Familias y profesionales de pediatría apoyan el acto conmemorativo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos organizado por SECPAL
El pasado 10 de octubre tuvo lugar el acto conmemorativo del Día Mundial de los Cuidados Paliativos, organizado por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) bajo el lema “Cumplir la promesa: acceso universal a los cuidados paliativos”. En esta ocasión, el evento contó con la participación de familias y profesionales de pediatría, que compartieron sus experiencias y reflexiones sobre la importancia de garantizar una atención paliativa de calidad para todos los pacientes.
La apertura del acto estuvo a cargo de Elia Martínez, presidenta de SECPAL, quien destacó la necesidad de incrementar los recursos destinados a la atención paliativa en España. Martínez señaló que “solo el 40% de las personas que necesitan cuidados paliativos reciben atención especializada” y subrayó la urgencia de formar y acreditar a más profesionales en este ámbito para reducir las desigualdades existentes entre territorios.
Alejandro González, vicepresidente del área de trabajo social de SECPAL y miembro de la Unidad de Atención Integral Paliativa Pediátrica del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús, acompañó el testimonio de Sonia, madre de Mario, paciente de tener 27 años, quien sigue siendo atendido por el equipo pediátrico por sus necesidades específicas; también estuvieron presentes Cristina, técnica en cuidados auxiliares de enfermería, y César, fisioterapeuta del equipo.
Sonia relató las dificultades vividas antes de acceder a cuidados paliativos con su hijo: “El protocolo con mi hijo no funciona, lo que funciona es la experiencia del día a día. Nos ha tocado vivir situaciones muy duras y angustiosas”. Explicó que, desde su incorporación a la unidad de paliativos del Niño Jesús, su familia experimentó un cambio radical: “Nos sentimos muy acompañados por los profesionales. Nuestra vida dio un giro de 360 grados. Tenemos una atención única y domiciliaria. Nos dieron formación, que es muy importante. Solo podemos dar gracias al equipo, del que formamos parte. Paliativos es vida. Nos ha aportado vida”. Concluyó reivindicando la necesidad de extender este modelo: “Es una pena que esta atención no esté en todas partes. Me siento agradecida y privilegiada, aunque no es un privilegio: es un derecho”.
Por su parte, César destacó las dificultades de atender a todos los pacientes siendo el único fisioterapeuta para unos 90 niños en atención domiciliaria, mientras que Cristina señaló las diferencias entre la asistencia hospitalaria y la domiciliaria: “He aprendido mucho de Sonia y de su manera de cuidar”.
También participó con su testimonio Ana Isabel Íñigo, coordinadora del Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica de PEDPAL, acompañada por Helena García-Llana, vicepresidenta de SECPAL. Ana compartió su experiencia tras acompañar a su hijo Daibel en cuidados paliativos pediátricos, donde vivió una experiencia muy positiva, y posteriormente a su padre y abuela, donde la situación fue muy diferente.
«Suscribo al 100% las palabras de Sonia. Hay muchos niños en toda España que no están teniendo esta atención», afirmó Ana. «Tras la buena experiencia con Daibel, pensé que los paliativos podrían ayudar a mi padre cuando su cirrosis estaba muy avanzada. Pero no conseguimos que entrara en paliativos hasta 24 horas antes de su fallecimiento». También relató que su abuela Isabel murió con mucho dolor debido, en su opinión, a una atención paliativa tardía.
Ana añadió: «Yo sé que lo que pasa en pediatría no es trasladable al mundo de adultos. Pero en pediatría hay un equipo que nos atiende mucho tiempo, lo que permite ofrecer atención temprana, generar confianza y establecer un vínculo sólido entre profesionales, pacientes y familias. Creo que es a lo que hay que tender».
La jornada concluyó con un mensaje claro sobre la importancia de garantizar el acceso universal a cuidados paliativos de calidad, reconociendo la labor de los profesionales, la voz de las familias y la necesidad de seguir trabajando para que todos los pacientes, sin importar su edad o condición, reciban la atención que merecen.
