate y la posible inclusión de enmiendas. Los diputados presentes, de diferentes grupos parlamentarios, mostraron una clara disposición a trabajar en las mejoras y concreciones necesarias en el texto legal, con el objetivo de que la Ley de Atención Paliativa Pediátrica Integral pueda ser finalmente aprobada por unanimidad. Esto acercaría a Cataluña a disponer de una norma que convierta la atención paliativa pediátrica de un «privilegio» a un «derecho universal».

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Durante la Jornada de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud, organizada por el Ministerio de Sanidad, expertos en cuidados paliativos pediátricos en España y miembros de Pedpal pusieron de relieve que los principales problemas a resolver son la inequidad de la atención en el territorio y la evidente falta de recursos, que no permiten garantizar una atención integral del niño y la familia.

La atención paliativa como derecho dentro del Sistema Nacional de Salud

Pedro Gullón, Director General de Salud Pública y Equidad en Salud, destacó que los cuidados paliativos son un derecho recogido en la legislación y en la cartera de servicios del Sistema Nacional de Salud, aunque reconoció que todavía no se aplican plenamente. Anunció la elaboración de un nuevo plan operativo para mejorar la atención ante el aumento de necesidades, y subrayó la importancia de mejorar la coordinación asistencial, reforzar la atención psicológica y social, e implicar al tercer sector. Concluyó recordando que los cuidados paliativos no son un privilegio, sino un derecho.

Carencia de recursos y falta de formación: la realidad de las unidades

Fátima Parra, pediatra de la Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital Infantil Miguel Servet (Zaragoza) y responsable de la ponencia inaugural, expuso de forma clara y honesta la escasez de recursos con la que trabajan a diario las unidades de cuidados paliativos pediátricos. Compartió ejemplos concretos de situaciones en las que se les niega equipamiento esencial bajo el argumento de que “no hay dinero”.

Recordó que detrás de cada dato “hay personas”, y que es imprescindible mirar a los pacientes y preguntarles qué necesitan. Para ilustrarlo, presentó un vídeo en el que una madre reclamaba una historia clínica única en todo el territorio y más recursos para las unidades.

Parra señaló también que España ocupa el puesto 28 de Europa en número de unidades por habitante, muy por debajo de la media, y alertó de que la mitad de las facultades de Medicina no incluye formación en cuidados paliativos, a pesar de que todas las personas vivirán situaciones paliativas en algún momento de sus vidas.

Enfoque integral desde el inicio de la enfermedad

Lucía Ortiz, pediatra de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Niño Jesús (Madrid) e integrante de la primera mesa de la jornada, insistió en la importancia de actualizar la formación en cuidados paliativos pediátricos y recordó que la unidad de atención es siempre el niño y su familia.

Explicó que los cuidados paliativos deben estar presentes desde el inicio del proceso diagnóstico, incluso cuando existe un tratamiento curativo que podría fallar. Detalló que este enfoque incluye a niños con enfermedades progresivas e incurables, a otros con patologías no progresivas pero complejas, así como a casos que requieren cuidados paliativos perinatales. “Todos estos niños merecen cuidados paliativos”, subrayó.

Avances legislativos y la importancia de una coordinación real

Sergi Navarro, jefe de Servicio de Cuidados Paliativos Pediátricos y Paciente Crónico Complejo del Hospital Sant Joan de Déu (Barcelona) y moderador de la segunda mesa, señaló que el gran objetivo es lograr una coordinación asistencial real, cohesionada y efectiva.

Además, anunció que la próxima semana un grupo de profesionales y familias comparecerá en la comisión de Sanidad del Parlament de Cataluña, como siguiente paso en la tramitación de la Ley de atención paliativa pediátrica integral.

La voz de las familias: cuidados paliativos presentes desde el diagnóstico

Verónica Ortiz, presidenta de la Federación Española de Familias de Cáncer Infantil, intervino en la tercera mesa y recordó que, a pesar del tiempo transcurrido, “seguimos reivindicando las mismas necesidades de hace 10 años”.

Subrayó la importancia de asegurar una atención paliativa 24/7, con equipos multidisciplinares capaces de ofrecer una atención integral al niño y a la familia. Explicó que este modelo no debe limitarse al final de la vida, sino estar presente desde el diagnóstico y adaptarse con recursos suficientes a las necesidades cambiantes de cada niño.

Ortiz destacó también la necesidad de garantizar atención durante el duelo, una etapa que muchas familias atraviesan sin el acompañamiento adecuado. Durante su intervención, volvió a dar voz a las familias mediante un vídeo con testimonios de padres y madres que pudieron vivir el final de vida de sus hijos en casa, gracias a la intervención de equipos especializados.

Una demanda común: más recursos y equidad

La jornada, en la que también estuvieron presentes Álvaro Navarro, presidente de PEDPAL y Ana Isabel Íñigo, coordinadora de su grupo de familias, evidenció que los profesionales de cuidados paliativos pediátricos en España trabajan con una clara falta de recursos y afrontan una profunda inequidad territorial que dificulta garantizar una atención integral y de calidad a todos los niños y niñas. También se puso de relieve la necesidad de mejorar la formación universitaria y reforzar la coordinación asistencial entre servicios y niveles.

Desde Pedpal, agradecemos al Ministerio de Sanidad la organización de este encuentro, que permite visibilizar estos retos y avanzar hacia un modelo de cuidados paliativos pediátricos más equitativo, coordinado y adecuadamente dotado de recursos.

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Un festival con un espíritu solidario

Ugly Day Spain es un encuentro que, además de reunir a amantes de las motos y la música, nace con un propósito solidario: utilizar el ocio y la comunidad como vehículo de apoyo social. Durante el fin de semana se celebraron conciertos, actividades, retos y un espacio de convivencia que logró reunir a personas de todas las edades, todas ellas aportando su granito de arena.

“Llevar el hospital a casa”: nuestra misión

Durante el acto, Esther Pérez Lledó, miembro de PEDPAL y pediatra de la Unidad Hospitalaria Domiciliaria Pediátrica del Hospital General Doctor Balmis de Alicante, ofreció unas palabras que reflejan la esencia de nuestro proyecto.

Durante su intervención destacó que PEDPAL es «una sociedad dedicada al cuidado de niños gravemente enfermos» y recordó que «nuestra misión es que estos niños vivan lo mejor posible, y qué mejor lugar para ello que su propio hogar». Además, subrayó la importancia de «llevar el hospital a casa» y de contar no solo con profesionales, sino también con los recursos materiales necesarios «para que puedan vivir felices el tiempo que estén con nosotros».

Desde PEDPAL defendemos que el hogar es el entorno más humano, cálido y significativo para el bienestar emocional y físico de los niños gravemente enfermos y sus familias, y trabajamos cada día para hacerlo posible.

Gracias, Ugly Day Spain

Esta donación representa un impulso directo para reforzar los servicios de atención domiciliaria y una mayor visibilidad social y comunitaria para nuestra causa. Es inyección de esperanza, confianza y reconocimiento para nuestro trabajo y las familias que acompañamos.

Desde Pedpal queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a la organización del evento, a quienes participaron, colaboraron y donaron, y a todas las personas que mostraron apoyo y cariño.

Vuestra ayuda se convierte en calidad de vida.
Gracias por creer, gracias por sumar y gracias por hacer posible que sigamos creciendo.

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