Cada año, más de 5.000 familias en España se enfrentan a la noticia de que su bebé tiene una enfermedad que puede conducir a su fallecimiento precoz. Sin embargo, el sistema sanitario presenta una brecha asistencial crítica: según un estudio reciente, menos de un tercio de los hospitales españoles ofrece cuidados paliativos perinatales de forma completa a todos los bebés que lo necesitan, y solo la mitad inicia el acompañamiento en el momento del diagnóstico.
Estas son algunas de las carencias que la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL) ha puesto sobre la mesa durante la celebración de su III Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales en CaixaForum Madrid. El encuentro, que ha reunido a expertos de todo el país, ha coincidido con el Día Mundial de Concienciación sobre la Muerte Gestacional, Perinatal y Neonatal, una fecha clave para reclamar una atención sanitaria más humanizada y equitativa.
Durante la inauguración, Elena Fernández Cano (SERMAS), el Dr. Javier Cobas Gamallo (H. La Paz) y el Dr. Álvaro Navarro Mingorance (Presidente de PEDPAL) han coincidido en la necesidad de unir fuerzas para garantizar que ninguna familia afronte la pérdida de su bebé sin un apoyo interdisciplinar de calidad.
Por la excelencia en los cuidados paliativos perinatales
La jornada se ha estructurado en tres mesas de altísima calidad técnica y humana que han servido para radiografiar el sector. En la primera de ellas, se analizó la importancia de integrar la evidencia científica para superar resistencias profesionales; la segunda abordó la complejidad ética de la toma de decisiones compartidas; y la tercera dio voz a las familias y a los «legados que sanan».
Para la Dra. Ana Martín-Ancel, coordinadora de la jornada, la falta de equipos especializados fragmenta la atención: «Es necesario establecer equipos integrados por profesionales de Obstetricia, Neonatología, Psicología, Trabajo Social y Cuidados Paliativos Pediátricos que trabajen coordinadamente en cada hospital».
Protocolos basados en la evidencia y toma de decisiones
La Dra. Laura Muñoz Saá (obstetra) y Mónica Latorre (matrona) han recalcado que la «buena voluntad» no sustituye a un programa médico. Según los expertos, la atención debe estar integrada de forma natural en los servicios hospitalarios bajo criterios científicos sólidos.
Uno de los pilares del encuentro ha sido la toma de decisiones. En contextos de gran incertidumbre, las familias necesitan un marco de seguridad para decidir de acuerdo con sus valores. «Cuando no existe un equipo preparado, la toma de decisiones se vuelve fragmentaria y reactiva», explicó la Dra. Muñoz Saá.
Superar la barrera de «no hay nada que hacer» en los cuidados paliativos perinatales
Otra de las ideas clave ha sido la necesidad de cambiar el enfoque clínico ante diagnósticos sin posibilidad de curación. Mónica Latorre destacó que a veces se actúa «como si cuando no se puede curar, ya no se pudiera hacer nada más», cuando es precisamente ahí cuando el alivio del sufrimiento cobra más valor. La implantación de estos programas no requiere grandes infraestructuras, sino una apuesta por la formación y la coordinación.
Por su parte, Jillian Cassidy, presidenta de Umamanita, recordó que la formación es la única vía para evitar que el profesional viva estas situaciones con angustia: «La atención no puede depender de que un profesional decida tirar del carro».
Un hito histórico y una cita para el futuro
La jornada ha servido también para celebrar la referencia explícita a los cuidados paliativos perinatales en la nueva Estrategia de Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud 2026-2030. Un reconocimiento que permitirá corregir la inequidad territorial actual.
Como broche de oro, se entregaron los premios a las mejores comunicaciones científicas, gracias al apoyo de la Sociedad Española de Enfermería Neonatal (SEEN). El altísimo nivel de estos trabajos se compartirá en el próximo webinar especial que tendrá lugar el 4 de noviembre, donde se presentarán las 10 mejores comunicaciones de esta jornada.
