El pasado 31 de octubre de 2025, se celebró en el Hospital Universitari Germans Trias i Pujol la III Jornada de la Xarxa d’Atenció Pal·liativa Pediàtrica Integral (XAPPI). El encuentro reunió a profesionales implicados en la atención a la infancia con enfermedades crónicas complejas y necesidades paliativas.
El Grupo de Apoyo entre Iguales para Familias en Atención Paliativa Pediátrica (GAEI) participó en la mesa 2: “El nostre futur”, con una ponencia dedicada a la Llei Catalana de Cures Pal·liatives Pediàtriques. La presentación corrió a cargo de Matilde Pérez, coordinadora del GAEI e integrante del equipo de Impacte i avaluació de projectes de la Fundació Enriqueta Villavecchia, y Rosa Lacasa, miembro del GAEI y asesora técnico-jurídica en el Senado.
De una carta a una ley: el impulso de las familias
Durante su intervención, Matilde Pérez recordó el origen de la futura ley: una carta enviada por el GAEI en 2022 que propició la convocatoria, en el Senado, de una reunión con senadores de diferentes grupos parlamentarios. Fruto de aquel encuentro, en mayo de 2023 se aprobó por unanimidad una moción para mejorar la atención paliativa pediátrica en todo el Estado. A partir de ese impulso, el grupo parlamentario de Junts presentó en el Parlament de Catalunya la propuesta de ley de cuidados paliativos pediátricos.
Una ley integral, interdisciplinar y centrada en la dignidad
Por su parte, Rosa Lacasa presentó los principales contenidos y principios de la ley, subrayando su carácter integral e interdisciplinar, aplicable en los ámbitos sanitario, social y educativo. La ley reconoce el derecho de los niños y niñas con enfermedades que limitan o amenazan la vida a recibir valoración, atención y seguimiento integrales, con el objetivo de aliviar el sufrimiento físico, psicológico y social, y mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, incluyendo la atención en el duelo.
Rosa destacó los principios generales del texto —dignidad, equidad, interés superior del menor, atención precoz y equipos especializados—, así como los derechos de los pacientes, que incluyen la atención domiciliaria 24 horas, la confidencialidad, el tratamiento del dolor, la información adaptada, el acompañamiento a la familia y el derecho a la educación.
Finalmente, Rosa explicó que el texto contempla mecanismos de financiación específicos y que se prevé un trámite parlamentario de aproximadamente un año.
La ponencia fue muy bien recibida por el auditorio, que valoró el recorrido compartido entre familias y profesionales para hacer posible este avance histórico. Matilde Pérez cerró la intervención animando a los equipos presentes a “hacer suya la ley”, participando en su desarrollo y reclamando su aplicación efectiva.
