La última edición de la Jornada de la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos, celebrada bajo el lema “Acompañando la innovación, acompasando el cuidado”, puso el foco en la innovación en cuidados paliativos, con ponencias centradas en el uso de la inteligencia artificial para mejorar la atención a pacientes y facilitar el trabajo de los profesionales y en la donación de órganos. En este contexto, profesionales y familias de cuidados paliativos pediátricos tuvieron un papel destacado al recibir el segundo y tercer premio concedidos a las comunicaciones presentadas.
Segundo premio: participación familiar e incidencia política
La comunicación “Participación familiar y acción política desde los cuidados paliativos pediátricos: la experiencia del GAEI en la construcción de agenda pública y legislativa”, presentada por familias del Grupo de Apoyo Entre Iguales (GAEI) junto con el pediatra Vicente Serna, obtuvo el segundo premio.
El trabajo mostró cómo el GAEI ha consolidado un modelo de participación familiar organizada que acerca la experiencia real de las familias a los espacios donde se diseñan las políticas públicas.
Esta comunicación evidenció que las familias son actores legítimos y esenciales en la construcción de la agenda política y en la mejora del sistema de cuidados paliativos pediátricos. Su reconocimiento refleja también la importancia de visibilizar la voz de pacientes y familiares en la innovación y la transformación de la atención.
Tercer premio: innovación docente en cuidados paliativos perinatales
El tercer premio fue para la comunicación “PeriPEDPAL QUEST: Plataforma gamificada y adaptativa para la formación integral en cuidados paliativos perinatales”, presentada por Álvaro Navarro Mingorance, pediatra de la UIAPP del Hospital Niño Jesús y presidente de PEDPAL, y Ana Martín Ancel, neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu y referente en el ámbito de los cuidados paliativos perinatales.
El proyecto propone una plataforma formativa innovadora, PeriPEDPAL QUEST, que busca estandarizar la formación profesional en cuidados paliativos perinatales, integrando conocimientos clínicos, habilidades comunicativas, reflexión ética y herramientas digitales como la inteligencia artificial para apoyar la toma de decisiones y la personalización del aprendizaje.
La donación de órganos en cuidados paliativos pediátricos
Además, Álvaro Navarro participó como ponente en la mesa “Del deterioro neurológico a la donación”. Presentó una visión global del proceso de donación de órganos en el entorno de los cuidados paliativos pediátricos, demostrando que es posible integrarlo incluso en el contexto de hospitalización domiciliaria. Subrayó que el deseo de donar forma parte del legado espiritual de las familias y compartió el primer caso de donación pediátrica en un entorno paliativo.
Incluyó los testimonios de Pablo y Paula, padres de Diego, quienes aseguraron que el proceso de donación ayudó a dar sentido a la vida de su hijo. La experiencia mostró que las familias que pueden donar expresan una alta satisfacción, y que ofrecer esta posibilidad es un aspecto esencial del acompañamiento humanizado.
Reconocimiento a pediatría y las familias
Desde PEDPAL expresamos nuestro profundo agradecimiento hacia la Asociación Madrileña de Cuidados Paliativos por reconocer y dar visibilidad al trabajo realizado desde la pediatría, así como por poner en valor el papel central que pueden tener las familias para mejorar las condiciones de la atención paliativa pediátrica.
